Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El 1 de marzo la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) organiz\u00f3 en la Casa de Campo de Madrid su und\u00e9cima edici\u00f3n de la Carrera por la Esperanza, un evento deportivo que reuni\u00f3 a m\u00e1s de 2.500 corredores que sumaron kil\u00f3metros por la visibilizaci\u00f3n de la realidad de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con alguna patolog\u00eda poco frecuente en Espa\u00f1a. Adem\u00e1s, este encuentro se enmarc\u00f3 dentro del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que este a\u00f1o lleva como lema \u2018Crecer contigo, nuestra esperanza\u2019.<\/p>\n
La ma\u00f1ana comenz\u00f3 con la llegada del entidades del movimiento asociativo quienes se instalaron en las carpas a primera hora para ofrecer lo mejor de cada una de ellas y as\u00ed, concienciar a la gente sobre varias enfermedades poco frecuentes como: el S\u00edndrome de Noonan, el S\u00edndrome de Poland, la Diston\u00eda muscular, la Acromegalia, el S\u00edndrome de Sj\u00f6gren, Raquitismo y Osteomalacia Heredados, la Paraparesia Esp\u00e1stica Familiar y las Distrofias Hereditarias de Retina. A trav\u00e9s de su labor, se consigui\u00f3 impulsar la visibilizaci\u00f3n de todas estas patolog\u00edas, adem\u00e1s de fortalecer los lazos de uni\u00f3n entre entidades.<\/p>\n
Adem\u00e1s, se realizaron actividades para los m\u00e1s peque\u00f1os, ya que, desde Kyowa Kirin, Fundaci\u00f3n ONCE y FEDER se realizaron talleres, pintacaras y globoflexia. Por otro lado, los Bomberos de Madrid asistieron a la carrera para poder transmitir la labor que realizan a los ni\u00f1os y ni\u00f1as que acudieron al evento. Adem\u00e1s, la Legi\u00f3n 501st Spanish Garrison acudieron al evento para amenizar el ambiente y acompa\u00f1ar a los m\u00e1s peque\u00f1os en sus carreras, anim\u00e1ndoles y motiv\u00e1ndoles a continuar hasta la meta final.<\/p>\n
A primera hora de la ma\u00f1ana, los corredores procedieron a recoger sus dorsales en la carpa de Fasga y a continuaci\u00f3n, dio comienzo la carrera de 10 kil\u00f3metros en la cual, el Director General de Humanizaci\u00f3n y Atenci\u00f3n al Paciente de la Comunidad de Madrid, Alberto Tom\u00e9, acompa\u00f1\u00f3 a la Federaci\u00f3n y dio el pistoletazo de salida a los corredores, los cuales al finalizar el recorrido, se recuperaron gracias al avituallamiento preparado por Aqua Deus, Platano de Canarias y Hero. Adem\u00e1s, desde la FEDER quieren agradecer la labor de los Voluntarios de Madrid por su compromiso con las enfermedades raras.<\/p>\n
La jornada continu\u00f3 con la entrega de premios a la categor\u00eda en 10 kil\u00f3metros en masculino y femenino, los cuales fueron entregados por Alberto Tom\u00e9, Director General de Humanizaci\u00f3n y Atenci\u00f3n al Paciente de la Comunidad de Madrid, Iv\u00e1n Silva, Director de Acceso de Kyowa Kirin, Rub\u00e9n Garc\u00eda, Secretario Estatal de organizaci\u00f3n y formaci\u00f3n de fasga, Ignacio Tremi\u00f1o, Director de Relaciones Institucionales en Ilunion, Carmen Gonz\u00e1lez, del Departamento Corporate Affairs de Takeda y Abraham de las Pe\u00f1as, Miembro de la Junta Directiva de FEDER.<\/p>\n
Para continuar con la jornada, m\u00e1s participantes fueron llegando a la Casa de Campo para recorrer la distancia de 5 kil\u00f3metros, pero antes de comenzar, se realiz\u00f3 un sesi\u00f3n de Zumba para calentar y as\u00ed, poder disfrutar de una carrera en el coraz\u00f3n de la Casa de Campo. Al finalizar, como en la anterior categor\u00eda, se procedi\u00f3 a entrega de premios con la colaboraci\u00f3n de: Enrique L\u00f3pez, Representante de FEDER, Norberto Villarrasa, Director General de Kyowa Kirin, Christina Gabriel, Directora de la Unidad de Enfermedades Raras de Takeda, Ignacio Tremi\u00f1o, Director de Relaciones Institucionales en Ilunion, Alba Ancochea, Directora de FEDER y Rub\u00e9n Garc\u00eda, Secretario Estatal de organizaci\u00f3n y formaci\u00f3n de fasga.<\/p>\n
A continuaci\u00f3n, ni\u00f1os y ni\u00f1as de 0 a 13 a\u00f1os sumaron kil\u00f3metros por las Enfermedades Raras y con la compa\u00f1\u00eda de la Legi\u00f3n 501st Spanish Garrison y la mascota de MAPOMA, Runerto, consiguieron llegar a meta con una gran sonrisa e ilusi\u00f3n.<\/p>\n
Para finalizar el evento, se procedi\u00f3 a la rifa de una camiseta del Rayo Vallecano firmada, un bal\u00f3n del Real Madrid firmado y de cuatro cenas en restaurante del Grupo Lareina. Posteriormente, entidades del movimiento asociativo procedieron a leer el manifiesto por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras para recordar la importancia de la investigaci\u00f3n, ya que con ella, se conseguir\u00e1 proporcionar esperanza a los m\u00e1s de tres millones de personas que tienen alguna de estas patolog\u00edas en Espa\u00f1a.<\/p>\n
Desde la Federaci\u00f3n se quiere agradecer a Mapoma, organizador t\u00e9cnico del evento y constante apoyo de FEDER a lo largo de los a\u00f1os, asi como a Takeda, Kyowa kirin, KIA, fasga, Fundaci\u00f3n ONCE, Bankia y Fundaci\u00f3n Montemadrid, hist\u00f3ricas empresas solidarias sin las que este evento no ser\u00eda tampoco posible. Adem\u00e1s, se contar\u00e1 con la colaboraci\u00f3n de Pzifer, Aqua Deus, Hero, Avexis, Rafael Hoteles, Healthing, Sobi, Fundaci\u00f3n Merck, Platano de Canarias, Kiss FM, Powerade y AS.<\/p>\n
D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/p>\n
Se celebr\u00f3 el 29 de febrero y llev\u00f3 como lema \u2018Crecer contigo, nuestra esperanza\u2019, a trav\u00e9s del cual se pretende poner en valor el papel del movimiento asociativo, traslad\u00e1ndoles como motores en tres ejes: Investigaci\u00f3n, servicios y transformaci\u00f3n social.<\/p>\n
Adem\u00e1s, con esta iniciativa se pone el broche de oro al XX aniversario de la Federaci\u00f3n y se alinea con la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI)<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 02\/03\/2020<\/p>\n