Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, el domingo d\u00eda 1 de marzo organizamos en el Centre Civic Pere Quart de Barcelona nuestro acto de sensibilizaci\u00f3n. En esta jornada de sensibilizaci\u00f3n, contamos con diversas actividades para celebrar el d\u00eda mundial de las enfermedades raras y disfrutamos de una ma\u00f1ana llena de diversi\u00f3n para toda la familia.<\/p>\n
La jornada empez\u00f3 a las 10:00 horas y cont\u00f3 con una actividad donde los m\u00e1s peque\u00f1os pudieron disfrutar de los perros \u201cAustralian Cobberdog\u201d de DogKing, un espacio con voluntarias que realizaron diferentes murales con pintura con los peque\u00f1os, adem\u00e1s de pintar unas caretas que pudieron llevarse, un taller de risoterapia para los m\u00e1s atrevidos, un espect\u00e1culo de m\u00e1gia con Dr. Sapastre lleno de risas, un sorteo con muchos regalos, un rico desayuno para todos los asistentes y como final, pudimos bailar con la actuaci\u00f3n del grupo Ramones Gospel Choir.<\/p>\n
En este d\u00eda tan especial, contamos con la asistencia de la Sra. Carme Borrell, gerente de la agencia de salud de Barcelona, que dio unas palabras de apoyo y agradecimiento a todos los presentes y acto seguido, nuestra miembro de junta directiva Anna Ripoll, acompa\u00f1ada de Javier G\u00f3mez de la Asociaci\u00f3n Camurati Engelmann y Susana Sancho, leyeron el manifiesto por el d\u00eda mundial de las enfermedades raras.<\/p>\n
Toda la jornada estuvo marcada por un gran ambiente festivo en el que mayores y peque\u00f1os pudieron celebrar todos juntos nuestro d\u00eda consiguiendo impulsar la visibilizaci\u00f3n de las patolog\u00edas poco frecuentes.<\/p>\n
Nuestra campa\u00f1a<\/p>\n
Este a\u00f1o, el D\u00eda Mundial se celebr\u00f3 el 29 de febrero y con motivo de esta jornada, hemos elaborado nuestra campa\u00f1a ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ con la que queremos poner en valor el trabajo de las entidades del movimiento asociativo, siendo motores de tres ejes: Investigaci\u00f3n, servicios y transformaci\u00f3n social. Adem\u00e1s, esta campa\u00f1a pondr\u00e1 el broche de oro a nuestros 20 a\u00f1os, realizando un recorrido de todos los logros conseguidos durante estas dos d\u00e9cadas y poniendo la mirada en el futuro.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 02\/03\/2020<\/p>\n<\/p>\n