{"id":5376,"date":"2020-03-13T10:43:20","date_gmt":"2020-03-13T10:43:20","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/03\/13\/emocion-y-sensibilizacion-en-la-presentacion-del-libro-abrazos-que-hablan-un-prader-willi-en-la-familia\/"},"modified":"2020-03-13T10:43:20","modified_gmt":"2020-03-13T10:43:20","slug":"emocion-y-sensibilizacion-en-la-presentacion-del-libro-abrazos-que-hablan-un-prader-willi-en-la-familia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/03\/13\/emocion-y-sensibilizacion-en-la-presentacion-del-libro-abrazos-que-hablan-un-prader-willi-en-la-familia\/","title":{"rendered":"Emoci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n en la presentaci\u00f3n del libro &#039;Abrazos que hablan: Un Prader-Willi en la familia&#039;"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>El pasado s\u00e1bado 7 de marzo, nuestra Miembro de Junta Directiva, Anna Ripoll, present\u00f3 en la Librer\u00eda Documenta de Barcelona su libro \u2018Abrazos que hablar: Un Prader-Willi en la familia\u2019, una herramienta para todas aquellas familias que conviven con alguna persona con S\u00edndrome de Prader-Willi, una enfermedad poco frecuente de origen gen\u00e9tico.<\/p>\n<p>El libro, que est\u00e1 teniendo una gran acogida del p\u00fablico, trasladar de manera sencilla y clara en qu\u00e9 consiste este S\u00edndrome y c\u00f3mo es el d\u00eda a d\u00eda de las personas que tienen esta condici\u00f3n y el de sus familias, orientando al p\u00fablico sobre esta enfermedad poco frecuente que tiene una incidencia aproximadamente de 1:15.000 \u2013 20.000. Adem\u00e1s, gracias a este encuentro, todos los asistentes pudieron intercambiar experiencias, poniendo en com\u00fan sus sentimientos y fomentando as\u00ed, el conocimiento sobre la patolog\u00eda.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, esta presentaci\u00f3n tambi\u00e9n estuvo protagonizada por el hijo de Anna Ripoll, Edu Rubio y cont\u00f3 con el calor de integrante de la Asociaci\u00f3n Catalana S\u00edndrome Prader-Willi, con la compa\u00f1\u00eda de amigos y familiares y por supuesto, Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n y Jordi Cruz, Miembro de la Junta Directiva de la Federaci\u00f3n acompa\u00f1aron a Anna y a su hijo en este evento.<br \/>Tambi\u00e9n, se cont\u00f3 con las intervenciones de Anna Hern\u00e1ndez Alcaraz, periodista y escritora y la Dra. Mar\u00eda Palac\u00edn Lois, directora del M\u00e1ster de Autoliderazgo y Conducci\u00f3n de Grupos de la Facultad de Psicolog\u00eda de la UB.<\/p>\n<p>Este libro, adem\u00e1s de ser una herramienta para las familias, tambi\u00e9n es una iniciativa para impulsar la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con este s\u00edndrome pues, se edita a beneficio de la Associaci\u00f3 Catalana S\u00edndrome Prader-Willi que impulsar\u00e1 proyectos de investigaci\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>Conoce m\u00e1s sobre el S\u00edndrome Prader Willi<\/strong><\/p>\n<p>Las caracter\u00edsticas principales incluyen hipoton\u00eda muscular, apetito insaciable, obesidad (si no se controla la dieta), hipogonadismo y desarrollo sexual incompleto, retraso en las etapas evolutivas, retraso mental o funcional en diferentes grados, baja estatura (si no se sigue tratamiento con hormona de crecimiento), manos y pies peque\u00f1os y problemas de comportamiento.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 13\/03\/2020<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/13711-emoci%C3%B3n-y-sensibilizaci%C3%B3n-en-la-presentaci%C3%B3n-del-libro-abrazos-que-hablan-un-prader-willi-en-la-familia\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Emoci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n en la presentaci\u00f3n del libro &#039;Abrazos que hablan: Un Prader-Willi en la familia&#039;<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: El pasado s\u00e1bado 7 de marzo, nuestra Miembro de Junta Directiva, Anna Ripoll, present\u00f3 en la Librer\u00eda Documenta de Barcelona su libro \u2018Abrazos que hablar: Un Prader-Willi en la familia\u2019, una herramienta para todas aquellas familias que conviven con alguna persona con S\u00edndrome [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_members_access_role":[],"_members_access_error":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-5376","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.2 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Emoci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n en la presentaci\u00f3n del libro &#039;Abrazos que hablan: Un Prader-Willi en la familia&#039; 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