{"id":5346,"date":"2020-03-06T13:05:16","date_gmt":"2020-03-06T13:05:16","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/03\/06\/luisa-garcia-cuenllas-hay-que-perder-el-miedo-a-conocer-que-esta-pasando\/"},"modified":"2020-03-06T13:05:16","modified_gmt":"2020-03-06T13:05:16","slug":"luisa-garcia-cuenllas-hay-que-perder-el-miedo-a-conocer-que-esta-pasando","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/03\/06\/luisa-garcia-cuenllas-hay-que-perder-el-miedo-a-conocer-que-esta-pasando\/","title":{"rendered":"Luisa Garc\u00eda-Cuenllas: \u2018Hay que perder el miedo a conocer qu\u00e9 est\u00e1 pasando\u2019"},"content":{"rendered":"

Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

Que dedique su vida a las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas\u00a0es consecuencia de haber nacido\u00a0con una de ellas. Esta m\u00e9dica coru\u00f1esa ha forjado su trayectoria en hospitales como\u00a0el Gregorio Mara\u00f1\u00f3n de Madrid, el Cl\u00ednico\u00a0de Salamanca y el Sant Joan de D\u00e9u de\u00a0Barcelona, donde actualmente trabaja.\u00a0La rehabilitaci\u00f3n cardiaca es el eje que\u00a0vertebra su carrera y la normalizaci\u00f3n\u00a0de la vida con un coraz\u00f3n especial, su\u00a0apuesta personal y profesional.<\/strong><\/h5>\n
\"La
Luisa Garc\u00eda-Cuenllas \u00c1lvarez, cardi\u00f3loga pedi\u00e1trica<\/figcaption><\/figure>\n

En marzo, en la jornada que organizamos con el\u00a0Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n<\/a>, elogiaste la rehabilitaci\u00f3n\u00a0cardiaca. \u00bfQu\u00e9 resultados te sorprenden m\u00e1s\u00a0de esta terapia?\u00a0<\/strong><\/p>\n

Que los programas de rehabilitaci\u00f3n son aplicables a todos\u00a0los chicos y las chicas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas\u00a0de cualquier rango de gravedad porque potencialmente\u00a0existe un beneficio para todos ellos, f\u00edsico o psicol\u00f3gico.\u00a0La mayor\u00eda consigue restaurar la normalidad a trav\u00e9s del\u00a0autocuidado; conf\u00edan m\u00e1s en s\u00ed mismos, conocen mejor su\u00a0condici\u00f3n y sus propios l\u00edmites, y se sienten m\u00e1s seguros\u00a0al practicar actividad f\u00edsica<\/a>. Cuanto m\u00e1s precozmente se\u00a0implanten las medidas relacionadas con educaci\u00f3n para la\u00a0salud y h\u00e1bitos saludables, m\u00e1s probabilidad hay que las\u00a0apliquen de adultos.<\/p>\n

\u00bfSe benefician tambi\u00e9n madres y padres de estos\u00a0programas?\u00a0<\/strong><\/p>\n

El conocimiento es poder. Cuando existe un problema, lo que\u00a0m\u00e1s seguridad y fortaleza puede ofrecer es saber qu\u00e9 puede\u00a0ocurrir y entenderlo, para actuar en consecuencia.<\/p>\n

En verano, en nuestro campamento de ni\u00f1as y ni\u00f1os<\/a>,\u00a0nos acompa\u00f1aste en un momento muy especial, el de\u00a0<\/strong>la entrega de sus diplomas. \u00bfC\u00f3mo lo viviste?<\/strong><\/p>\n

Con much\u00edsima emoci\u00f3n y orgullo. Los campamentos son\u00a0una experiencia de convivencia, de aceptaci\u00f3n entre ellos,\u00a0de interacci\u00f3n entre iguales y con la gente que les cuida, as\u00ed\u00a0como una oportunidad para aprender autocuidados.<\/p>\n

En esta emoci\u00f3n, \u00bfte influ\u00eda el hecho de tener una\u00a0cardiopat\u00eda?\u00a0<\/strong><\/p>\n

De peque\u00f1a me hubiese encantado conocer a otros ni\u00f1os\u00a0con cardiopat\u00edas o asistir a campamentos como los que\u00a0organiz\u00e1is<\/a>. Entender y normalizar lo que nos ocurre nos\u00a0permite afrontar mejor cualquier problema que surja en\u00a0el futuro. A esa edad estamos siempre protegidos, pero\u00a0luego crecemos y es dif\u00edcil asumir nuestra propia responsabilidad.\u00a0Es entonces cuando un buen m\u00e9dico, las asociaciones\u00a0de pacientes y las terapias de rehabilitaci\u00f3n nos\u00a0ayudan a interactuar, a conocernos mejor y a sentirnos\u00a0m\u00e1s respaldados.<\/p>\n

\"Luisa
Luisa Garc\u00eda-Cuenllas en nuestro campamento de verano de ni\u00f1as y ni\u00f1os, participando en la entrega de diplomas.<\/figcaption><\/figure>\n

\u00bfSer cardi\u00f3loga es consecuencia de tu propia cardiopat\u00eda?<\/strong><\/p>\n

Nacer con una cardiopat\u00eda ha sido decisivo para hacerme cardi\u00f3loga.\u00a0Ha sido apasionante conocer las cardiopat\u00edas desde\u00a0dentro, como persona afectada; y desde fuera, como m\u00e9dico.\u00a0Vivir ambas experiencias te hace m\u00e1s consciente del trastorno,\u00a0la preocupaci\u00f3n y el desamparo que puede suponer para\u00a0una familia tener un hijo o una hija con cardiopat\u00eda. Cuando\u00a0nace un beb\u00e9 que por fuera est\u00e1 bien, pero por dentro tiene un\u00a0serio problema, entiendes a la vez la vulnerabilidad de ser ese\u00a0ni\u00f1o y la de ser ese adulto que tiene por delante nuevos retos,\u00a0como el conocimiento de una realidad a menudo compleja.<\/p>\n

\u00bfHas revelado en consulta tu condici\u00f3n para transmitir\u00a0esperanza a algunos padres?\u00a0<\/strong><\/p>\n

Hay que ser muy prudente porque no todas las cardiopat\u00edas\u00a0ni los pron\u00f3sticos son iguales. Pero s\u00ed me abro porque\u00a0puedo ser, en cierta medida, un referente. A unos pap\u00e1s con\u00a0una hija con un diagn\u00f3stico prenatal de estenosis valvular\u00a0pulmonar grave les expliqu\u00e9 que su ni\u00f1a necesitar\u00eda un cateterismo\u00a0al nacer, y quiz\u00e1s m\u00e1s cateterismos o una cirug\u00eda\u00a0posteriormente. Con cara de p\u00e1nico me preguntaron si su\u00a0hija ser\u00eda una persona \u201cnormal\u201d. Les dije: \u201ctan normal como\u00a0yo\u201d. Y me contestaron: \u201c\u00a1Pero t\u00fa eres m\u00e9dico!\u201d. Insist\u00ed en que,\u00a0si todo iba bien, su hija llegar\u00eda tan lejos como ella quisiera.\u00a0Esos pap\u00e1s quedaron muy agradecidos porque alguien les\u00a0dijo, descarg\u00e1ndoles de mucha tensi\u00f3n: \u201cmirad mi cicatriz,\u00a0me han operado dos veces y aqu\u00ed estoy\u201d.<\/p>\n

\"Luisa
En nuestra V Jornada de Cardiolog\u00eda Pedi\u00e1trica para\u00a0Ni\u00f1os, J\u00f3venes y Familias.<\/figcaption><\/figure>\n

\u00bfQu\u00e9 cambios observas entre tu experiencia como\u00a0ni\u00f1a con cardiopat\u00eda y la de tus pacientes infantiles?\u00a0<\/strong><\/p>\n

Por ejemplo, ya no existe el estigma social: hoy las cardiopat\u00edas\u00a0cong\u00e9nitas tienen mayor visibilidad. Hace 30 o\u00a040 a\u00f1os, la enfermedad se viv\u00eda como una desgracia. Un\u00a0salto importante ha sido la personalizaci\u00f3n de la medicina\u00a0y la subespecializaci\u00f3n. Antes la cardiolog\u00eda pedi\u00e1trica\u00a0brillaba por su ausencia y actualmente estamos haciendo\u00a0rehabilitaci\u00f3n en cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas, con una medicina\u00a0m\u00e1s a la medida de los pacientes y un gran desarrollo\u00a0tecnol\u00f3gico.<\/p>\n

Desde tu perspectiva de vivir ambas facetas, \u00bfqu\u00e9\u00a0recomendaci\u00f3n dar\u00edas tanto a las familias como a\u00a0tus colegas de profesi\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

A las familias les dir\u00eda que la meta es normalizar, en la\u00a0medida de lo posible, la vida de ni\u00f1os y ni\u00f1as con cardiopat\u00edas,\u00a0obviamente sin desatender las recomendaciones\u00a0de los cardi\u00f3logos, y perder el miedo a conocer qu\u00e9 est\u00e1\u00a0pasando: esto les har\u00e1 m\u00e1s fuertes de cara a lo que pueda\u00a0suceder en el futuro. Y a mis colegas de cardiolog\u00eda pedi\u00e1trica\u00a0les recomendar\u00eda que intenten siempre ponerse en la\u00a0piel de nuestros pacientes.<\/p>\n

Tendiendo puentes<\/h4>\n

El programa de rehabilitaci\u00f3n cardiaca que Luisa Garc\u00eda-Cuenllas desarroll\u00f3, con financiaci\u00f3n\u00a0p\u00fablica, en el Hospital Cl\u00ednico Universitario\u00a0de Salamanca no solo fue pionero en Castilla y\u00a0Le\u00f3n, sino que dio origen a la asociaci\u00f3n Corazones\u00a0Guerreros<\/a>, de familias de ni\u00f1as y ni\u00f1os\u00a0con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas. \u201cEl papel de las\u00a0entidades de pacientes es crucial. El desamparo\u00a0ante un diagn\u00f3stico<\/a> prenatal y posnatal es\u00a0profund\u00edsimo. Que quienes se encuentran en la\u00a0misma situaci\u00f3n puedan interactuar, compartir\u00a0experiencias y encontrar lo positivo y lo negativo\u00a0de todo lo que les toca vivir les hace sentir\u00a0menos solos. Entidades como Menudos Corazones\u00a0o Corazones Guerreros sirven de puente\u00a0entre las familias que atraviesan un momento\u00a0de dolor, las instituciones y el entorno sanitario,\u00a0que a veces puede ser distante\u201d, reflexiona.<\/p>\n

‘Me di cuenta de que necesitaba otras cirug\u00edas’<\/h4>\n

\u201cNac\u00ed, en 1981, con un problema\u00a0valvular y me operaron antes de\u00a0cumplir un a\u00f1o. Actualmente hay\u00a0abordajes menos agresivos, pero\u00a0en aquel entonces el enfoque\u00a0consist\u00eda en cateterismo y cirug\u00eda.\u00a0Por el seguimiento a distancia,\u00a0mis padres ten\u00edan que dejar sus\u00a0trabajos, movernos desde La Coru\u00f1a\u00a0(donde viv\u00edamos) a Madrid,\u00a0y paralizar nuestra vida durante\u00a0unas semanas. No era nada f\u00e1cil.\u00a0De esa primera intervenci\u00f3n y de\u00a0las siguientes revisiones evolucion\u00e9\u00a0bien, y fui dada de alta. Pero cuando\u00a0comenc\u00e9 a estudiar cardiolog\u00eda\u00a0me di cuenta de que necesitaba\u00a0m\u00e1s cirug\u00edas. \u00a1No estaba curada!\u00a0As\u00ed que en 2015 tuvo lugar una\u00a0de ellas\u201d, relata Luisa, que manda\u00a0un mensaje a otros adultos\u00a0con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas: \u201cEs\u00a0importante seguir acudiendo a las\u00a0revisiones cardiol\u00f3gicas\u201d.<\/p>\n

La entrada Luisa Garc\u00eda-Cuenllas: ‘Hay que perder el miedo a conocer qu\u00e9 est\u00e1 pasando’<\/a> aparece primero en Menudos Corazones<\/a>.<\/p>\n

Fuente: Menudos Corazones Luisa Garc\u00eda-Cuenllas: \u2018Hay que perder el miedo a conocer qu\u00e9 est\u00e1 pasando\u2019<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Que dedique su vida a las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas\u00a0es consecuencia de haber nacido\u00a0con una de ellas. 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