Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha notificado un notable incremento de cuidadores de menores con enfermedades poco frecuentes y sin diagn\u00f3stico que ante un Expediente de Regulaci\u00f3n Temporal de Empleo (ERTE) han perdido la prestaci\u00f3n por hijo con enfermedad grave recogida en el Real Decreto 1148\/2011.<\/p>\n
Las enfermedades raras suelen tener car\u00e1cter cr\u00f3nico, degenerativo y gen\u00e9tico en m\u00e1s del 70% de los casos. Enfermedades que, adem\u00e1s, aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos y conllevan una gran discapacidad en la autonom\u00eda y que ponen en juego el pron\u00f3stico vital de quienes conviven con ellas. Todo ello genera, adem\u00e1s, un gran impacto personal y econ\u00f3mico en el seno familiar: el 20% de los ingresos anuales de muchas familias se destinan al cuidado de la patolog\u00eda.<\/p>\n
Estas caracter\u00edsticas sit\u00faan a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o que est\u00e1n en busca de diagn\u00f3stico como un colectivo especialmente vulnerable dentro del sistema sanitario y social nacional y auton\u00f3mico. Como a\u00f1adido, \u00abel contexto actual las sit\u00faa en una situaci\u00f3n de riesgo a\u00fan m\u00e1s preocupante durante estos d\u00edas, y m\u00e1s en concreto y de forma prioritaria a todas las personas con enfermedades raras respiratorias y card\u00edacas, es decir, aquellas que padecen enfermedades graves especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus\u00bb ha explicado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n
La situaci\u00f3n se agrava en aquellos casos en los que un miembro de familia se ve obligado a continuar yendo a trabajar, aun conviviendo con una persona de riesgo o aquellos que han visto suspendido su derecho a la prestaci\u00f3n por hijo con enfermedad grave ante un ERTE, ya que s\u00f3lo se puede acceder al mismo si los dos progenitores del menor est\u00e1n en situaci\u00f3n de alta en la Seguridad Social. Frente a ello, \u00abnuestra propuesta se centra en establecer medidas de excepcionalidad ante situaciones como \u00e9sta, de especial necesidad, para que no se suspenda el subsidio\u00bb ha concretado Carri\u00f3n.<\/p>\n
FEDER y el tejido asociativo recuerdan que estas personas, debido a su situaci\u00f3n previa, \u00abson las \u00faltimas personas que deben de entrar en un ERTE, ya que se trata de personas que merecen una especial protecci\u00f3n laboral\u00bb ha subrayado el Presidente de FEDER. Para ello, resume, \u00abde igual forma que, ante el Estado de Alarma se est\u00e1n dando muchas medidas excepcionales, a trav\u00e9s del RD 8\/2020, tambi\u00e9n habr\u00eda de incorporarse y articularse \u00e9sta, plenamente justificada\u00bb.<\/p>\n
En esta l\u00ednea, FEDER contact\u00f3 con el Comit\u00e9 Espa\u00f1ol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) para compartir y trabajar conjuntamente al sector ante esta alerta. Como resultado, CERMI recogi\u00f3 nuestra propuesta y la traslad\u00f3 al Ministerio de Inclusi\u00f3n, Seguridad Social y Migraciones la petici\u00f3n urgente del movimiento social de la discapacidad organizado de no suspender la prestaci\u00f3n por cuidados de menores con c\u00e1ncer u otra enfermedad grave si los progenitores pasan a un ERTE.<\/p>\n
Favorecer el teletrabajo a quienes conviven con enfermedades raras y sus familias.<\/strong><\/p>\n Junto a esta excepcionalidad, FEDER tambi\u00e9n recuerda que, en el \u00e1mbito laboral, las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o sus familias constituyen un sector de alto riesgo. Sin embargo, en ocasiones, se encuentran con que no disponen de opci\u00f3n al teletrabajo, no siempre cuentan con los EPI, ni tampoco pueden acogerse a una baja m\u00e9dica por no estar enfermo. Estas personas tienen que exponerse diariamente a infectarse por el COVID-19 y con ello a sus familiares sin un marco legal que pueda reconocerles como colectivo de muy alto riesgo.<\/p>\n Adem\u00e1s, la gravedad de las mismas, obliga a muchos progenitores a tener que dejar de trabajar para cuidad del menor, por lo que econom\u00eda familiar depende en muchas ocasiones del salario de una sola persona. Las bajas laborales por motivos del coronavirus o p\u00e9rdida temporal o definitiva del puesto de trabajo ponen en situaci\u00f3n de riesgo la econom\u00eda familiar de los trabajadores repercutiendo de manera directa en las posibilidades familiares de continuar proporcionando a la persona con enfermedades poco frecuentes las terapias que necesita.<\/p>\n Frente a todo ello, adem\u00e1s de la solicitud de medidas excepcionales, en l\u00ednea con las recomendaciones de las autoridades sanitarias del pa\u00eds orientadas a la contenci\u00f3n de COVID-19 y con el objetivo de ser responsables con la sociedad reduciendo la posibilidad de contagio, FEDER y el tejido asociativo a contin\u00faan prestando nuestros servicios y atenciones v\u00eda telef\u00f3nica y online para dar respuesta y atenci\u00f3n a cada una de las familias que est\u00e1n viviendo esta situaci\u00f3n.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n 26\/03\/2020<\/p>\n<\/p>\n