Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Mayo es el mes de la concienciaci\u00f3n sobre la Ictiosis, que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente de la piel y as\u00ed, crear conciencia sobre la importancia de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica sobre esta patolog\u00eda. Por esta raz\u00f3n desde FEDER nos sumamos para trasladar todo nuestra fuerza a aquellas pacientes y familiares.<\/p>\n
La ictiosis se trata de un grupo muy heterog\u00e9neo de enfermedades que tienen en com\u00fan la presencia de una piel escamosa, en ocasiones con grandes escamas separadas por fisuras mientras que en otras la piel es sumamente fr\u00e1gil y puede desprenderse con s\u00f3lo tocarla. Esta piel especial provoca problemas importantes con dificultad en los movimientos, agrietamiento con formaci\u00f3n de fisuras, ectropion (p\u00e1rpados evertidos) y eclabion (labios evertidos)<\/p>\n
\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos queremos sumar para mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Ictiosis sin olvidarnos de sus familiares que luchan d\u00eda a d\u00eda para hacer frente a las adversidades que les presenta esta patolog\u00eda poco frecuente.\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n<\/p>\n
Adem\u00e1s, FEDER agradece la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo como, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Ictiosis y la Asociaci\u00f3n Grupo de Enfermedades Raras en Navarra que trabajan de forma incansable para hacer visible la problem\u00e1tica de este colectivo de pacientes, adem\u00e1s de reclamar un diagnostico precoz y unos tratamiento eficaces.<\/p>\n
M\u00fasica online por el Mes de la Ictiosis<\/p>\n
Desde la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Ictiosis han organizado una sesiones de m\u00fasica online durante el mes de mayo, en las que, Eddy Blues, cada jueves a las 21:00 organiza un encuentro en la que m\u00fasicos dan un concierto para visibilizar esta enfermedad poco frecuente. Adem\u00e1s, en estos encuentros, participan personas que conviven con Ictiosis para ofrecer su experiencia a todos los asistentes, impulsando la sensibilizaci\u00f3n social.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 12\/05\/2020<\/p>\n<\/p>\n