Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El 15 de mayo se celebra el D\u00eda Mundial de las Mucopolisacaridosis con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y dar a conocer la sintomatolog\u00eda de esta patolog\u00eda, por ello, desde FEDER se unen para impulsar la sensibilizaci\u00f3n social y trasladar su apoyo a las personas que conviven con esta patolog\u00eda y a sus familiares.<\/p>\n
Las mucopolisacaridosis son des\u00f3rdenes lisosomales del almacenaje causado por una anormalidad gen\u00e9tica y poco frecuente. Los s\u00edntomas caracter\u00edsticos son la hiperactividad, los des\u00f3rdenes del sue\u00f1o, la p\u00e9rdida del habla en algunos casos, deformaciones f\u00edsicas y en algunos casos, el retraso mental y la demencia. La esperanza de vida de los ni\u00f1os con estos s\u00edndromes no suele llegar a la pubertad.<\/p>\n
\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos queremos sumar a esta jornada de esperanza y lucha, mostrando todo nuestro apoyo a esas personas que conviven con Mucopolisacaridosis y que se tiene que enfrentar a diario a las adversidades que les presenta la enfermedad\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
La Federaci\u00f3n tambi\u00e9n reconoce y aplaude la labor de las entidades del movimiento asociativo vinculado a la enfermedad ya que, son un apoyo fundamental para pacientes y familiares que acuden a ellas en busca de respuesta a sus dudas, adem\u00e1s de encontrar a personas en situaciones similares con quien compartir conocimientos. Esto es posible gracias a entidades como la, Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de las Mucopolisacaridosis y S\u00edndromes Relacionados que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen esta enfermedad poco frecuente y favorecer la integraci\u00f3n social.<\/p>\n
Campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n #Persiguelossignos<\/p>\n
La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de las Mucopolisacaridosis y S\u00edndromes Relacionados se suman a la campa\u00f1a #Persiguelasse\u00f1ales con la que se quiere impulsar la transformaci\u00f3n social a trav\u00e9s de la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n sobre esta enfermedad poco frecuente. Gracias a la sensibilizaci\u00f3n, se impulsa la calidad de vida de las personas que conviven con estas patolog\u00edas, adem\u00e1s de alcanzar objetivos comunes como el impulso de la investigaci\u00f3n sobre las causas, el desarrollo y las terapias.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 14\/05\/2020<\/p>\n
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