Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Es mucho lo que hemos conseguido, pero a\u00fan nos queda mucho camino por recorrer.<\/p>\n
En este D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2020 queremos implicar a todos los agentes a implicarse con nuestra causa y caminar juntos hacia nuestro futuro.<\/p>\n
INVESTIGACI\u00d3N<\/b><\/p>\n
\u00bb Un futuro donde los pacientes est\u00e9n legitimados y formen parte de todo el proceso investigador as\u00ed como un contexto en el que la implicaci\u00f3n de la sociedad logre el impulso de un modelo colaborativo de financiaci\u00f3n que nos lleve a duplicar los proyectos de investigaci\u00f3n en enfermedades raras vigentes a d\u00eda de hoy.<\/p>\n
TRANSFORMACI\u00d3N SOCIAL<\/b><\/p>\n
\u00bb Un futuro donde las estrategias internacionales, estatales y auton\u00f3micas permitan un acceso real y equitativo a los avances cient\u00edficos en materia de diagn\u00f3stico y tratamiento, logrando as\u00ed un impacto real en la calidad de vida de las personas.<\/p>\n
SERVICIOS<\/b><\/p>\n
\u00bb Un futuro donde la experiencia del movimiento asociativo en servicios, centros y atenci\u00f3n multidisciplinar sea apoyada y reconocida por la administraci\u00f3n, permiti\u00e9ndonos crear puentes de trabajo con otros organismos que, con el mismo fin, trabajan juntos en Europa.<\/p>\n
Lograr dar forma a todo ello y conseguir una respuesta eficaz para las personas con enfermedades raras o en busca de diagn\u00f3stico est\u00e1 en la mano de todos nosotros \u2013administraci\u00f3n, diputados, industria, investigadores, profesionales, periodistas-.<\/p>\n
Juntos, debemos promover la transformaci\u00f3n social que las personas con enfermedades poco frecuentes necesitan, pero que tambi\u00e9n impulsan.<\/p>\n
\u00a1FIRMA NUESTRO MANIFIESTO Y CONTRIBUYE A LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS QUE CONVIVEN CON ALGUNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE!<\/b><\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n 12\/02\/2020<\/p>\n