Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Con motivo del Acto Oficial del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebr\u00f3 el pasado 5 de marzo, se dieron los reconocimientos 2020, los cuales fueron entregados por SM la Reina Letizia, acompa\u00f1ada de Meritxell Batet, Presidente del Congreso de los Diputados y de Salvador Illa, Ministro de Sanidad.<\/b><\/p>\n
La Fundaci\u00f3n hna fue premiada por su impulso de la investigaci\u00f3n a trav\u00e9s del movimiento asociativo ya que esta entidad, colabora con FEDER para dar respuesta a la principal problem\u00e1tica de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente como es el retraso diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Miguel \u00c1ngel Garc\u00eda, Patrono Secretario de la Fundaci\u00f3n hna fue quien recogi\u00f3 el premio por el proyecto de investigaci\u00f3n sobre los determinantes del retraso diagn\u00f3stico<\/b>, el cual, permitir\u00e1 profundizar en los factores asociados a esta problem\u00e1tica, as\u00ed como sus repercusiones sociales y sanitarias.<\/p>\n
\u00bfPor qu\u00e9 es necesario este estudio?<\/b><\/span><\/p>\n A trav\u00e9s del estudio realizado por Fundaci\u00f3n hna se apuesta por el trabajo en red entre los distintos agentes implicados para solventar el retraso diagn\u00f3stico, el cual, desde FEDER han podido cuantificar a trav\u00e9s de su Estudio sobre Situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a (ENSERio), conociendo que el 50% de las personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas han sufrido un retraso en el diagn\u00f3stico y un 20% de los casos han sufrido una demora de 10 a\u00f1os en recibir una respuesta a su sintomatolog\u00eda.<\/b><\/p>\n Desde el proyecto de Fundaci\u00f3n hna se apoya la sinergia con la administraci\u00f3n p\u00fablica y en la necesaria colaboraci\u00f3n entre el sector asistencial, investigador y las asociaciones de pacientes<\/b>, para as\u00ed, solventar esta problem\u00e1tica que produce un agravamiento de la enfermedad y de sus s\u00edntomas, pues seg\u00fan el Estudio ENSERio se concluy\u00f3 que en 2017 el 31% de las personas que participaron vieron c\u00f3mo sus s\u00edntomas empeoraron debido al retraso diagn\u00f3stico.<\/p>\n A trav\u00e9s del compromiso y la labor de Fundaci\u00f3n HNA se logra impulsar la investigaci\u00f3n m\u00e9dica en el \u00e1mbito de las enfermedades poco frecuentes, a trav\u00e9s de un estudio coordinado que har\u00e1 visible esta necesidad, mejorando la salud de todos aquellos que conviven con alguna de ella y garantizando por la mejora de la calidad de vida de las personas que tienen una patolog\u00eda rara.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n 09\/03\/2020<\/p>\n <\/p>\n