Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Hoy se celebra el D\u00eda Mundial de las Lipodistrofias con el objetivo de sensibilizar sobre la salud p\u00fablica que suponen esta enfermedad poco frecuente, para llevar a cabo acciones de coordinaci\u00f3n con todas las partes implicadas como pacientes, administraci\u00f3n p\u00fablica o profesionales de la salud, para la b\u00fasqueda de recursos. Desde FEDER nos sumamos a esta jornada para apoyar a todas las personas que conviven con esta patolog\u00eda, a sus familiares y a las entidades del movimiento asociativo.<\/p>\n
El D\u00eda Mundial de las Lipodistrofias surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, as\u00ed como para emprender, cohesionar e impulsar acciones pol\u00edticas y sociales en distintos lugares de Espa\u00f1a, y Europa, en colaboraci\u00f3n con las alianzas de pa\u00edses iberoamericanos (ALIBER) y la organizaci\u00f3n europea de enfermedades raras ( EURORDIS).<\/p>\n
Adem\u00e1s, esta campa\u00f1a es impulsada por EURORDIS, por FEDER y se desarrolla en coordinaci\u00f3n con ALIBER, la Rare diseases international (RDI), la Sociedad espa\u00f1ola de lipodistrofias (SEL) y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP).<\/p>\n
En este d\u00eda, donde la sensibilizaci\u00f3n es la protagonista, desde FEDER queremos mostrar todo nuestra fuerza a las personas que conviven con lipodistrofias y a sus familiares. Adem\u00e1s, recordamos a la sociedad la importancia de las visibilizaci\u00f3n de esta patolog\u00eda para conocer m\u00e1s acerca de sus caracter\u00edsticas.<\/p>\n
El movimiento asociativo vinculado a las lipodistrofias trabaja de manera coordinada para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que conviven con esta patolog\u00eda, fomentando la sensibilizaci\u00f3n, la formaci\u00f3n de profesionales, creando espacios de convivencia, promoviendo la participaci\u00f3n de organismos p\u00fablicos y privados o apoyando la investigaci\u00f3n. Todo esto es posible, gracias al trabajo de entidades como: Asociaci\u00f3n de familiares y afectados de lipodistrofias (AELIP) o la Sociedad Espa\u00f1ola de Lipodistrofias (SEL).<\/p>\n
Campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n por el D\u00eda Mundial<\/p>\n
AELIP ha elaborado una campa\u00f1a para concienciar sobre las lipodistrofias, por ello, animan a todo el mundo a sumarse a este d\u00eda, subiendo una fotograf\u00eda con el gesto de L (con el dedo pulgar e \u00edndice de la mano izquierda) a redes sociales, utilizando las etiquetas #Trabajandoparalaslipodistrofias #investigandolipodistrofias2020 y #Workingforlipodystrophies . Adem\u00e1s, tambi\u00e9n han creado una plantilla donde los m\u00e1s peque\u00f1os podr\u00e1n dibujar en ella y posteriormente, subirlo a las redes.<\/p>\n
Adem\u00e1s, tambi\u00e9n se puede apoyar su campa\u00f1a a trav\u00e9s de la difusi\u00f3n de su p\u00e1gina web (www.aelip.es), participando en las actividades fijadas, contactando con el Ayuntamiento para que se adhiera al D\u00eda Mundial, apoyando la difusi\u00f3n de la campa\u00f1a entre personajes p\u00fablicos, amigos o familiares.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 31\/03\/2020<\/p>\n<\/p>\n