{"id":5374,"date":"2020-03-12T11:50:32","date_gmt":"2020-03-12T11:50:32","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/03\/12\/conoce-las-sesiones-clinicas-que-hemos-realizado-en-pais-vasco-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2020-03-12T11:50:32","modified_gmt":"2020-03-12T11:50:32","slug":"conoce-las-sesiones-clinicas-que-hemos-realizado-en-pais-vasco-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/03\/12\/conoce-las-sesiones-clinicas-que-hemos-realizado-en-pais-vasco-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Conoce las sesiones cl\u00ednicas que hemos realizado en Pa\u00eds Vasco por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Los d\u00edas 20 y 27 de febrero hemos participado, gracias a la representaci\u00f3n de nuestra Miembro de Junta Directiva, Juana M\u00aa S\u00e1enz Rodr\u00edguez, en dos sesiones cl\u00ednicas, una en el Hospital Santiago Apostol y en el Hospital Universitario Txagorritxu para presentar as\u00ed, los servicios que ofrecemos desde la Federaci\u00f3n, con el fin de lograr una coordinaci\u00f3n entre los profesionales sanitarios y nuestra organizaci\u00f3n. Adem\u00e1s, junto a esto, tambi\u00e9n tuvimos la oportunidad de subrayar la necesidad de reconocer y dar visualizaci\u00f3n a la implicaci\u00f3n de los profesionales m\u00e9dicos y a la necesidad del empoderamiento de los paciantes.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, participamos tambi\u00e9n en el Hospital Universitario de Basurto el pasado 28 de febrero para as\u00ed, trasladar la necesidad de actualizaci\u00f3n de los conocimientos sobre las enfermedades poco frecuentes, desde un punto de vista multidisciplinar y de dar visibilidad a las personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas y sus familias.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">\u00bfQu\u00e9 es el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras?<\/span><\/p>\n<p>Todas estas actividades se enmarcan dentro de este d\u00eda que tuvo lugar el pasado 29 de febrero y desde la Federaci\u00f3n elaboramos una campa\u00f1a que llevaba como lema &#8216;Crecer contigo, nuestra esperanza&#8217; para poner en valor el trabajo de nuestro movimiento asociativo, siendo el motor en tres ejes como: Investigaci\u00f3n, servicios y transformaci\u00f3n social. Adem\u00e1s, alineandonos con la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras y la Red Internacional de Enfermedades Raras, recordamos la importancia de la equidad tanto en el acceso al diagn\u00f3stico como al del tratamiento.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 12\/03\/2020<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/13709-conoce-las-sesiones-cl%C3%ADnicas-que-hemos-realizado-en-pa%C3%ADs-vasco-por-el-d%C3%ADa-mundial-de-las-enfermedades-raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Conoce las sesiones cl\u00ednicas que hemos realizado en Pa\u00eds Vasco por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Los d\u00edas 20 y 27 de febrero hemos participado, gracias a la representaci\u00f3n de nuestra Miembro de Junta Directiva, Juana M\u00aa S\u00e1enz Rodr\u00edguez, en dos sesiones cl\u00ednicas, una en el Hospital Santiago Apostol y en el Hospital Universitario Txagorritxu para presentar as\u00ed, los [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_members_access_role":[],"_members_access_error":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-5374","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.2 - 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