Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Desde FEDER nos unimos y hacemos visible la iniciativa ciudadana de realizar un minuto de silencio a las 12:00 horas todos los d\u00edas para conmemorar a todas las personas que nos han dejado durante las \u00faltimas semanas con motivo de COVID-19. <\/p>\n
Con ello, queremos transmitir todo nuestro apoyo y calor a las familias que han pasado por estas circunstancias y acompa\u00f1arlas en estos momentos tan dif\u00edciles para todos. Tambi\u00e9n a las de quienes han perdido a un familiar por haber luchado en primera l\u00ednea de batalla contra este virus, entre los que se encuentran los profesionales sanitarios.<\/p>\n
Porque \u00abcualquier familia es consciente de que su voluntad, dedicaci\u00f3n y esfuerzos son vitales. Y en estos momentos, lo son m\u00e1s que nunca\u00bb ha agradecido Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n. \u00abSu profesionalidad ha sido siempre la esperanza de los pacientes y las familias, sobre todo de las que viven esta realidad en situaci\u00f3n de especial vulnerabilidad\u00bb ha a\u00f1adido Carri\u00f3n.<\/p>\n
Iniciativas como \u00e9sta, motivadas por la Asociaci\u00f3n AMICA y apoyada por organizaciones amigas como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, son un claro ejemplo de c\u00f3mo la sociedad podemos encontrar puntos en com\u00fan y caminar unidos frente a esta crisis, que debe servirnos para unirnos m\u00e1s que nunca. <\/p>\n
Muchas familias que conviven con enfermedades raras o que est\u00e1n en busca de diagn\u00f3stico viven con gran preocupaci\u00f3n la afectaci\u00f3n de COVID-19 especialmente si se trata de patolog\u00edas respiratorias o cardiacas. Quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o que est\u00e1n en busca de diagn\u00f3stico un colectivo especialmente vulnerable dentro del sistema sanitario y social nacional y auton\u00f3mico. El contexto actual las sit\u00faa en una situaci\u00f3n de riesgo a\u00fan m\u00e1s preocupante durante estos d\u00edas, especialmente en 5 \u00e1mbitos: sanitario, atenci\u00f3n integral, laboral, informativo y desde la perspectiva del tejido asociativo.<\/p>\n
La primera dificultad a la que se tienen que enfrentar es en el \u00e1mbito sanitario, pues los actuales protocolos de diagn\u00f3stico y tratamiento de COVID-19 no contemplan la especificidad de las enfermedades raras. Las familias est\u00e1n preocupadas por posibles discriminaciones en la atenci\u00f3n, adem\u00e1s de hacer frente a la cancelaci\u00f3n de consultas e intervenciones trasversales para el paciente.<\/p>\n
De ello se derivan tambi\u00e9n graves problemas en el acceso a tratamiento, ya que la mayor parte de ellos son de uso hospitalario, lo que ha llevado tambi\u00e9n a la paralizaci\u00f3n de ensayos cl\u00ednicos. Adem\u00e1s, contemplar la especificidad de la enfermedad tambi\u00e9n ser\u00e1 necesario para evitar posibles interacciones entre el tratamiento del paciente y de COVID-19 en el caso de contagio.<\/p>\n
Esta realidad tambi\u00e9n ha tenido su impacto en \u00e1mbitos como el laboral, aunque se ha conseguido que el Gobierno garantice el mantenimiento de la prestaci\u00f3n por hijo a cargo con enfermedades graves ante un ERTE, hay familias que no pueden teletrabajar aun viviendo con una persona de riesgo o han visto reducida su jornada, lo que genera adem\u00e1s un riesgo en la econom\u00eda familiar para abordar la enfermedad.<\/p>\n
Este riesgo se incrementa en la tercera dificultad: la atenci\u00f3n integral y acceso a terapias, ya que, el cierre de centros y terapias derivado de la contenci\u00f3n de la COVID-19 ha reducido las posibilidades de continuar el abordaje terap\u00e9utico de estas patolog\u00edas; un abordaje que, en muchos casos, es el \u00fanico tratamiento posible para la enfermedad.<\/p>\n
Nos consta que muchos centros, sobre todo educativos, contin\u00faan ofreciendo alternativas para poder dar continuidad a las terapias, pero tambi\u00e9n nos consta que muchas familias se enfrentan a una situaci\u00f3n diferente.<\/p>\n
A todo ello se une la necesidad de informaci\u00f3n que, si bien es caracter\u00edstica de las enfermedades raras, se agrava a\u00fan m\u00e1s ante COVID-19.<\/p>\n
Y, en este punto, el tejido asociativo juega un papel trasversal, pero tambi\u00e9n se enfrenta grandes dificultades. Porque si bien el movimiento asociativo se ha configurado hist\u00f3ricamente como el principal proveedor de informaci\u00f3n y servicios de referencia para nuestro colectivo, hoy se enfrenta a una situaci\u00f3n que derivar\u00e1 en el cierre de proyectos y salida de profesionales.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 28\/04\/2020.<\/p>\n