Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Los d\u00edas 15 y 16 de mayo se celebran varios D\u00edas Mundiales para visibilizar enfermedades raras como la mucopolisacaridosis, el s\u00edndrome de Ehlers-Danlos, la Esclerosis Tuberosa y el Angioedema Hereditario y as\u00ed, impulsar la transformaci\u00f3n social, por ello, La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a estas jornadas para trasladar su fuerza y esperanza a todas las personas que conviven con estas patolog\u00edas.<\/p>\n
\u00abNos queremos sumar a estas jornadas para apoyar a los pacientes y familias que conviven con alguna de estas enfermedades poco frecuentes. Adem\u00e1s, queremos aplaudir la labor de las entidades del movimiento asociativo, quienes trabajan para garantizar el bienestar de las personas que tienen estas patolog\u00edas\u00bb afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
El 15 de mayo, una jornada de visibilidad<\/p>\n
Este d\u00eda se celebrar\u00e1 el D\u00eda Mundial de las Mucopolisacaridosis, una serie de des\u00f3rdenes lisosomales del almacenaje causado por una anormalidad gen\u00e9tica y poco frecuentes, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de las Mucopolisacaridosis y S\u00edndromes Relacionados, quienes dan apoyo a pacientes y familiares y favorecen su integraci\u00f3n social, se sumar\u00e1 a la campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n #Persiguelasse\u00f1ales para trasladar m\u00e1s informaci\u00f3n sobre los s\u00edntomas de esta patolog\u00eda. <\/p>\n
Ese mismo d\u00eda, tambi\u00e9n tendr\u00e1 lugar el D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Ehlers-Danlos, una patolog\u00eda que se caracteriza principalmente por defectos en la producci\u00f3n de col\u00e1geno. Desde FEDER reconocen la labor de Asociaci\u00f3n Nacional del S\u00edndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopat\u00edas, quienes trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente. <\/p>\n
Adem\u00e1s, el D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa se enmarca en el 15 de mayo, para visibilizar esta enfermedad que produce un trastorno gen\u00e9tico, sin curaci\u00f3n que causa la formaci\u00f3n de tumores no cancer\u00edgenos en \u00f3rganos vitales. La Asociaci\u00f3n Nacional de Esclerosis Tuberosa trabaja para impulsar la investigaci\u00f3n, la difusi\u00f3n y el asesoramiento y apoyo a pacientes y familiares. <\/p>\n
Campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n #SomosImpredecibles <\/p>\n
El 16 de mayo se celebra el D\u00eda Mundial del Angioedema Hereditario para concienciar a la poblaci\u00f3n sobre la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad vascular hereditaria rara, caracterizada por una acumulaci\u00f3n excesiva de los l\u00edquidos o flu\u00eddos del organismo.<\/p>\n
La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Angioedema Familiar, miembro de FEDER, centra sus esfuerzos a la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares y por ello, la Federaci\u00f3n reconoce y aplaude su labor. Adem\u00e1s, esta asociaci\u00f3n ha preparado la campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n #SomosImpredecibles en la que han elabora un v\u00eddeo testimonial de pacientes y retan a la poblaci\u00f3n a sumarse a la campa\u00f1a por redes sociales que han elaborado. <\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 13\/05\/2020<\/p>\n<\/p>\n