Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de prensa: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) lanza su Convocatoria de Ayudas para fortalecer los proyectos y servicios de las 368 entidades, multiplicando por 20 la dotaci\u00f3n de este apoyo durante la \u00faltima d\u00e9cada en la que el tejido asociativo se ha posicionado como l\u00edder en la atenci\u00f3n de las familias.<\/p>\n
La noticia se produce en un momento en que la organizaci\u00f3n hace balance de su trayectoria con motivo de su XX Aniversario. En concreto, Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER, recuerda que \u00abla situaci\u00f3n en 1999 era a\u00fan m\u00e1s complicada: eran enfermedades desconocidas incluso para los profesionales sociosanitarios y no exist\u00eda ning\u00fan recurso especializado capaz de ayudar a las familias.<\/p>\n
Frente a ello, el tejido asociativo se ha posicionado como un generador de conocimiento en enfermedades raras, pero tambi\u00e9n \u00abcomo un proveedor de servicios respondiendo a las necesidades las familias mediante una atenci\u00f3n integral. La raz\u00f3n reside en que la Administraci\u00f3n ofrece estos servicios parcialmente o necesitan m\u00e1s especializaci\u00f3n\u00bb ha reconocido Carri\u00f3n.<\/p>\n
En concreto, el tejido asociativo ofrece a d\u00eda de hoy servicios especializados que van desde enfermer\u00eda hasta fisioterapia, pasando por rehabilitaci\u00f3n, terapia ocupacional o logopedia. Precisamente por eso, el Presidente de FEDER recuerda que \u00abcomenzamos a destinar parte de su presupuesto a dar continuidad a este tipo de recursos a los que, de otro modo, las familias no tendr\u00edan tan f\u00e1cil acceso\u00bb.<\/p>\n
Con esta premisa, FEDER ha consolidado un fondo de ayudas que s\u00f3lo este 2020 destinar\u00e1 m\u00e1s de 1.130.000 euros al programa de fortalecimiento del movimiento asociativo; de ellos, \u00ab800.000 ser\u00e1n en concepto de ayudas directas\u00bb ha explicado Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
El referente: terapias para casi 1.000 menores<\/strong><\/span><\/p>\n La esencia de la convocatoria reside en garantizar la atenci\u00f3n a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagn\u00f3stico. Precisamente por eso, gran parte de las ayudas adquieren un car\u00e1cter econ\u00f3mico que permite \u00abconsolidar recursos como los Servicios de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n especializados desde un total de 25 entidades de nuestro tejido asociativo\u00bb ha asegurado Carri\u00f3n.<\/p>\n Para complementar esta l\u00ednea de atenci\u00f3n, la convocatoria proporcionar\u00e1 terapias y productos de apoyo destinados a frenar el avance de la enfermedad; entre ellas, las recogidas en el Programa IMPULSO, una iniciativa que FEDER y Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a desarroll\u00f3 por primera vez el a\u00f1o pasado. Gracias al \u00e9xito de la iniciativa, que ayud\u00f3 a casi 1.000 menores, este 2020 se desarrollar\u00e1 una nueva edici\u00f3n.<\/p>\n Adem\u00e1s, en estas ayudas se enmarcan tambi\u00e9n los Fondos FEDER con los que la organizaci\u00f3n busca ayudar a las entidades m\u00e1s peque\u00f1as y con los recursos m\u00e1s limitados. \u00abSon las propias familias quienes conforman las asociaciones, lo que supone un gran esfuerzo para este colectivo que debe cubrir de manera personal los gastos derivados de su acci\u00f3n\u00bb, asegura Carri\u00f3n. <\/p>\n Creando una red de atenci\u00f3n entre 7 pa\u00edses<\/strong><\/span><\/p>\n Esta iniciativa de FEDER tambi\u00e9n busca que el tejido asociativo, como experto en enfermedades raras, comparta su conocimiento para mejorar la atenci\u00f3n de todo el colectivo. Este a\u00f1o, adem\u00e1s, FEDER da un paso m\u00e1s all\u00e1 con dos grandes apuestas. La primera de ellas es el desarrollo del I Encuentro de Intercambio de Experiencias en Atenci\u00f3n Directa.<\/p>\n Este encuentro, se celebrar\u00e1 en FRAMBU, un centro \u00fanico e interdisciplinar impulsado por el colectivo de pacientes en Noruega. Dicho centro, forma parte de la Rare Resource Net, una red de centros de atenci\u00f3n directa en la que est\u00e1n representados 7 pa\u00edses europeos. En esta misma l\u00ednea, la convocatoria ofrece ayudas profesionales que mejoren la gesti\u00f3n de la entidad pero tambi\u00e9n espacios formativos con los que compartir buenas pr\u00e1cticas. Ejemplo de ello es la ya consolidada Escuela de Formaci\u00f3n que FEDER celebra anualmente junto con el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO; centro que, adem\u00e1s, forma parte de la propia Rare Resource Net.<\/p>\n Para lograr dar forma a todo ello e impulsar la participaci\u00f3n de las organizaciones de pacientes, esta convocatoria de FEDER tambi\u00e9n recoge ayudas t\u00e9cnicas destinadas a facilitar los encuentros de reflexi\u00f3n, independientemente del punto geogr\u00e1fico en el que se encuentren los protagonistas.<\/p>\n
La segunda gran novedad de esta convocatoria ser\u00e1 el desarrollo del Proyecto Foresight 2030 en Espa\u00f1a, una iniciativa europea en la que diferentes grupos de inter\u00e9s analizar\u00e1n el estado de situaci\u00f3n de la pol\u00edtica sociosanitaria en enfermedades raras para establecer una hoja de ruta 10 a\u00f1os vista.<\/p>\n