Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, Loter\u00edas y Apuestas del Estado se comprometen con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) a visibilizar la realidad de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven en Espa\u00f1a con alguna patolog\u00eda poco frecuente a trav\u00e9s de la creaci\u00f3n de un d\u00e9cimo para el Sorteo de Loter\u00eda Nacional que se celebrar\u00e1 del pr\u00f3ximo s\u00e1bado, 29 de febrero. <\/p>\n
Este d\u00e9cimo se enmarca dentro de la pol\u00edtica de responsabilidad social que Loter\u00edas lleva a cabo y que genera un beneficio constante para el conjunto de los ciudadanos. En esta ocasi\u00f3n, a trav\u00e9s de los 10 millones de d\u00e9cimos se difundir\u00e1 y sensibilizar\u00e1 a la sociedad sobre las necesidades de este colectivo y sus familiares<\/p>\n
\u201cDesde FEDER queremos agradecer a Loter\u00edas y Apuestas del Estado su compromiso por las enfermedades raras un a\u00f1o m\u00e1s. Gracias a esta iniciativa se consigue impulsar el trabajo de sensibilizaci\u00f3n que realiza la Federaci\u00f3n y su movimiento asociativo\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n. <\/p>\n
Adem\u00e1s, Carri\u00f3n recuerda \u201cA trav\u00e9s del compromiso de Loter\u00edas se logra acercar a la sociedad una realidad, la de las personas con enfermedades raras, quienes cada d\u00eda se enfrentan a los desaf\u00edos que les presentan sus patolog\u00edas y luchan para cubrir necesidades comunes como el diagn\u00f3stico precoz y el tratamiento eficaz\u201d. <\/p>\n
Este d\u00e9cimo est\u00e1 disponible en los puntos de venta que Loter\u00edas tiene repartidos por toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola, permitiendo que las enfermedades raras lleguen a millones de ciudadanos que participan en sus sorteos . <\/p>\n
Una vez m\u00e1s, este tipo de acciones evidencia un trabajo de red constante entre los \u00e1mbitos p\u00fablicos y privados en pro de los pacientes con ER y sobretodo permite que el mensaje de la campa\u00f1a de este a\u00f1o se posicione con m\u00e1s fuerza: poner en valor el trabajo del movimiento asociativo de FEDER durante los \u00faltimos 20 a\u00f1os. <\/p>\n
\u2018Crecer contigo, nuestra esperanza\u2019<\/p>\n
Este a\u00f1o, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras ha elaborado una campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial que lleva como lema \u2018Crecer contigo, nuestra esperanza\u2019, la cual pondr\u00e1 el broche de oro al XX aniversario de la Federaci\u00f3n. <\/p>\n
En esta ocasi\u00f3n, la entidad pretende poner en valor el papel de su movimiento asociativo, formado por 368 entidades, y por ello, se pretende reflejar la labor de las asociaciones de pacientes durante estas dos d\u00e9cadas, situ\u00e1ndolas como: un impulsor de la investigaci\u00f3n, ya que, en los \u00faltimos 5 a\u00f1os, las entidades han apoyado a m\u00e1s de 350 proyectos de investigaci\u00f3n en Espa\u00f1a, como un agente que ofrece servicios, pues, el 90% de las asociaciones de FEDER ofrece servicios de atenci\u00f3n directa especializados en enfermedades raras y como transformador social porque a trav\u00e9s de su trabajo, se han convertido como uno de los movimientos con m\u00e1s proyecci\u00f3n de las dos \u00faltimas d\u00e9cadas, dentro y fuera de Espa\u00f1a. <\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 24\/02\/2020<\/p>\n
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