Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
EURORDIS, la Alianza Europea para Enfermedades Raras, ha emitido un posicionamiento en el que recoge la preocupaci\u00f3n de las organizaciones miembros que indican que las personas que conviven con una enfermedad rara ya est\u00e1n siendo discriminadas en las pautas cl\u00ednicas dise\u00f1adas para dirigir a los m\u00e9dicos de emergencia \/ UCI en la priorizaci\u00f3n de pacientes durante la pandemia de COVID-19 (documentado en Francia, Italia, Pa\u00edses Bajos, Espa\u00f1a y Reino Unido). <\/p>\n
A trav\u00e9s de este documento, EURORDIS insta a los responsables pol\u00edticos y autoridades en Europa y en todo el mundo a no dejar atr\u00e1s a las personas que conviven con una enfermedad rara, otras enfermedades graves o discapacidades durante esta crisis, y a tomar medidas para protegerlas ante esta situaci\u00f3n.<\/p>\n
EURORDIS preve que se agrave fuertemente el riesgo para las personas que viven con una enfermedad rara en las pr\u00f3ximas semanas, en especial en pa\u00edses donde el nivel de pacientes con s\u00edntomas graves que pronto superar\u00e1n las capacidades de cama en la UCI. Seg\u00fan el an\u00e1lisis inicial, este podr\u00eda ser el caso en B\u00e9lgica, Francia, Islandia, Italia, los Pa\u00edses Bajos, Portugal, Espa\u00f1a y Suecia.<\/p>\n
\u2022 Inclusi\u00f3n de las personas que conviven con una enfermedad rara en las medidas preventivas para detener la propagaci\u00f3n de COVID-19<\/b>: deben considerarse una poblaci\u00f3n prioritaria en los esfuerzos para combatir COVID-19, recibir m\u00e1scaras \/ equipo de protecci\u00f3n personal como prioridad, y deben someterse a pruebas sistem\u00e1ticas de los s\u00edntomas iniciales.<\/p>\n
\u2022 Revisi\u00f3n inmediata de todas las gu\u00edas o pautas de clasificaci\u00f3n<\/b> que podr\u00edan conducir a la discriminaci\u00f3n o la eliminaci\u00f3n de la prioridad de las personas que conviven con una enfermedad rara durante el tratamiento para COVID-19 o una enfermedad rara ya existente durante este tiempo y, en particular, en las unidades de cuidados intensivos.<\/p>\n
\u2022 Adopci\u00f3n inmediata de medidas o protocolos concretos para la atenci\u00f3n m\u00e9dica durante la crisis del COVID-19<\/b>, garantizada por las complejas necesidades de las personas que conviven con una enfermedad rara, por ejemplo:<\/p>\n
\u00bb<\/b>Cuando un paciente con una enfermedad rara se presenta con s\u00edntomas de COVID-19, el m\u00e9dico de la UCI en servicio debe comunicarse con el profesional m\u00e9dico permanente y el centro de expertos del paciente para comprender el historial espec\u00edfico de la enfermedad y el plan de tratamiento del paciente.<\/p>\n
\u00bb<\/b>Para las personas que conviven con una enfermedad rara, los miembros de la familia juegan un papel crucial en el tratamiento y cuidado. Los cuidadores son expertos en la enfermedad y, por lo tanto, se les debe permitir asistir a la UCI y apoyar a los m\u00e9dicos en el plan de tratamiento de sus familiares.<\/p>\n
\u00bb<\/b>Creaci\u00f3n de salas hospitalarias temporales especiales dedicadas a enfermedades raras neurosmusculares, pulmonares o de inmunodeficiencia para aquellos pacientes afectados por COVID-19, ubicados en hospitales que ya tienen experiencia altamente especializada en enfermedades raras (como centros miembros de la Red Europea de Referencia)<\/p>\n
\u00bb<\/b>El uso del Sistema de Gesti\u00f3n de Pacientes Cl\u00ednicos (CMPS por sus siglas en ingl\u00e9s ) para acelerar los intercambios entre expertos en enfermedades raras de las Redes Europeas de Referencia de para aquellos pacientes afectados por COVID-19, en l\u00ednea con el anuncio de la Comisi\u00f3n Europea de que el modelo detr\u00e1s del CPMS ERN ha inspirado un nuevo Sistema de apoyo a la gesti\u00f3n cl\u00ednica COVID- 19.<\/p>\n