{"id":5425,"date":"2020-03-24T11:09:17","date_gmt":"2020-03-24T11:09:17","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/03\/24\/su-majestad-la-reina-contacta-con-nosotros-para-conocer-la-situacion-de-las-familia-feder-frente-al-covid-19\/"},"modified":"2020-03-24T11:09:17","modified_gmt":"2020-03-24T11:09:17","slug":"su-majestad-la-reina-contacta-con-nosotros-para-conocer-la-situacion-de-las-familia-feder-frente-al-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/03\/24\/su-majestad-la-reina-contacta-con-nosotros-para-conocer-la-situacion-de-las-familia-feder-frente-al-covid-19\/","title":{"rendered":"Su Majestad la Reina contacta con nosotros para conocer la situaci\u00f3n de las familia FEDER frente al COVID-19"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>Su Majestad la Reina ha contactado con Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra organizaci\u00f3n, para interesarse por las acciones para reforzar el cuidado sanitario a las personas durante esta crisis del COVID19.<\/p>\n<p>En este marco, Carri\u00f3n ha informado del temor de que miles de ni\u00f1os con enfermedades poco frecuentes o sin diagn\u00f3stico puedan sufrir un gran retroceso al tener que suspenderse los programas de terapias, adem\u00e1s de mostrarle su preocupaci\u00f3n por la suspensi\u00f3n de prestaciones por hijo si el padre o madre trabajador sufre un ERTE (Expediente de Regulaci\u00f3n Temporal de Empleo).<\/p>\n<p>Y es que, las personas con ER actualmente constituyen un colectivo de alto riesgo al convivir con patolog\u00edas que suelen tener car\u00e1cter cr\u00f3nico, degenerativo y gen\u00e9tico en m\u00e1s del 70% de los casos. Enfermedades que, adem\u00e1s, aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos y conllevan una gran discapacidad en la autonom\u00eda y que ponen en juego el pron\u00f3stico vital de quienes conviven con ellas. <\/p>\n<p>Adem\u00e1s, el presidente de de nuestra Federaci\u00f3n, ha explicado que quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o que est\u00e1n en busca de diagn\u00f3stico son un colectivo especialmente vulnerable dentro del sistema sanitario y social nacional y auton\u00f3mico. El contexto actual las sit\u00faa en una situaci\u00f3n de riesgo a\u00fan m\u00e1s preocupante durante estos d\u00edas, y m\u00e1s en concreto y de forma prioritaria a todas las personas con enfermedades raras respiratorias y card\u00edacas, es decir, aquellas que padecen enfermedades graves especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus\u00bb.<\/p>\n<p>Una situaci\u00f3n que, en l\u00ednea con las recomendaciones de las autoridades sanitarias del pa\u00eds orientadas a la contenci\u00f3n de COVID-19 y con el objetivo de ser responsables con la sociedad reduciendo la posibilidad de contagio, ha llevado a nuestra organizaci\u00f3n y al tejido asociativo a continuar prestando nuestros servicios y atenciones v\u00eda telef\u00f3nica y online<\/p>\n<p>.<\/p>\n<h3>Los Reyes, con las organizaciones del Tercer Sector<\/h3>\n<p>Do\u00f1a Letizia tambi\u00e9n ha contactado con el presidente de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola contra el C\u00e1ncer (AECC), Ignacio Mu\u00f1oz, quien le ha trasladado que sus mil colaboradores siguen trabajando en redes, tel\u00e9fono y videoconferencia para atender a los enfermos de c\u00e1ncer y sus familiares, adem\u00e1s le ha mostrado su preocupaci\u00f3n por la paralizaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica como consecuencia de la crisis del coronavirus.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, Sus Majestades los Reyes han conversado hoy con el presidente de Cruz Roja Espa\u00f1ola, Javier Senent, y de la ONCE, Miguel Carballeda, para conocer la labor de estas organizaciones en la lucha contra el coronavirus.<\/p>\n<p>Cruz Roja est\u00e1 ofreciendo un intenso servicio a personas mayores (que incluye la distribuci\u00f3n de alimentos en sus domicilios y la realizaci\u00f3n de entre 400.000 y 500.000 llamadas a ciudadanos de la tercera edad de teleasistencia), han puesto a disposici\u00f3n de las autoridades ambulancias y tiendas de campa\u00f1a y han acometido otras iniciativas de colaboraci\u00f3n con los gobiernos auton\u00f3micos, como, por ejemplo, la dedicaci\u00f3n del hospital de la Cruz Roja en San Sebasti\u00e1n al tratamiento del coronavirus en apoyo del Gobierno Vasco. Adem\u00e1s, han puesto sus capacidades a disposici\u00f3n del Ministerio de Sanidad , muy especialmente de la Direcci\u00f3n General de Protecci\u00f3n Civil, tambi\u00e9n a nivel auton\u00f3mico y municipal, donde \u2013seg\u00fan ha indicado su presidente- consiguen ser muy efectivos gracias a su gran capilaridad y el apoyo que reciben del sector privado (sobre todo peque\u00f1as y medianas empresas que les ofrecen recursos). Cruz Roja Espa\u00f1ola tiene m\u00e1s de 8.000 personas desplegadas sobre el terreno en estos momentos, que suponen un ejemplo en la cadena de solidaridad que inspira a entidades y a gran parte de la sociedad.<\/p>\n<p>Sus Majestades los Reyes son presidentes de honor de esta ONG internacional, con la que S.M. la Reina mantiene una agenda de trabajo habitual.<\/p>\n<p>Respecto a la ONCE, Miguel Carballeda les ha explicado su respuesta ante la crisis del conoravirus, en la que ha establecido un mecanismo para seguir las necesidades y la situaci\u00f3n de los 72.000 afiliados, con especial atenci\u00f3n a personas ciegas y sordas que tienen que estar en casa por la crisis. Tambi\u00e9n preparan medidas concretas para, posiblemente, vender el cup\u00f3n a trav\u00e9s de internet o redes sociales y para que, cuando se produzca la situaci\u00f3n favorable, los vendedores del cup\u00f3n se reincorporen a las calles para llevar el mejor esp\u00edritu posible de integraci\u00f3n y acercamiento a la ciudadan\u00eda. La ONCE muestra su confianza en que esta crisis genere una sociedad mejor y m\u00e1s solidaria y apuesta por un mensaje de una Europa m\u00e1s social que se ocupe de las personas durante y despu\u00e9s de la crisis.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n: 24\/03\/2020.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/13764-su-majestad-la-reina-contacta-con-nosotros-para-conocer-la-situaci%C3%B3n-de-las-familia-feder-frente-al-covid-19\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Su Majestad la Reina contacta con nosotros para conocer la situaci\u00f3n de las familia FEDER frente al COVID-19<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Su Majestad la Reina ha contactado con Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra organizaci\u00f3n, para interesarse por las acciones para reforzar el cuidado sanitario a las personas durante esta crisis del COVID19. 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