Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
\u00ab\u00c9rase una vez un chico que se dio cuenta que era diferente y empez\u00f3 a plantearse cosas…\u00bb. As\u00ed arranca el libro que nuestra querida Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta Directiva, presenta ma\u00f1ana en la Librer\u00eda Documenta de Barcelona bajo el t\u00edtulo \u2018Abrazos que hablan: un Prader-Willi en la familia\u2019.<\/p>\n
La presentaci\u00f3n, adem\u00e1s de contar con la propia Ripoll, estar\u00e1 protagoniza por su hijo Edu Rubio. Ambos contar\u00e1n su experiencia que es hilo conductor de este libro que, adem\u00e1s, se edita a beneficio de la Associaci\u00f3 Catalana S\u00edndrome Prader-Willi.<\/p>\n
El S\u00edndrome de Prader-Willi es una enfermedad rara de origen gen\u00e9tico con una expresi\u00f3n cl\u00ednica compleja que afecta a m\u00faltiples sistemas del organismo. En general no es hereditaria, ni est\u00e1 relacionada con el sexo, ni la etnia o condici\u00f3n de vida. La incidencia es aproximadamente de 1: 15.000-20.000<\/p>\n
Las caracter\u00edsticas principales incluyen hipoton\u00eda muscular, apetito insaciable, obesidad (si no se controla la dieta), hipogonadismo y desarrollo sexual incompleto, retraso en las etapas evolutivas, retraso mental o funcional en diferentes grados, baja estatura (si no se sigue tratamiento con hormona de crecimiento), manos y pies peque\u00f1os y problemas de comportamiento.<\/p>\n
Junto a Anna y Edu, la presentaci\u00f3n contar\u00e1 tambi\u00e9n con las intervenciones de Anna Hern\u00e1ndez Alcaraz, periodista y escritora; la Dra. Mar\u00eda Palac\u00edn Lois, directora del M\u00e1ster de Autoliderazgo y Conducci\u00f3n de Grupos de la Facultad de Psicolog\u00eda de la UB; y de nuestro Presidente, Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
\u00a1Os esperamos!<\/p>\n
S\u00e1bado 7 de marzo a las 12:30 horas en la Librer\u00eda Documenta (c\/ Pau Claris, 144, Barcelona).<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 06\/03\/2020.<\/p>\n