{"id":5518,"date":"2020-04-13T05:35:12","date_gmt":"2020-04-13T05:35:12","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/04\/13\/el-cierre-de-los-centros-educativos-pone-en-riesgo-las-terapias-de-la-infancia-con-er-y-sin-diagnostico\/"},"modified":"2020-04-13T05:35:12","modified_gmt":"2020-04-13T05:35:12","slug":"el-cierre-de-los-centros-educativos-pone-en-riesgo-las-terapias-de-la-infancia-con-er-y-sin-diagnostico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/04\/13\/el-cierre-de-los-centros-educativos-pone-en-riesgo-las-terapias-de-la-infancia-con-er-y-sin-diagnostico\/","title":{"rendered":"El cierre de los centros educativos pone en riesgo las terapias de la infancia con ER y sin diagn\u00f3stico"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>\u00abEl cierre de los centros educativos durante el Estado de Alarma ha puesto en riesgo el abordaje terap\u00e9utico de los menores que viven con enfermedades poco frecuentes o sin diagn\u00f3stico en Espa\u00f1a\u00bb, en palabras de Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).&nbsp;<\/p>\n<p>En 2 de cada 3 casos, las enfermedades raras tienen un comienzo precoz en la vida, afectando en su mayor\u00eda a infancia y adolescencia; un colectivo que hace frente a patolog\u00edas cr\u00f3nicas, degenerativas y para las que las terapias, a d\u00eda de hoy, son el \u00fanico tratamiento. De hecho, \u00abla atenci\u00f3n temprana es, en la mayor\u00eda de los casos, la principal terapia y tratamiento para este colectivo, especialmente para los menores\u00bb resume Carri\u00f3n.&nbsp;<\/p>\n<p>Terapias que, en gran parte de los casos se ve\u00edan cubiertas a trav\u00e9s de en gran parte de los centros de educaci\u00f3n especial y de integraci\u00f3n preferente. Sin embargo, la crisis actual que se vive en Espa\u00f1a frente al coronavirus ha generado el cierre de centros de rehabilitaci\u00f3n, estimulaci\u00f3n y atenci\u00f3n temprana, as\u00ed como graves dificultades de las familias para conciliar vida laboral y terapias.<\/p>\n<p>Pero, sobre todo, \u00abel cierre de los centros educativos ha hecho que muchos ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades poco frecuentes pierdan el abordaje terap\u00e9utico con el que contaban, especialmente, en los colegios de atenci\u00f3n especial e integraci\u00f3n preferente\u00bb espec\u00edfica Carri\u00f3n.<\/p>\n<p>Afortunadamente, \u00absabemos que hay centros que han facilitado este tipo de terapias v\u00eda online, ofreciendo una atenci\u00f3n especializada a\u00fan en estas circunstancias, desde aqu\u00ed queremos agradecer todo este trabajo de los centros educativos, su innovaci\u00f3n y capacidad de adaptarse a esta nueva realidad, siempre al lado de las familias\u00bb ha agradecido Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n<p>Es el caso de Rafa, un ni\u00f1o de 4 a\u00f1os escolarizado en un aula espec\u00edfica dentro de un centro ordinario. Su madre, Jessica, asegura que los maestros de Pedagog\u00eda Terap\u00e9utica y Audici\u00f3n y Lenguaje hablan casi a diario con ella v\u00eda online y telef\u00f3nica. Gracias a ello, Rafa puede continuar con las actividades que ya conoce de forma pautada, sobre todo, en el \u00e1rea sensorial.<\/p>\n<p>Jessica asegura que el confinamiento hace que todo sea m\u00e1s complicado, especialmente porque ella no tiene los conocimientos profesionales para intervenir con su hijo, solo como madre. Gracias al apoyo de las profesionales est\u00e1 pudiendo mantener esa continuidad en su aprendizaje y desarrollo para garantizar su evoluci\u00f3n.<\/p>\n<p>No obstante, igualmente desde FEDER \u00abtambi\u00e9n hemos identificado que no es la situaci\u00f3n habitual de todas las familias, puesto que no siempre tienen acceso a alternativas terap\u00e9uticas durante el confinamiento\u00bb concreta el Presidente de FEDER.<\/p>\n<p>Es el caso de Paula, una ni\u00f1a de 11 a\u00f1os con pluridiscapacidad y retraso cognitivo severo, lo que conlleva una gran dependencia. Acude a una escuela especial donde recibe terapia por parte de profesionales, incluido fisioterapia y logopedia. De por si en el centro ya se imparten pocas horas lectivas por semana (15 horas de promedio) dentro de las cuales. Paula recibe 2 horas de fisioterapia a la semana y 45 de logopedia en grupo y luego 15 minutos de manera individual.&nbsp;<\/p>\n<p>Su madre, Sandra, est\u00e1 muy preocupada con el seguimiento de las intervenciones que realiza el centro de educaci\u00f3n ya que el centro contact\u00f3 con los padres m\u00e1s de una semana despu\u00e9s de comenzado el confinamiento y las indicaciones era de car\u00e1cter l\u00fadico y no terap\u00e9utico, dando a entender que los objetivos individuales no eran muy espec\u00edficos para las necesidades de su hija. Por otra parte las terapias de refuerza que realizan fuera del centro educativo permanecen cerradas debido al estado de alarma y por ende esto ni\u00f1os caen en un \u00abvac\u00edo\u00bb terap\u00e9utico.&nbsp;<\/p>\n<p>A todo esto se suma la falta de material que pueden padecer las familias ya que mucho de los equipamientos de sus ni\u00f1os permanecen en los centros educativos durante el a\u00f1o escolar, pudiendo la familias retirarlos durante el verano y periodo largo de vacaciones. Debido a la urgencia del estado de alarma mucho de los equipos necesarios para estos ni\u00f1os, como caminadores, bipedestadores, etc se han quedado en dichos centros, como es el caso de Paula, que no cuenta con un comunicador adaptado que se qued\u00f3 en el aula el \u00faltimo d\u00eda de clases.&nbsp;<\/p>\n<p>Sandra recuerda que los menores como su hija necesitan de mucha estimulaci\u00f3n y para ellos una disrupci\u00f3n y paralizaci\u00f3n de las actividades y de las terapias supone un retroceso, algo que se suma a lo que para ellos supone estar encerrados en casa.<\/p>\n<p>Desde FEDER, invitan a las familias con enfermedades poco frecuentes o sin diagn\u00f3stico en situaci\u00f3n de vulnerabilidad que necesiten un apoyo terap\u00e9utico estos d\u00edas a contar su caso a <a href=\"mailto:mc.murillo@enfermedades-raras.org.\">mc.murillo@enfermedades-raras.org.<\/a><\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><strong>FEDER act\u00faa: identificar necesidades y garantizar los servicios<\/strong><\/span><\/p>\n<p>Frente a esta situaci\u00f3n, FEDER ha emprendido una acci\u00f3n espec\u00edfica con un doble objetivo que se resume, en palabras de su Presidente: \u00aben primer lugar, en identificar qu\u00e9 respuesta se est\u00e1 ofreciendo desde estos centros a las familias y, en segundo t\u00e9rmino, ofrecer alternativas que puedan garantizar la continuidad y mantenimiento de los servicios de estimulaci\u00f3n y rehabilitaci\u00f3n de estos menores mientras dure el Estado de Alarma\u00bb.<\/p>\n<p>Este nuevo escenario \u00abnos permite reinventarnos en base a nuestra misi\u00f3n: continuar ayudando a las familias\u00bb asegura Carri\u00f3n. Por eso, FEDER contin\u00faa ofreciendo sus servicios v\u00eda online y telef\u00f3nica, pero adem\u00e1s da un paso m\u00e1s para \u00abbuscar nuevas f\u00f3rmulas que nos permitan ofrecer este tipo de terapias v\u00eda online, ya que sabemos que muchas acciones quiz\u00e1 no se puedan desarrollar, pero s\u00ed otras muchas que se pueden llevar a cabo para cubrir estas necesidades y frenar el avance de la enfermedad en este contexto\u00bb.<\/p>\n<p>Para ello, FEDER trabajar\u00e1 con \u00ablos expertos de referencia de estas enfermedades: el tejido asociativo, compuesto en la actualidad por 372 entidades, que es donde hist\u00f3ricamente se vienen desarrollando este tipo de servicios y proyectos de abordaje terap\u00e9utico\u00bb asegura el Presidente de FEDER.<\/p>\n<p>Ahora, el tejido asociativo asume el reto de dar continuidad a estos servicios. Pero adem\u00e1s, FEDER va m\u00e1s all\u00e1: \u00abporque sabemos que hay familias que no cuentan con una asociaci\u00f3n espec\u00edfica para su enfermedad, para las cuales ponemos a su disposici\u00f3n nuestro Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n, a trav\u00e9s de donde podr\u00e1n canalizar sus necesidades\u00bb.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><strong>Impacto del coronavirus en las familias con enfermedades poco frecuentes<\/strong><\/span><\/p>\n<p>El impacto del coronavirus en las familias ha generado dificultades para el cuidado y realizaci\u00f3n de actividades b\u00e1sicas de la vida diaria en situaci\u00f3n de confinamiento. Especialmente cuando haya alg\u00fan caso de contagio en el c\u00edrculo familiar, as\u00ed como en los casos donde los cuidadores tengan problemas de salud, en los casos donde todos los miembros de la familia trabajen y en los casos de familias monoparentales.&nbsp;<\/p>\n<p>A ello se unen las consecuencias del Estado de Alarma en el \u00e1mbito laboral. La gravedad de las enfermedades raras, obliga a muchos progenitores a tener que dejar de trabajar para cuidad del menor, por lo que la econom\u00eda familiar depende en muchas ocasiones del salario de una sola persona. Las bajas laborales por motivos del coronavirus o p\u00e9rdida temporal o definitiva del puesto de trabajo ponen en situaci\u00f3n de riesgo la econom\u00eda familiar de los trabajadores repercutiendo de manera directa en las posibilidades familiares de continuar proporcionando a la persona con enfermedades raras las terapias que necesita.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 13\/04\/2020<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/13801-el-cierre-de-los-centros-educativos-pone-en-riesgo-las-terapias-de-la-infancia-con-enfermedades-raras-y-sin-diagn%C3%B3stico\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">El cierre de los centros educativos pone en riesgo las terapias de la infancia con ER y sin diagn\u00f3stico<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; \u00abEl cierre de los centros educativos durante el Estado de Alarma ha puesto en riesgo el abordaje terap\u00e9utico de los menores que viven con enfermedades poco frecuentes o sin diagn\u00f3stico en Espa\u00f1a\u00bb, en palabras de Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_members_access_role":[],"_members_access_error":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-5518","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.2 - 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