Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Hoy, 15 de abril, se celebra el D\u00eda Internacional de la Enfermedad de Pompe, una jornada para visibilizar esta enfermedad poco frecuente y recordar la importancia para as\u00ed, garantizar el bienestar de las personas que conviven con esta patolog\u00eda. Por ello, desde FEDER nos unimos para mostrar su apoyo y fuerza a las personas con Enfermedad de Pompe y sus familiares.<\/p>\n
La enfermedad de Pompe es una enfermedad rara que puede afectar a hombres y mujeres de cualquier edad y origen \u00e9tnico, es tambi\u00e9n una enfermedad gen\u00e9tica, lo que significa que se transmite en las familias de padres a hijos.<\/p>\n
La enfermedad de Pompe puede provocar diversos problemas de salud, pero el s\u00edntoma m\u00e1s frecuente es la debilidad muscular, que empeora con el tiempo si no se trata. Esta patolog\u00eda suele aparecer en cualquier momento de su vida, pero principalmente cuando da la cara la enfermedad se clasifican de dos maneras. La de inicio temprano y en lactantes, la cual la enfermedad es m\u00e1s grave y la enfermedad de adulto conocida como inicio tard\u00edo.<\/p>\n
Desde FEDER queremos trasladar toda nuestra fuerza a las personas que conviven con la Enfermedad de Pompe y a sus familiares, quienes cada d\u00eda hacen frente a los desaf\u00edos que la patolog\u00eda les presenta. Adem\u00e1s, aplaudimos el trabajo de las entidades del movimiento asociativo ya que, solamente unidos podremos conseguir alcanzar objetivos comunes.<\/p>\n
El movimiento asociativo es fundamental para garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, pues, trabajan para difundir informaci\u00f3n sobre la Enfermedad de Pompe, promover el apoyo mutuo, promover el contacto entre pacientes, comunidades cient\u00edficas y personal sanitario o impulsar los estudios y proyectos de investigaci\u00f3n que promuevan un mejor conocimiento sobre la patolog\u00eda. Todo esto es posible, gracias al esfuerzo y labor de entidades como la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos de Pompe, la Asociaci\u00f3n de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos de Glucog\u00e9nesis y la Fundaci\u00f3n poco frecuente<\/p>\n