Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 15 de mayo se celebra el D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa con el objetivo de sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad poco frecuente. Adem\u00e1s de, recordar la importancia de los estudios m\u00e9dicos sobre esta patolog\u00eda para que los pacientes puedan conseguir un tratamiento eficaz y un diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n
El complejo de esclerosis tuberosa (TSC) es un trastorno gen\u00e9tico, sin curaci\u00f3n que causa la formaci\u00f3n de tumores no cancer\u00edgenos en \u00f3rganos vitales. Los s\u00edntomas del TSC a menudo var\u00edan a lo largo de la vida de una persona, alguien que tiene pocos s\u00edntomas en la edad infantil, pero puede tener problemas graves en la salud m\u00e1s adelante.<\/p>\n
\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos queremos sumar a esta jornada y mostrar todo nuestra fuerza que conviven en Espa\u00f1a con Esclerosis Tuberosa y a sus familiares\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Adem\u00e1s, a\u00f1ade que desde la Federaci\u00f3n tambi\u00e9n se quiere aplaudir la labor diaria que realizan las entidades vinculadas a esta enfermedad poco frecuente, que trabajan sin descanso para conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes, transform\u00e1ndose en un pilar fundamental para todos los pacientes y familiares. Gracias al esfuerzo incansable de asociaciones como, la Asociaci\u00f3n Nacional de Esclerosis Tuberosa cada vez son m\u00e1s personas las que conocen esta enfermedad, debido a sus campa\u00f1as de visibilizaci\u00f3n.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 14\/05\/2020<\/p>\n<\/p>\n