{"id":5436,"date":"2020-03-25T15:28:38","date_gmt":"2020-03-25T15:28:38","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/03\/25\/confinados-en-casa-con-un-nino-con-discapacidad-no-preocupa-mientras-no-se-dane-ir-a-un-hospital-es-un-problema\/"},"modified":"2020-03-25T15:28:38","modified_gmt":"2020-03-25T15:28:38","slug":"confinados-en-casa-con-un-nino-con-discapacidad-no-preocupa-mientras-no-se-dane-ir-a-un-hospital-es-un-problema","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/03\/25\/confinados-en-casa-con-un-nino-con-discapacidad-no-preocupa-mientras-no-se-dane-ir-a-un-hospital-es-un-problema\/","title":{"rendered":"Confinados en casa con un ni\u00f1o con discapacidad: "No preocupa mientras no se da\u00f1e, ir a un hospital es un problema""},"content":{"rendered":"

Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

Daniel Mill\u00e1n es la primera persona en atender a 20minutos <\/i>para este reportaje. Este psic\u00f3logo cl\u00ednico especializado en personas con autismo <\/a>concierta la entrevista a las ocho de la ma\u00f1ana porque \u201ca esa hora tengo un hueco libre\u201d. Y lo hace tras haber tenido ya una sesi\u00f3n: \u201cEstoy a tope entre las sesiones contratadas y las que me est\u00e1n contactando. Estoy intentando darles soporte como puedo. Se est\u00e1n disparando los casos de ansiedad, de miedo<\/strong>\u00ab.<\/p>\n

Dif\u00edcilmente puede extra\u00f1ar a nadie la afirmaci\u00f3n del psic\u00f3logo. El periodo de largo confinamiento, la alteraci\u00f3n de las rutinas y la amenaza a la salud que supone el coronavirus es algo para lo que nadie estaba preparado y que va a poner a prueba la fortaleza mental de todos. <\/strong>Que se lleve mejor o peor, seg\u00fan Mill\u00e1n, \u00abtiene que ver mucho con la disposici\u00f3n psic\u00f3logica, la entereza que tengas y si tu vida puede adaptarse a esta situaci\u00f3n\u00bb. <\/p>\n

Una situaci\u00f3n que puede ser mucho m\u00e1s compleja<\/strong> si hablamos de familias en las que hay que cuidar a personas con discapacidad intelectual<\/a> o trastornos como el autismo, con retos que van m\u00e1s all\u00e1 de los habituales. <\/p>\n

Esa necesidad de descarga de energ\u00eda es uno de los principales desaf\u00edos que destaca Daniel Mill\u00e1n: \u00abse est\u00e1 transformando en conductas disruptivas, en miedos que hacen dormir mal, ansiedad que hace comer m\u00e1s, ritmos circadianos alterados. Muchos son chavales que normalmente van a la piscina o hacen muchas actividades dirigidas, necesitan ejercicio f\u00edsico\u00bb.<\/strong><\/p>\n

Carlos y David tienen diecisiete a\u00f1os. Son gemelos id\u00e9nticos incluso en el grado en el que les afecta el autismo<\/a>, que es muy importante. \u00abSon muy activos. Son dos palillos porque no paran. Tenemos la suerte de tener una casa de cuatro plantas y todo el rato est\u00e1n escaleras abajo y arriba o saltando en el sal\u00f3n<\/strong>. Llenar el d\u00eda de cosas para que est\u00e9n entretenidos es duro\u00bb, explica Jennie, su madre y presidenta de la Asociaci\u00f3n Araya, que est\u00e1 dedicada por completo a ellos en esta situaci\u00f3n sin colegios ni terapias, <\/p>\n

\u00abEmma est\u00e1 muy nerviosa. No para de correr sin sentido, de saltar, se da cabezazos.<\/strong> Se est\u00e1 llevando bastante golpes. Estamos preocupados por si se hace da\u00f1o o si me da un cabezazo y me rompe la nariz que no ser\u00eda la primera vez\u00bb, nos cuenta Raquel Sastre, humorista. Su hija tiene casi cuatro a\u00f1os y el s\u00edndrome de Phelan McDermid, que la hace m\u00e1s resistente al dolor. <\/p>\n

En t\u00e9rminos semejantes se expresa Andr\u00e9s, padre de Dani, de doce a\u00f1os y tambi\u00e9n con TEA: \u00abes muy nervioso, en casa no para. Va saltando del sal\u00f3n a la entrada y de la entrada al sal\u00f3n<\/strong>, porque quitamos la puerta y hay varios metros di\u00e1fanos. A veces calcula mal y se da un trompazo. Probablemente de esta saldremos con alguna baja del mobiliario, pero no nos preocupa mientras no se haga \u00e9l da\u00f1o, porque ahora ir a un hospital es un problema\u00bb. <\/p>\n

\u00abObviamente existe un incremento del riesgo de que se intensifiquen las conductas desafiantes, que pueden llevar a un riesgo real\u00bb, comenta Ruth Vidriales Directora T\u00e9cnica de Autismo Espa\u00f1a. \u00abYa se nos ha transmitido de casos de personas con dificultades importantes para regularse en casa y alg\u00fan episodio de agresi\u00f3n o autoagresi\u00f3n.<\/strong> Y estamos solo al principio\u00bb.<\/p>\n

Afortunadamente, desde el pasado viernes las personas con discapacidad o alteraciones conductuales tienen permitido salir acompa\u00f1adas a la calle<\/a> respetando las medidas necesarias para evitar el contagio: solo cuando sea imprescindible, el menor tiempo posible, a horas y en lugares poco frecuentados. Una reivindicaci\u00f3n planteada por entidades como CERMI o Autismo Espa\u00f1a desde que se instaur\u00f3 el estado de alarma. Una peque\u00f1a v\u00e1lvula de escape<\/strong> para aliviar la situaci\u00f3n. <\/p>\n

Daniel Mill\u00e1n recomienda adecuarse a su nivel de comprensi\u00f3n y nunca mentir: <\/strong>\u00abAquellos que puedan vivir en la ignorancia mejor, aunque lo que s\u00ed pueden captar es el estr\u00e9s de sus cuidadores. Si pueden llegar a entenderlo, hay que explicarles las cosas sin mentirles. Siempre la falta de informaci\u00f3n y los miedos van a ser peores que la informaci\u00f3n real\u00bb.<\/p>\n

Pese a lo que les pueda costar entender que ya no hay excursiones, paseos o visitas a casa de la abuela, Carlos y David viven felizmente ignorantes de la crisis sanitaria que sacude el mundo<\/strong>: \u00abNo tienen suficiente nivel. Est\u00e1n sacando un mont\u00f3n de material para las casas, para que expliquemos lo que pasa, pero nosotros no se lo hemos ense\u00f1ado\u00bb. <\/p>\n

Dani tiene un panel de pictogramas<\/strong> que le ayuda a entender que no hay colegio por delante, similar al que su profesora les entrega en periodos vacacionales. \u00abAs\u00ed entiende bastante bien que le toca estar en casa\u00bb, explica Andr\u00e9s, mostrando no obstante cierta preocupaci\u00f3n: \u00abNo s\u00e9 c\u00f3mo lo va a entender si el panel de d\u00edas en casa se prolonga\u00bb.<\/p>\n

\u00abUna de las cosas m\u00e1s dif\u00edciles de gestionar va a ser el tiempo\u00bb, coincide el psic\u00f3logo Daniel Mill\u00e1n, \u00abcomunicar que vamos a estar aqu\u00ed quince d\u00edas puede ser hasta contraproducente si no se avisa que va a durar m\u00e1s\u00bb.<\/p>\n

Raquel agradece que su hija haya desarrollado lenguaje, pero tampoco es sencillo explicar a Emma la situaci\u00f3n: \u00abcada rato nos dice que quiere ir al parque de bolas. Le explicamos que nos se puede y nos dice \u00abpues al parque de la calle\u00bb. Le dices \u201cpero es que hay bichitos en los columpios\u00bb y te contesta \u201cpues t\u00fa los limpias\u00bb. <\/strong>No lo entiende\u00bb.<\/p>\n

Terry Gragera tiene tres hijos. Tambi\u00e9n tiene miedo, sobre todo por la peque\u00f1a, Claudia de cinco a\u00f1os, que tiene s\u00edndrome de Down<\/a><\/strong>: \u00abFue gran prematura, tiene una cardiopat\u00eda, hipotiroidismo y los problemas respiratorios son su punto d\u00e9bil. Dicen que con los ni\u00f1os no pasa gran cosa pero ella es una persona de riesgo. Tenemos esa espada de Damocles encima, de temer que ninguna de las personas con las que nos relacionemos est\u00e9n contagiados. No estamos saliendo nada. Hicimos una compra grande cuando decretaron lo de los coles y aguantaremos al m\u00e1ximo con eso. No s\u00e9 si se acaba si acabaremos haciendo la compra online\u00bb.<\/p>\n

Claudia es, a su pesar, una veterana en confinamientos.<\/strong> Ya ha estado en una ocasi\u00f3n tres semanas y en otra quince d\u00edas durante este curso sin ir al colegio, que es algo que le encanta porque es una ni\u00f1a muy sociable. \u00abEn \u00e9poca fuerte de gripe la pediatra nos dice que la dejemos en casa. Est\u00e1 entre comillas acostumbrada, pero no significa que no lo pase mal. No pide calle pero muestra cansancio y no le apetece hacer nada\u00bb.<\/p>\n

Raquel no teme en ese sentido por Emma, \u00abaunque tiene un ri\u00f1\u00f3n m\u00e1s peque\u00f1o, no es preocupante\u00bb. <\/strong>Pero s\u00ed conoce a otros ni\u00f1os con el mismo s\u00edndrome y m\u00e1s afectaciones, para los que enfermar de coronavirus podr\u00eda ser derivar en una situaci\u00f3n grave. <\/p>\n

Y el miedo no es solo a enfermar de Covid-19<\/a>, \u00abpuede ser un par\u00f3n en su desarrollo\u00bb,<\/strong> expone Terry, \u00abaunque los profes de su colegio son extraordinarios y se han puesto en contacto con nosotros para darnos recomendaciones y ejercicios para sobrellevar esto mejor, pero por las propias caracter\u00edsticas de Claudia, que tiene unos tiempos de atenci\u00f3n muy cortitos<\/strong>, nos resulta muy dif\u00edcil\u00bb,<\/p>\n

\u00abSe han cerrado los servicios de apoyo educativo, de atenci\u00f3n diurna. Llenar 24 horas a personas que tienen una rutina muy marcada es un esfuerzo importante <\/strong>para la persona y para la familia, que adem\u00e1s tiene que teletrabajar, bajar a hacer la compra o incluso pasar la enfermedad. Es importante intentar en la medida de lo posible establecer r\u00e1pidamente una rutina en casa. Tambi\u00e9n es importante que se intente fomentar que haya regularidad en horarios, una continuidad de las intervenciones, de los programas, en la medida de lo posible. Muchos profesionales est\u00e1n dando apoyo online, aportando materiales\u00bb, recomienda Ruth Vidriales.<\/p>\n

\u00abMantener el trabajo en casa es un tema menor. Lo m\u00e1s importante es estar bien a nivel emocional. El tema acad\u00e9mico ya se recuperar\u00e1, es lo menos importante<\/strong>. A nivel emocional es muy dif\u00edcil recuperarse de golpes fuertes, a nivel acad\u00e9mico es m\u00e1s f\u00e1cil. La prioridad es que est\u00e9n entretenidos, calmados, con la informaci\u00f3n correcta\u00bb, defiende el psic\u00f3logo Daniel Mill\u00e1n.<\/p>\n

No obstante, recomienda planificar actividades: \u00abNo en un modo tan extenso como un d\u00eda normal en el colegio, pero s\u00ed como en los fines de semana, que haya dos o tres grandes actividades <\/strong>y alguna otra que se pueda ir moviendo. El sedentarismo, el estar todo el rato en el sof\u00e1 con las pantallas es un problema\u00bb.<\/p>\n

\u00abLa profesora nos ha mandado un PDF con actividades que est\u00e1 fenomenal. No le gusta nada hacer trabajo en mesa, pero habr\u00e1 que buscar el que m\u00e1s le agrade<\/strong>, como retomar los puzles, porque no podemos organizar una batalla campal. Le gusta mucho vernos cocinar, as\u00ed que tendremos que hacer m\u00e1s bizcochos de lo normal y que nos ayude. Pero los d\u00edas son muy largos. Tienes que tirar de toda la bater\u00eda de medidas enfocadas a que est\u00e9 lo m\u00e1s a gusto posible. Hemos tenido que volver a instalar la Wii, que la hab\u00edamos tenido que quitar porque el Mario Kart le obsesiona. Pero a grandes males, grandes remedios, Tambi\u00e9n le ponemos m\u00fasica en los cascos o en la tele sus v\u00eddeos\u00bb, explica Andr\u00e9s.<\/p>\n

Y hay d\u00edas que son especialmente largos. Terry cuenta que Claudia \u00abes poco dormilona, se despierta sobre las 6:30\u00bb. Lo primero que hace es \u00abjugar con sus mu\u00f1ecos o ver algo en la tablet\u00bb. A continuaci\u00f3n intentan hacer una rutina de actividades: hacer \u00abejercicios de psicomotricidad por el pasillo, sus rutinas de control de esf\u00ednteres, el vestido y desvestido y alg\u00fan ejercicio que nos mandan del cole cuando est\u00e1 m\u00e1s despejada\u00bb. Pero no es nada f\u00e1cil \u00abpor lo cortos que son sus tiempos de atenci\u00f3n\u00bb.<\/strong><\/p>\n

Emma se levanta un poco m\u00e1s tarde, sobre las 9, \u00abdesayunamos con ella y despu\u00e9s hace unas pocas actividades que ha hecho ‘la se\u00f1o’. Luego vamos enlazando juegos, manualidades. He descubierto que le encantan losv\u00eddeos de magia cortitos, de dos minutos. Tambi\u00e9n le ponemos v\u00eddeos de hacer gimnasia para descargar un poco de energ\u00eda. Cada poco tiene que cambiar de juego. No paramos con ella\u00bb.<\/strong><\/p>\n

Iris Carabal es profesora terapeuta (PT) en Valencia y asume que \u00abobviamente va a tener que bajar el nivel de exigencia acad\u00e9mica y los maestros no deber\u00edamos juzgarles por ello.<\/strong> Son distintas familias con sus propias circunstancias personales, estar\u00e1n asustadas, lo importante es que los ni\u00f1os vean la casa como un entorno seguro y tranquilo\u00bb.<\/p>\n

\u00abTeletrabajar es muy dif\u00edcil, sobre todo porque mentalmente no est\u00e1s centrado, es muy dif\u00edcil concentrarse\u00bb, cuenta Terry desde su encierro.<\/p>\n

La misma situaci\u00f3n experimenta Raquel, que puede trabajar \u00abmuy poquito\u00bb y por su cuenta, porque \u00abdesde las nueve de la ma\u00f1ana hasta las diez de la noche est\u00e1 activa, no para y es muy raro que duerma siesta. Es una ni\u00f1a que no se cansa, es muy raro que est\u00e9 quince minutos quieta. Ser\u00eda imposible totalmente estar trabajando y presentando cuentas a un jefe\u00bb.<\/strong><\/p>\n

En t\u00e9rminos semejantes se expresa Jenny. apenas puede dar respuesta a su labor al frente de la Asociaci\u00f3n Araya: \u00absi en una situaci\u00f3n as\u00ed trabajan los dos padres desde casa tiene que ser la leche, porque tiene que cumplir\u00bb.<\/p>\n

Por eso Andr\u00e9s tuvo que coger un permiso por cuidado de menores a cargo<\/strong>, aunque ahora est\u00e1 esperando a ver qu\u00e9 sucede con su situaci\u00f3n: \u00abprobablemente me toque hacer algo de teletrabajo\u00bb.<\/p>\n

\u00abEso es algo que me han comentado muchos padres, que combinar el cuidado con el teletrabajo es imposible<\/strong>. Que hagan lo que vayan pudiendo hacer\u00bb, defiende Mill\u00e1n.<\/p>\n

Ruth Vidriales destaca como fundamental trabajar en \u00abel bienestar emocional\u00bb, para lo que es clave \u00abmantener el contacto con personas de apoyo, familiares o profesionales\u00bb. \u00abNo sentirnos solos ser\u00eda la recomendaci\u00f3n m\u00e1s importante\u00bb<\/strong>, concluye la experta.<\/p>\n<\/p>\n

Fuente: 20minutos Confinados en casa con un ni\u00f1o con discapacidad: "No preocupa mientras no se da\u00f1e, ir a un hospital es un problema"<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Daniel Mill\u00e1n es la primera persona en atender a 20minutos para este reportaje. Este psic\u00f3logo cl\u00ednico especializado en personas con autismo concierta la entrevista a las ocho de la ma\u00f1ana porque \u201ca esa hora tengo un hueco libre\u201d. 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