Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas y Poco Frecuentes (ALIBER), entidad que aglutina a 532 asociaciones de pacientes de 16 pa\u00edses de Iberoam\u00e9rica, ante la situaci\u00f3n que ha
provocado el COVID-19 en todo el mundo recuerda la especial vulnerabilidad de los m\u00e1s de 47 millones de personas en Iberoam\u00e9rica que conviven con estas patolog\u00edas o est\u00e1n en busca de diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Un colectivo que en t\u00e9rminos globales se enfrenta a una media de 8,7 a\u00f1os para poner nombre a la enfermedad, lo que conlleva como consecuencia, en el 34% de los casos, la obtenci\u00f3n de tratamiento tard\u00edo de la patolog\u00eda.<\/p>\n
Personas con enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes y sus familias viven una realidad muy distinta seg\u00fan el pa\u00eds en el que residan. Diferencias que son evidentes en relaci\u00f3n a las normativas que protegen sus derechos, a la organizaci\u00f3n y calado del movimiento asociativo, a la atenci\u00f3n sociosanitaria a la que tienen acceso y, sobre todo, al grado de acceso a la informaci\u00f3n que necesitan, ya que este \u00faltimo aspecto, est\u00e1 caracterizado por la poca sistematizaci\u00f3n de la informaci\u00f3n sobre su situaci\u00f3n global y los recursos existentes.<\/p>\n
La actual situaci\u00f3n y el impacto del COVID-19 en todo el mundo nos afecta a todos, generando una alerta dentro de nuestro colectivo; m\u00e1s a\u00fan teniendo en cuenta que solo el 16% de las familias
iberoamericanas cuenta con cobertura sanitaria completa. Una realidad que tambi\u00e9n afecta al \u00e1mbito social, ya que el 64% de nuestro colectivo tiene dificultades en sus funciones motoras y sensoriales y un 68% se ve afectado para el desarrollo de las actividades de la vida diaria, aspectos de gran impacto familiar y comunitario, agudizadas ante las situaciones de aislamiento.<\/p>\n
En definitiva, el impacto del COVID-19 en Iberoam\u00e9rica, como ya se ha visto en Asia y Europa, sit\u00faa a las personas con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico en una situaci\u00f3n de vulnerabilidad a\u00fan m\u00e1s preocupante durante estos d\u00edas, mereciendo ser incluidas dentro de la poblaci\u00f3n de riesgo.<\/p>\n
Desde ALIBER recuerdan:<\/p>\n
– La importancia de trabajar, ahora m\u00e1s que nunca, bajo un marco de acci\u00f3n com\u00fan entre los pa\u00edses iberoamericanos, siendo capaz de dar una respuesta en equidad a estas situaciones,
incluyendo a las personas con Enfermedades Raras como un colectivo de riesgo social y sanitario.<\/p>\n
– La necesidad de trabajar de la mano de las alianzas que nos unen a Asia, como el Foro Econ\u00f3mico de Cooperaci\u00f3n Asia-Pac\u00edfico a nivel institucional y la Alianza de Organizaciones de ER en AsiaPac\u00edfico a nivel asociativo. As\u00ed como con Entidades de cooperaci\u00f3n internacional de Espa\u00f1a, Italia, Estados Unidos o cualquiera otro pa\u00eds que presente focos de propagaci\u00f3n.
Covid-19 y Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica<\/p>\n
– La importancia de que las Administraciones competentes contemplen esta realidad durante el periodo de contenci\u00f3n del COVID-19 y garanticen la atenci\u00f3n social y sanitaria que requieren las personas con Enfermedades Raras y sus familias, contribuyendo as\u00ed al conjunto de toda la sociedad.<\/p>\n
En l\u00edneas generales desde ALIBER hacemos un llamamiento para que se tengan en cuenta estas necesidades, para que entre todos, podamos establecer las prioridades que ata\u00f1en al colectivo de personas con Enfermedades Raras, siendo fundamental la identificaci\u00f3n temprana de casos afectados por COVID-19 dentro del colectivo al que representamos, as\u00ed como la r\u00e1pida y eficaz actuaci\u00f3n por parte de los sistemas socio-sanitarios respondiendo a las necesidades que sobrevengan y generando medidas que puedan contener la agudizaci\u00f3n de otros s\u00edntomas, para lo que ser\u00e1 fundamental que cada gobierno brinde el apoyo y dote de recursos a los profesionales de la salud que est\u00e1n en primera l\u00ednea de acci\u00f3n.<\/p>\n
Adem\u00e1s, nos gustar\u00eda poner de manifiesto que las l\u00edneas de actuaci\u00f3n pasen por la solidaridad entre pa\u00edses, el establecimiento temprano de protocolos de intervenci\u00f3n y la difusi\u00f3n de los mismos para que puedan ser replicados en otros pa\u00edses, por otras administraciones, y en otros \u00e1mbitos de actuaci\u00f3n, as\u00ed como la centralizaci\u00f3n de los procesos de intervenci\u00f3n asegurando que son tenidos en cuenta criterios de equidad para todos. Sin olvidar la importancia de la incentivaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n y la colaboraci\u00f3n e implicaci\u00f3n internacional para la b\u00fasqueda efectiva de una vacuna.<\/p>\n
Es evidente que la pandemia a la que nos enfrentamos har\u00e1 estragos a diferentes niveles y en diferentes sectores. Pero m\u00e1s claro es que los colectivos vulnerables sufrir\u00e1n las consecuencias de una forma mucho m\u00e1s aguda y perjudicial que otros colectivos. En relaci\u00f3n a las personas con Enfermedades Raras y sus familias no solo la prevenci\u00f3n es fundamental, y por ello desde ALIBER se solicita que se garantice:<\/p>\n
– Mantener los tratamientos articulando procesos de obtenci\u00f3n de los mismos sin que se produzcan retrasos en estos y priorizando las medidas de higiene adecuadas y prevenci\u00f3n de infecciones, ya que la exposici\u00f3n de estas personas o de cualquiera de los familiares que conviven con ellas a situaciones de riesgo, conllevar\u00eda agravantes a la delicada situaci\u00f3n en la que ya se encuentran las personas con patolog\u00edas poco frecuentes e incluso el fallecimiento evitable.<\/p>\n
– Atenciones y consultas cl\u00ednicas on-line o mediante procesos espec\u00edficos, incorporando los medios digitales necesarios, que agilicen la resoluci\u00f3n de dudas ante cambios en su patolog\u00eda, sintomatolog\u00eda, tratamiento, etc., de una forma remota, a fin de no exponer a las personas con Enfermedades raras a traslados a centros sanitarios, quedando estos vinculados solo para los requerimientos indispensables.<\/p>\n
– Articulaci\u00f3n de consejos espec\u00edficos para continuar terapias en el domicilio siempre que sea posible.<\/p>\n
– Seguimiento estrecho de las consecuencias del confinamiento por el COVID-19, tanto a nivel sanitario como a nivel psicosocial, considerando la posible necesidad de apoyo. Covid-19 y Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica<\/p>\n
– Dotaci\u00f3n de art\u00edculos de protecci\u00f3n (mascarillas y guates como m\u00ednimo) para el cumplimiento de necesidades b\u00e1sicas o ante la necesidad de acudir a establecimientos con riesgo de contagio.<\/p>\n
– Priorizar a la poblaci\u00f3n con Enfermedades Raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes en el acceso a los test diagn\u00f3sticos junto con otros colectivos de alto riesgo.<\/p>\n
– Establecer medidas excepcionales que permitan el acceso a recursos sociales y sanitarios a las personas con bajos recursos econ\u00f3micos.<\/p>\n
– Articular acciones informativas \u00e1giles, fiables y claras en relaci\u00f3n a los recursos sociales y sanitarios a disposici\u00f3n del colectivo con Enfermedades Raras en cada pa\u00eds de Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n
La articulaci\u00f3n de respuestas mediante redes de apoyo es fundamental ante una situaci\u00f3n como la que estamos viviendo, por lo que canalizar informaci\u00f3n espec\u00edfica para una actuaci\u00f3n coordinada debe ser prioritario dentro de cada uno de los pa\u00edses de Iberoam\u00e9rica, as\u00ed como entre los diferentes pa\u00edses a trav\u00e9s de las Entidades y Organizaciones en materia social y sanitaria.<\/p>\n
Por \u00faltimo, la recogida de datos sobre la incidencia del COVID-19 en el colectivo de personas afectadas por EERR, lo que podr\u00eda obtenerse mediante procesos informativos transparentes de los gobiernos m\u00e1s all\u00e1 de compartir sus procesos de actuaci\u00f3n, ser\u00eda fundamental para determinar el riesgo real de nuestro colectivo y para determinar las medidas efectivas a tomar.<\/p>\n
De este modo y con el firme convencimiento de que unidos podremos salir hacia adelante, se firma esta declaraci\u00f3n solicitando se tenga en cuenta lo expuesto en ella y se articulen acciones de consenso para dar cumplimiento a las recomendaciones propuestas, quedando nuestra organizaci\u00f3n a disposici\u00f3n para colaborar hasta donde nuestros medios y asociaciones pueden hacerlo.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 08\/04\/2020<\/p>\n<\/p>\n