{"id":5261,"date":"2020-02-19T09:26:21","date_gmt":"2020-02-19T09:26:21","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/02\/19\/viajamos-a-bruselas-para-impulsar-una-red-de-parlamentarios-europeos-por-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2020-02-19T09:26:21","modified_gmt":"2020-02-19T09:26:21","slug":"viajamos-a-bruselas-para-impulsar-una-red-de-parlamentarios-europeos-por-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/02\/19\/viajamos-a-bruselas-para-impulsar-una-red-de-parlamentarios-europeos-por-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Viajamos a Bruselas para impulsar una red de parlamentarios europeos por las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

Nuestra Directora, Alba Ancochea, ha viajado esta semana a Bruselas tomar parte en la primera sesi\u00f3n informativa del a\u00f1o entre pacientes y eurodiputados para dar continuidad a la Red de Defensores Parlamentarios de Enfermedades Raras que defiendan las necesidades de nuestro colectivo en el mayor \u00f3rgano de gobierno de Europa.<\/p>\n

Dicha red comenz\u00f3 a constituirse en 2017 de la mano de m\u00e1s de 40 eurodiputados. El objetivo es que los miembros del Parlamento Europeo est\u00e9n concienciados sobre la problem\u00e1tica de quienes conviven con estas patolog\u00edas y puedan tomar situarlas dentro de los procesos legislativos de la Comisi\u00f3n Europea y los Estados miembros.<\/p>\n

Desde FEDER estamos representados en esta cita de la mano de EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras. De su mano y de la eurodiputada Tanja Fajon se celebr\u00f3 la primera sesi\u00f3n informativa de este a\u00f1o, presentando c\u00f3mo los eurodiputados pueden apoyar y mejorar la vida de los m\u00e1s de 30 millones de personas que, se estima, conviven con estas enfermedades o sin diagn\u00f3stico a nivel continental.<\/p>\n

En paralelo a esta cita, el Parlamento Europeo acoger\u00e1 tambi\u00e9n dos citas m\u00e1s enmarcadas en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: la exposici\u00f3n \u2018M\u00e1s grande que la vida\u2019 de Phil Harold y el debate pol\u00edtico Reframe Rare con los eurodiputados Fr\u00e9d\u00e9rique Ries y Stelios Kympouropoulos.<\/p>\n

Black Pearl Awards<\/h3>\n

En esta cita tambi\u00e9n acudimos a los Premios EURORDIS Black Pearl, un evento anual celebrado en Bruselas para reconocer los logros sobresalientes y el trabajo excepcional de las personas que marcan la diferencia para la comunidad de enfermedades raras.<\/p>\n

Este evento, que se celebra en febrero con motivo del D\u00eda de las Enfermedades Raras, celebra las cualidades inspiradoras de las personas que viven con una enfermedad rara junto con aquellos que hacen un esfuerzo adicional para marcar la diferencia en sus vidas.<\/p>\n

\u00daltima actualizaci\u00f3n: 19\/02\/2020.<\/p>\n

Fuente: FEDER Viajamos a Bruselas para impulsar una red de parlamentarios europeos por las enfermedades raras<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Nuestra Directora, Alba Ancochea, ha viajado esta semana a Bruselas tomar parte en la primera sesi\u00f3n informativa del a\u00f1o entre pacientes y eurodiputados para dar continuidad a la Red de Defensores Parlamentarios de Enfermedades Raras que defiendan las necesidades de nuestro colectivo en […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-5261","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\nViajamos a Bruselas para impulsar una red de parlamentarios europeos por las enfermedades raras - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/02\/19\/viajamos-a-bruselas-para-impulsar-una-red-de-parlamentarios-europeos-por-las-enfermedades-raras\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Viajamos a Bruselas para impulsar una red de parlamentarios europeos por las enfermedades raras - 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