Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La presidenta de Aderis, Mar\u00eda del Carmen Hern\u00e1ndez, ha propuesto en comisi\u00f3n parlamentaria que se cumpla con la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que recomienda que cada comunidad aut\u00f3noma implante un plan integral para estas patolog\u00edas, un plan multidisciplinar y coordinado que recoja las siete l\u00edneas que figuran dentro de dicha estrategia nacional.<\/p>\n
Desde Aderis proponen, adem\u00e1s, que este plan integral recoja las singularidades de Canarias porque la realidad de las islas supone una \u00abdoble carga\u00bb en todos los aspectos a la hora de acceder a cualquier tipo de recurso, especialmente cuando se trata de personas afectadas con enfermedades raras.<\/p>\n
Asimismo, Mar\u00eda del Carmen Hern\u00e1ndez indic\u00f3 que los afectados por enfermedades raras que residen en las islas no capitalinas no est\u00e1n siendo tratados en condiciones de equidad con respecto a los que viven en Tenerife y Gran Canaria, una realidad que consideran tambi\u00e9n debe ser tenida en cuenta en el plan integral.<\/p>\n
En este sentido, proponen que los centros de referencia para enfermedades raras que existen en las dos capitales est\u00e9n vinculadas a las islas menores con servicios de referencia para dar un servicio integral y coordinado a los pacientes, facilitando recursos para que sean centros de referencia y no \u00absimples centros de consulta\u00bb como hasta ahora.<\/p>\n
Mar\u00eda del Carmen Hern\u00e1ndez, afectada por una enfermedad rara, se quej\u00f3 de que no cuentan con ning\u00fan tipo de apoyo social ni institucional, y lament\u00f3 que cuando han organizado alguna campa\u00f1a de presi\u00f3n, como ha ocurrido recientemente en la isla de Fuerteventura, les han hecho \u00abla cruz\u00bb.<\/p>\n
Tambi\u00e9n se refiri\u00f3 a los problemas a nivel laboral que sufren las personas con una enfermedad rara que, como ella, han tenido que ir a juicio para \u00abluchar\u00bb por que se les reconozca la incapacidad laboral total, cuando \u00abno todos los pacientes est\u00e1n preparados para luchar\u00bb y un hecho que da \u00abpoder\u00bb al sistema para excluirles.<\/p>\n
CANARIAS: 140.000 AFECTADOS.<\/p>\n
La presidenta de la Asociaci\u00f3n Nacional de Arteritis de Takayasu expuso que, seg\u00fan la Uni\u00f3n Europea, se consideran enfermedades raras aquellas cuya prevalencia est\u00e1 por debajo de 5 casos por cada 10.000 habitantes, y ultra raras aquellas que afectan a unos miles, cientos o unas pocas personas.<\/p>\n
A\u00f1adi\u00f3 que hoy existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras que afectan al 6-8% de la poblaci\u00f3n, 30 millones en la Uni\u00f3n Europea, 3 millones en Espa\u00f1a y 140.000 en Canarias. Coment\u00f3 que el 80% de estas enfermedades tienen un origen gen\u00e9tico y se presentan antes de los dos a\u00f1os de vida, y s\u00f3lo el 5% cuenta con tratamiento.<\/p>\n
Ante estos datos, desde la Asociaci\u00f3n solicitan un abordaje multidisciplinar y una atenci\u00f3n espec\u00edfica, pues un afectado por una enfermedad rara tarda entre 4 y 9 a\u00f1os en recibir un diagn\u00f3stico, lo que indica un peregrinar consulta a consulta, diagn\u00f3sticos err\u00f3neos o recibir tratamientos inadecuados.<\/p>\n
Adem\u00e1s, advierten de que el acceso a estos tratamientos es complicado por su alto coste, a lo que hay que a\u00f1adir la lentitud de los tr\u00e1mites, y se quejan de que muchos de los servicios que se prestan a los afectados no est\u00e1n cubiertos en la cartera del Sistema Nacional de Salud (SNS).<\/p>\n
A todo esto suman las consecuencias que supone vivir con una enfermedad rara, pues tiene un impacto en la persona afectada que puede llevar a la estigmatizaci\u00f3n, discriminaci\u00f3n y exclusi\u00f3n social. \u00abNadie est\u00e1 libre de padecer una enfermedad rara, que se puede presentar en cualquier etapa de la vida\u00bb, advirti\u00f3 la presidenta de la Asociaci\u00f3n.<\/p>\n
APOYO AL PLAN INTEGRAL.<\/p>\n
Por el Grupo Mixto, Vidina Espino consider\u00f3 \u00abmuy conveniente\u00bb la puesta en marcha de un plan integral de enfermedades raras en Canarias y anunci\u00f3 que Cs trabajar\u00e1 para poder impulsarlo porque es \u00abl\u00f3gico y razonable\u00bb. Mientras, Melodie Mendoza, de ASG, abog\u00f3 por potenciar los cursos para el reciclaje de los profesionales de la salud, as\u00ed como poner m\u00e1s medios, para dar rapidez a los diagn\u00f3sticos de enfermedades raras.<\/p>\n
Manuel Marrero, de S\u00ed Podemos Canarias, ve fundamental la detecci\u00f3n precoz de este tipo de enfermedades para su correcta atenci\u00f3n, para lo que considera que hay que contar con m\u00e1s medios, as\u00ed como potenciar desde lo p\u00fablico la investigaci\u00f3n. Tambi\u00e9n comparte que haya un diagn\u00f3stico, una atenci\u00f3n sanitaria adecuada y que no ocurran discriminaciones.<\/p>\n
Desde de NC, Sandra Dom\u00ednguez se\u00f1al\u00f3 que la existencia de asociaciones como Aderis significa que la administraci\u00f3n \u00abno est\u00e1 respondiendo\u00bb a sus demandas, por lo que coincidi\u00f3 con que el plan integral es \u00ababsolutamente necesario\u00bb. Por su parte, el diputado popular Miguel \u00c1ngel Ponce indic\u00f3 que Canarias, a diferencia de otras comunidades, carece de hospitales con unidades especializadas en enfermedades raras, por lo que hay que \u00abponernos las pilas cuanto antes\u00bb.<\/p>\n
Jana Mar\u00eda Gonz\u00e1lez, del Grupo Nacionalista Canario, consider\u00f3 necesario la existencia de consultas especializadas para que los afectados por enfermedades raras no tengan que desplazarse de isla a isla, as\u00ed como que exista una vinculaci\u00f3n con los centros de referencia en las islas capitalinas. A su vez, propuso que el plan integral abarque a todas las enfermedades raras y no distinga entre unas y otras, as\u00ed como que se impulse un censo que pacientes para dar mayor eficacia a las pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/p>\n
Finalmente, el Grupo Socialista afirm\u00f3 que hay que hacer un esfuerzo mayor en la investigaci\u00f3n y coincidi\u00f3 con que hay un d\u00e9ficit importante por parte de la administraci\u00f3n a la hora de atender las enfermedades raras, pero pidi\u00f3 que se haga \u00abautocr\u00edtica\u00bb a todos los responsables de Sanidad, tanto de \u00e9ste como de anteriores gobiernos.<\/p>\n