Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 26 de febrero hemos tenido el placer de acudir a las Jornadas de Sensibilizaci\u00f3n que han realizado Roche en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, el cual tendr\u00e1 lugar el 29 de febrero y llevar\u00e1 como lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’. Nuestro representante Enrique L\u00f3pez y la t\u00e9cnico en inclusi\u00f3n, Mari Carmen Murillo, junto a Carmen Server de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Leucodistrof\u00edas se han involucrado en esta jornada tan significativa para el colectivo de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
A trav\u00e9s de estas jornadas hemos podido poner en valor el trabajo conjunto de FEDER y Roche con las enfermedades poco frecuentes, ya que, gracias a esta sinergia se dan pasos adelante en la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con alguna patolog\u00eda rara en Espa\u00f1a. Adem\u00e1s, en este evento, desde Roche se ha trasladado al personal sanitario e investigadores la importancia de los estudios en enfermedades raras ya que, solamente con investigaci\u00f3n se podr\u00e1 mirar al futuro con esperanza e ilusi\u00f3n.<\/p>\n
Desde FEDER queremos agradecer el compromiso de Roche con las enfermedades raras ya que, gracias a su compromiso e implicaci\u00f3n se consigue garantizar el bienestar de los m\u00e1s de tres millones de personas que tienen en Espa\u00f1a alguna de estas patolog\u00edas. Adem\u00e1s, se avanza en cubrir necesidades comunes como son: el tratamiento eficaz y el diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 26\/02\/2020<\/p>\n<\/p>\n