Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
<\/p>\n
El 6 de mayo se celebra el D\u00eda Internacional de la Osteog\u00e9nesis Imperfecta para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente. Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se suman para apoyar a las personas que conviven con esta patolog\u00eda y a sus familiares.<\/p>\n
La Osteog\u00e9nesis Imperfecta (OI) comprende un grupo heterog\u00e9neo de trastornos gen\u00e9ticos caracterizados por un aumento de la fragilidad \u00f3sea, baja masa \u00f3sea y susceptibilidad a fracturas \u00f3seas de gravedad variable.<\/p>\n
La edad al momento del diagn\u00f3stico depende de la gravedad de la enfermedad. Se han identificado cuatro tipos cl\u00ednicamente diferentes de Osteog\u00e9nesis Imperfecta. La caracter\u00edstica cl\u00ednica m\u00e1s relevante de todos los tipos es la fragilidad \u00f3sea, que se manifiesta con fracturas m\u00faltiples espor\u00e1dicas .<\/p>\n
Desde FEDER nos unimos a esta jornada para mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Osteogenesis Imperfecta y familiares quienes cada d\u00eda se enfrentan a los desaf\u00edos que les presenta la enfermedad.<\/p>\n
Desde FEDER se aplaude la labor que realizan a diario las entidades que constituyen el movimiento asociativo relacionado con esta patolog\u00eda como, la Asociaci\u00f3n Huesos de Cristal de Espa\u00f1a, Fundaci\u00f3n AHUCE, Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Osteog\u00e9nesis Imperfecta que trabajan con objetivos comunes como mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, ofreci\u00e9ndoles apoyo, informaci\u00f3n y un espacio donde compartir experiencias, entre otras muchas acciones.<\/p>\n
Actividades de sensibilizaci\u00f3n por el D\u00eda Mundial<\/p>\n
Con motivo de esta jornada, la Asociaci\u00f3n de Huesos de Cristal de Espa\u00f1a prepara una actividad online, el 6 de mayo a las 18:00, en el que quieren unir a 100 participantes a trav\u00e9s de la sala creada en zoom. Los asistentes se deber\u00e1n de poner la camiseta por el d\u00eda mundial o cualquier otra prenda amarilla y realizar\u00e1n un juego de palabras \u201czumoi\u201d con el que se tomaran un zumo por la Osteog\u00e9nesis Imperfecta.<\/p>\n
Por otro lado, la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de la Osteog\u00e9nesis Imperfecta lanzan una campa\u00f1a por redes sociales bajo el hashtag #volveremosaabrazarnos en la que animan a todo el mundo a subir una foto con una camiseta amarilla y abrazando a alg\u00fan ser querido. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n proponen una actividad l\u00fadica, la realizaci\u00f3n de un puzzle, para visibilizar la OI.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 06\/05\/2020<\/p>\n
<\/p>\n