Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) lanza con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrar\u00e1 el 29 de febrero, la campa\u00f1a \u2018Por un marco normativo com\u00fan\u2019 para trasladar la problem\u00e1tica con la que conviven los m\u00e1s de 47 millones de personas que tienen alguna patolog\u00eda poco frecuente en Iberoam\u00e9rica ya que, en la actualidad existe una falta de marco com\u00fan entre pa\u00edses, provocando un retraso diagn\u00f3stico y como consecuencia de ello, falta de acceso a un tratamiento eficaz.<\/p>\n
Adem\u00e1s, ALIBER se alinea con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y con la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) para impulsar la equidad a la hora de recibir el diagn\u00f3stico, ya que \u201cA trav\u00e9s del estudio sobre necesidades sociosanitarias en Iberoam\u00e9rica que hemos realizado desde ALIBER hemos podido identificar que las personas con enfermedades raras esperan una media de 8,71 a\u00f1os en recibir un diagn\u00f3stico\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de ALIBER.<\/p>\n
Es por ello que, ALIBER a trav\u00e9s de esta campa\u00f1a tiene como objetivo sensibilizar a la poblaci\u00f3n y a las autoridades pol\u00edticas sobre la necesidad de obtener un marco normativo com\u00fan, pues como consecuencia de la espera en el diagn\u00f3stico, seg\u00fan el an\u00e1lisis que realiz\u00f3 la alianza, tambi\u00e9n se concluy\u00f3 que el 34% de los participantes recibieron un tratamiento tard\u00edo. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n se pretende sensibilizar sobre la importancia de la equidad, pues, el 27% de las personas que formaron parte de este an\u00e1lisis no dispon\u00edan de una cobertura sanitaria, dificultando as\u00ed, su calidad de vida.<\/p>\n
Para conseguir todo ello es fundamental la fuerza del movimiento asociativo en Iberoam\u00e9rica es por ello que, en este D\u00eda Mundial, la Organizaci\u00f3n pretende reforzar la relaci\u00f3n de las asociaci\u00f3n para as\u00ed, trabajar en cohesi\u00f3n por la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
\u201cEs esencial crear sinergias entre las asociaciones de nuestro movimiento asociativo, ya que caminando juntos se podr\u00e1 conseguir construir un futuro de esperanza para personas con enfermedades raras y sus familias. A trav\u00e9s de la uni\u00f3n entre las entidades se podr\u00e1 mirar al futuro con ilusi\u00f3n\u201d afirma Carri\u00f3n.
Las diez prioridades de ALIBER<\/p>\n
En este D\u00eda Mundial, la Alianza quiere poner en valor el diez puntos del dec\u00e1logo elaborado por esta organizaci\u00f3n, prioridades para que agentes sociales puedan aplicarlos en su labor diaria y as\u00ed, impulsar el bienestar de las personas con enfermedades raras:<\/p>\n
1. Considerar a las Enfermedades raras o poco frecuentes como una prioridad de salud p\u00fablica, promoviendo la creaci\u00f3n de modelos de atenci\u00f3n apropiados a las necesidades de los pacientes y que brinden soporte familiar.
2. Promover la informaci\u00f3n a toda la poblaci\u00f3n de las Enfermedades raras o poco frecuentes, destacando la situaci\u00f3n general de las mismas a nivel pa\u00eds y regi\u00f3n, la cantidad de pacientes y la diversidad de patolog\u00edas.
3. Creaci\u00f3n de Centros de Atenci\u00f3n de Referencia nacionales y regionales con el fin de concentrar el conocimiento y mejorar tanto el diagn\u00f3stico como el tratamiento y la rehabilitaci\u00f3n de los pacientes con Enfermedades raras o poco frecuentes. Los centros de Referencia permitir\u00e1n tambi\u00e9n formar y capacitar tanto al personal de salud como a los pacientes y familiares.
4. Destacar la importancia que tienen las asociaciones, organizaciones y federaciones de pacientes como un instrumento de valor inigualable en la b\u00fasqueda de los mejores caminos en todos los aspectos de la atenci\u00f3n m\u00e9dica de los pacientes y en la contenci\u00f3n y apoyo de las familias.
5. Promover el acceso oportuno tanto a los medicamentos hu\u00e9rfanos como a los procedimientos m\u00e9dicos indicados de acuerdo a protocolos dise\u00f1ados por especialistas y acad\u00e9micos. En tal sentido resulta fundamental a la promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n cl\u00ednica.
6. Concentrar esfuerzos para garantizar la atenci\u00f3n integral de los pacientes con Enfermedades raras o poco frecuentes
7. Defender de los derechos de las personas con Enfermedades raras o poco frecuentes en lo concerniente a inclusi\u00f3n e igualdad de oportunidades sociales, laborales, educativas y sanitarias.
8. Fomentar un abordaje multidisciplinario y multisectorial para los pacientes con Enfermedades raras o poco frecuentes.
9. Fomentar la participaci\u00f3n de las organizaciones de pacientes en espacios de formaci\u00f3n, de capacitaci\u00f3n, de difusi\u00f3n y toma de decisi\u00f3n pol\u00edtica en lo relacionado con las Enfermedades Raras o poco frecuente.
10. Promover la cooperaci\u00f3n bilateral y multilateral a nivel de Iberoam\u00e9rica de todos los sectores vinculados a las Enfermedades Raras o poco frecuentes y a la discapacidad.<\/p>\n
Sobre el D\u00eda Mundial<\/p>\n
Este a\u00f1o se celebrar\u00e1 el 29 de febrero al ser bisiesto y durante el mes de febrero se organizar\u00e1n actividades de sensibilizaci\u00f3n a nivel regional y a nivel internacional, mostrando nuestro apoyo a las acciones que realizar\u00e1n tanto el movimiento asociativo como las alianzas internacionales.<\/p>\n
El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras es desarrollado por Europa, Iberoam\u00e9rica, Estados Unidos, Canad\u00e1 y As\u00eda y concretamente, en el 2019 se alcanz\u00f3 un record de seguimiento ya que, un total de 103 pa\u00edses de todo el mundo se adhirieron a esta jornada para reivindicar la necesidad de ofrecer una atenci\u00f3n integral a las personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 28\/02\/2020<\/p>\n<\/p>\n