Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Las Cortes de Castilla y Le\u00f3n se han adherido hoy al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras con una Lectura Institucional de nuestra Declaraci\u00f3n llevada a cabo por Luis Fuentes Rodr\u00edguez, Presidente de las Cortes de Castilla y Le\u00f3n, quien ha anunciado la puesta en marcha de un Plan Auton\u00f3mico de Enfermedades Raras.<\/p>\n
La c\u00e1mara y todos los grupos parlamentarios se unen as\u00ed a las m\u00e1s de 150.000 personas que conviven con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico en la comunidad; un colectivo que ha estado representado en este marco por m\u00e1s de una veintena de representantes del tejido asociativo castellano leon\u00e9s.<\/p>\n
Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundaci\u00f3n FEDER, ha recordado que la noticia se produce en el marco de la campa\u00f1a \u2018Crecer contigo, nuestra esperanza\u2019 que desde FEDER hemos lanzado coincidiendo con nuestro XX aniversario; momento en que buscamos poner de relieve el impacto del movimiento asociativo en enfermedades raras en tres \u00e1mbitos: <\/p>\n
\u00bb INVESTIGACI\u00d3N: Porque a d\u00eda de hoy, s\u00f3lo el 20% de las m\u00e1s de 6.000 enfermedades raras que existen son investigadas.<\/p>\n
\u00bb TRANSFORMACI\u00d3N SOCIAL: Porque casi la mitad de las familias han esperado m\u00e1s de 4 a\u00f1os para poner nombre a la enfermedad y s\u00f3lo el 34% de ellas tienen tratamiento.<\/p>\n
\u00bb SERVICIOS: Porque las entidades ofrecen servicios de atenci\u00f3n directa de referencia y especializados para las familias.<\/p>\n
\u00a1Pronto informaci\u00f3n ampliada!<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 04\/03\/2020.<\/p>\n