{"id":5419,"date":"2020-03-23T12:03:41","date_gmt":"2020-03-23T12:03:41","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/03\/23\/nuestras-entidades-continuan-trabajando-por-las-personas-que-conviven-con-alguna-er\/"},"modified":"2020-03-23T12:03:41","modified_gmt":"2020-03-23T12:03:41","slug":"nuestras-entidades-continuan-trabajando-por-las-personas-que-conviven-con-alguna-er","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/03\/23\/nuestras-entidades-continuan-trabajando-por-las-personas-que-conviven-con-alguna-er\/","title":{"rendered":"Nuestras entidades contin\u00faan trabajando por las personas que conviven con alguna ER"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li>Fundaci\u00f3n de ayuda a ni\u00f1os y ni\u00f1as con problemas de coraz\u00f3n (@menudoscorazones) han decidido realizar teletrabajo para atender al p\u00fablico, siguiendo las recomendaciones de las autoridades sanitarias: Contacto: 91 373 67 46 y 601 632 032 \/ Formularios para ayudarte en el alojamiento gratuito o Apoyo Psicol\u00f3gico <a href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/servicios\/quiero-hablar-con-una-psicologa\/\">https:\/\/www.menudoscorazones.org\/servicios\/quiero-hablar-con-una-psicologa\/<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<li>La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (@AsociacionELA) cancelan sus servicios y talleres profesionales, adem\u00e1s, informan que varios de los profesionales que ofrecen servicios a domicilio tambi\u00e9n han suspendido su actividad.<\/li>\n<li>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (@FEFQ_CFspain) realiza teletrabajo y atender\u00e1n de manera telef\u00f3nica u online a los usuarios que los soliciten<br \/>Contacto: electr\u00f3nico <a href=\"mailto:nicofqtsocial@fibrosis.org\">nicofqtsocial@fibrosis.org<\/a> \/ <a href=\"mailto:nicofqprensa@hotmail.com\">nicofqprensa@hotmail.com<\/a> \/ <a href=\"mailto:nicofqfederacion@fibrosis.org\">nicofqfederacion@fibrosis.org<\/a> o el 696 49 93 03<\/li>\n<li>La Fundaci\u00f3n Contra la Hipertensi\u00f3n Pulmonar (@fundacionhp) suspende temporalmente su actividad, pero refuerzan su atenci\u00f3n psicosocial a trav\u00e9s de tel\u00e9fono, Skype o Skype. Adem\u00e1s, contin\u00faan sus actividades de car\u00e1cter administrativo, comunicaci\u00f3n o elaboraci\u00f3n de informes. Contacto: Mam\u00e9n Almaz\u00e1n (Psic\u00f3loga) <a href=\"mailto:mamen.psicologa@fchp.es\">mamen.psicologa@fchp.es<\/a> \/ Ana Benlloch (Trabajadora social) <a href=\"mailto:ana.trabajosocial@fchp.es\">ana.trabajosocial@fchp.es<\/a> o el 623 352 304 \/ Laura Ranz (Departamento de Gesti\u00f3n) <a href=\"mailto:gestion@fchp.es\">gestion@fchp.es<\/a> o el 647 630 515 \/ Merche Barreiro (Seguimiento de pacientes y familias) <a href=\"mailto:merche.barreiro@fchp.es\">merche.barreiro@fchp.es<\/a> o el 667 527 927<\/li>\n<li>Asociaci\u00f3n Andaluza contra la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (@ELA_ANDALUCIA) la entidad suspende su atenci\u00f3n presencial en la sede, adem\u00e1s de sus talleres, pero contin\u00faan su actividad v\u00eda tel\u00e9fono. Contacto: Patricia: 628 099 256 \/ Raquel: 625 300 700 \/ Isabel: 954 343 447<\/li>\n<li>La Fundaci\u00f3n AHUCE (@FundacionAhuce) continua trabajando desde casa por las personas con Osteog\u00e9nesis Imperfecta Contacto: Directora: <a href=\"mailto:info.fundacion@ahuce.org\">info.fundacion@ahuce.org<\/a> \/ Psic\u00f3logo: <a href=\"mailto:psicologia.fundacion@ahuce.org\">psicologia.fundacion@ahuce.org<\/a> \/ Trabajador social: <a href=\"mailto:trabajosocial.fundacion@ahuce.org\">trabajosocial.fundacion@ahuce.org<\/a> \/ Tel\u00e9fono 663299955\n<p>La Asociaci\u00f3n de Enfermos de Patolog\u00edas Mitocondriales (@AEPMI) sigue prestando Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n a las familias a trav\u00e9s del tel\u00e9fono y del correo. Contacto: <a href=\"mailto:info@aepmi.org\">info@aepmi.org<\/a> o 618 789 068<\/p>\n<\/li>\n<li>Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de S\u00edndrome de Poland (@PolandAESIP) cierran su Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n hasta el 24 de marzo pero seguir\u00e1n atendiendo las consultas. Contacto 691 668 592 o a trav\u00e9s del correo <a href=\"mailto:contacto@aesip.es\">contacto@aesip.es<\/a><\/li>\n<li>La Asociaci\u00f3n de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-la Mancha (@asemClm) sigue las recomendaciones de las autoridades sanitarias y ofrecen sus servicios. Contacto: a trav\u00e9s de los correos: <a href=\"mailto:asemclm@hotmail.com\">asemclm@hotmail.com<\/a> o <a href=\"mailto:trabajosocial@asemclm.com\">trabajosocial@asemclm.com<\/a> y a trav\u00e9s de su tel\u00e9fono: 639 348 438<\/li>\n<li>La Asociaci\u00f3n Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (@chy_spa) cierra su sede f\u00edsica pero continuar\u00e1 ofreciendo servicio de atenci\u00f3n directa. Contacto: a trav\u00e9s de: <a href=\"mailto:chiariasturias@hotmail.com\">chiariasturias@hotmail.com<\/a> o llamando al 628 537 931<\/li>\n<li>La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Aniridia (@ANIRIDIAAEA) han cerrado sus oficinas pero contin\u00faan su trabajo desde casa, donde te podr\u00e1n atender v\u00eda email, llamadas y whatsapp. Contacto: 688-905-553<\/li>\n<li>Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Sj\u00f6gren contin\u00faa dando Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n de manera online a trav\u00e9s de: <a href=\"mailto:aessjogren@hotmail.c\">aessjogren@hotmail.c<\/a>\u00f3m<\/li>\n<li>Asociaci\u00f3n andaluza de pacientes con S\u00edndrome de Tourette y Trastornos Asociados contin\u00faan su labor v\u00eda online y telef\u00f3nica <a href=\"mailto:saludjurado@hotmail.com\">saludjurado@hotmail.com<\/a> o 957 60 31 61 \/ 627 57 37 06 Si tu entidad sigue activa, puedes enviar un correo a participacion@enfermedades-raras.org para que se incluya en este directorio.\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/li>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/13761-nuestras-entidades-contin%C3%BAan-trabajando-por-las-personas-que-conviven-con-alguna-er\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Nuestras entidades contin\u00faan trabajando por las personas que conviven con alguna ER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; Fundaci\u00f3n de ayuda a ni\u00f1os y ni\u00f1as con problemas de coraz\u00f3n (@menudoscorazones) han decidido realizar teletrabajo para atender al p\u00fablico, siguiendo las recomendaciones de las autoridades sanitarias: Contacto: 91 373 67 46 y 601 632 032 \/ Formularios para ayudarte en el [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_members_access_role":[],"_members_access_error":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-5419","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.2 - 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