Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El s\u00e1bado 29 de febrero se celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras y enmarcadas en esta jornada, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) a trav\u00e9s de su campa\u00f1a \u2018Crecer Contigo, nuestra esperanza\u2019 organiza actividades de sensibilizaci\u00f3n por ciudades del Pa\u00eds Vasco para trasladar la realidad de las m\u00e1s de 150.000 personas que conviven en esta Comunidad Aut\u00f3noma con alguna patolog\u00eda poco frecuente. <\/p>\n
\u201cA trav\u00e9s de la campa\u00f1a de este a\u00f1o queremos poner en valor el papel de nuestro movimiento asociativo, quienes nos han acompa\u00f1ado durante estos 20 a\u00f1os y quienes han sido el motor en tres ejes: Investigaci\u00f3n, servicios y transformaci\u00f3n social. Adem\u00e1s, gracias a estas actividades que realizaremos en Pa\u00eds Vasco conseguiremos impulsar la visibilidad de las enfermedades raras\u201d afirma Juana M\u00aa Sa\u00e9nz Rodr\u00edguez, Miembro de Junta Directiva de FEDER.<\/p>\n
Pr\u00f3ximas actividades en Pa\u00eds Vasco<\/p>\n
Bilbao y Barakaldo se iluminar\u00e1n por las enfermedades raras en este D\u00eda Mundial ya que, edificios como el Estadio de F\u00fatbol de San Mam\u00e9s se te\u00f1ir\u00e1, el 27 de febrero a partir de las 20:00 horas, de los colores corporativos de la Federaci\u00f3n para concienciar sobre el d\u00eda a d\u00eda de las personas que tienen alguna de estas patolog\u00edas. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n se sumar\u00e1 el Hospital Universitario de Cruces pues, el 28 de febrero desde las 00:00 hasta el d\u00eda siguiente. <\/p>\n
Por otro lado, el 27 de febrero a partir de las 08:30 horas, el Hospital Universitario de \u00c1lava acoger\u00e1 una sesi\u00f3n cl\u00ednica donde la miembro de Junta Directiva de FEDER, Juana M\u00aa S\u00e1enz Rodr\u00edguez ofrecer\u00e1 una charla a personal sanitario del centro sobre enfermedades raras y sobre el trabajo de la Federaci\u00f3n durante estos \u00faltimos 20 a\u00f1os.<\/p>\n
Adem\u00e1s, FEDER est\u00e1 involucrando a familias, centros educativos, entidades del movimiento asociativo y a organizaciones como equipo de baloncesto Baskonia, del Bilbao Basket, el Athletic de Bilbao y el Equipo de Futbol Alav\u00e9s en una iniciativa de concienciaci\u00f3n sobre enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
Tambi\u00e9n, con motivo del D\u00eda Mundial, los autobuses de Tuvisa en Vitoria y DBUS en Donostia se sumar\u00e1n a las iniciativas de sensibilizaci\u00f3n ya que, lucir\u00e1n la carteler\u00eda oficial de la campa\u00f1a ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’. A trav\u00e9s de esta actuaci\u00f3n se trasladar\u00e1n los principales mensajes que la Federaci\u00f3n pretende difundir en esta jornada. <\/p>\n
Para finalizar estas acciones, el 14 de marzo, la Federaci\u00f3n celebrar\u00e1 su Jornada Cient\u00edfica sobre Enfermedades Raras de Euskadi donde se crear\u00e1 un espacio, dirigido a personas con patolog\u00edas poco frecuentes o sin diagn\u00f3stico y a todo el p\u00fablico interesado, donde diferentes especialistas relacionados con las enfermedades raras dar\u00e1n a conocer los avances relacionado a estas patolog\u00edas. <\/p>\n
\u2018Crecer contigo, nuestra esperanza\u2019 <\/p>\n
Esta campa\u00f1a traslada la importancia de la labor de las 368 entidades del movimiento asociativo para alcanzar dicha equidad, especialmente como motor de los tres ejes que marcar\u00e1n la hoja de ruta en el 2020: impulsor de la investigaci\u00f3n, en un transformador agente y en un agente que ofrece servicios. <\/p>\n
Precisamente, con esta movilizaci\u00f3n, se pondr\u00e1 en valor los avances realizados por parte de las asociaciones en estos 20 a\u00f1os desde la creaci\u00f3n de FEDER ya que, las entidades han promovido el desarrollo de registros por patolog\u00edas y de ensayos cl\u00ednicos, permitiendo el desarrollo del conocimiento, del diagn\u00f3stico y tratamiento. Adem\u00e1s, trabajan en la defensa de los derechos, participando en la toma de decisiones pol\u00edticas que les implican y tambi\u00e9n ofrecen servicios de atenci\u00f3n directa de car\u00e1cter sanitario y social.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 26\/02\/2020<\/p>\n
<\/p>\n<\/p>\n