Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El pasado 5 de marzo se celebr\u00f3 el Acto Oficial del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras y enmarcado en este evento, desde FEDER se otorg\u00f3 los Reconocimientos 2020 de la mano de Su Majestad la Reina, quien estuvo acompa\u00f1ada por Meritxell Batet, Presidenta del Congreso de los Diputados y de Salvador Illa, Ministro de Sanidad.<\/b><\/p>\n
La Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a fue premiada por el programa IMPULSO<\/b> que ha desarrollado de la mano de FEDER, pues gracias a este proyecto, han dado un paso m\u00e1s en su compromiso con las enfermedades poco frecuentes, completando la acci\u00f3n de la administraci\u00f3n a trav\u00e9s del movimiento asociativo, proporcionando rehabilitaci\u00f3n, terapias y ayudas t\u00e9cnicas que favorecen la autonom\u00eda y calidad de vida de las menores que conviven con alguna de estas patolog\u00edas y sus familias.<\/p>\n
El presidente de Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a, Ignacio Garraldo recogi\u00f3 el reconocimiento<\/b>por este proyecto que ha permitido a FEDER cuantificar y constatar las ayudas que el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes necesitan y con ello, mostrar a la administraci\u00f3n y a toda la sociedad, la responsabilidad compartida de proporcionar estos recursos.<\/p>\n
\u00bfPor qu\u00e9 es necesario el Programa IMPULSO?<\/b><\/span><\/p>\n La cronicidad y la falta de autonom\u00eda son s\u00f3lo algunas de las caracter\u00edsticas m\u00e1s visibles de las enfermedades raras que, en el 88% de los casos, tienen un comienzo precoz en la vida. Como consecuencia, la mayor parte de las patolog\u00edas poco frecuentes se vinculan a la infancia y la juventud de los pacientes<\/b>; menores que desde las etapas m\u00e1s tempranas de su vida, tienen que enfrentarse a un gran n\u00famero y amplia diversidad de s\u00edntomas.<\/p>\n Pese al trabajo realizado en investigaci\u00f3n y todos los avances cient\u00edficos alcanzados, a d\u00eda de hoy s\u00f3lo el 5% de las enfermedades raras cuentan con un tratamiento farmacol\u00f3gico<\/b>que consigue frenar el avance y consecuencias de la enfermedad o condici\u00f3n gen\u00e9tica que la genera.<\/p>\n Mientras tanto para potenciar un desarrollo \u00f3ptimo y la favorecer la mejor calidad de vida posible, las familias requiere de una atenci\u00f3n integral que contempla: estimulaci\u00f3n, rehabilitaci\u00f3n, terapias y productos de apoyo<\/b> que, no siempre est\u00e1n cubiertos por la cartera de servicios o cuando lo hacen no cuentan con la especializaci\u00f3n que las enfermedades raras requieren. Es por este motivo que este tipo de servicios se ofrecen desde el tejido asociativo y que complementan la acci\u00f3n de la administraci\u00f3n a trav\u00e9s del sistema sociosanitario.<\/p>\n Con esta radiograf\u00eda surge en 2019 el Programa IMPULSO, un proyecto que nace de la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a con el apoyo de FEDER, el cual en su primera edici\u00f3n ha apoyado la acci\u00f3n de 56 entidades impulsando iniciativas como la fisioterapia, la terapia ocupacional, los talleres en piscina, la equinoterapia o la compra de gr\u00faas y otros productos de apoyo.<\/b><\/p>\n Estos son solo algunos ejemplos de los proyectos apoyados por la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a, generando un impacto muy positivo en el desarrollo de los menores y j\u00f3venes y en su evoluci\u00f3n.<\/p>\n Para la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a, el Programa IMPULSO \u201csupone dar un paso m\u00e1s en nuestro compromiso con las personas, y en especial los ni\u00f1os, que sufren enfermedades poco frecuentes, y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigaci\u00f3n en esta \u00e1rea, tan olvidada por otras fuentes de financiaci\u00f3n\u201d, ha se\u00f1alado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a.<\/b><\/p>\n \u00bfQu\u00e9 ha supuesto el Programa IMPULSO?<\/b><\/span><\/p>\n Estas ayudas, dotadas de 200.000 euros anuales, han beneficiado de manera directa a 966 menores y j\u00f3venes de hasta 21 a\u00f1os<\/b>. Adem\u00e1s, de manera indirecta han beneficiado a 3.000 personas que forman parte del n\u00facleo familiar de estos ni\u00f1os y j\u00f3venes con enfermedades raras, ya que se ha logrado reducir el impacto de la enfermedad en la econom\u00eda familiar, ya que los gastos por patolog\u00eda suponen m\u00e1s del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente.<\/p>\n Adem\u00e1s del impacto en miles de personas, este programa ha permitido a las entidades de FEDER poder dar respuesta a las familias de forma especializada<\/b> y con ello analizar cu\u00e1les son las verdaderas necesidades a las que nuestro sistema debe dar respuesta.<\/p>\n De esta forma, y a trav\u00e9s de este an\u00e1lisis podremos obtener los primeros datos que sustentar\u00e1n la base para que en un futuro estos servicios puedan ser sostenibles a partir del reconocimiento y respaldo de la administraci\u00f3n p\u00fablica. Todo ello, de la mano de las asociaciones, que sin duda, han demostrado ser los verdaderos expertos en proveer a las familias de la respuesta que necesitan.<\/p>\n