Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su campa\u00f1a \u2018Crecer contigo, nuestra esperanza\u2019 con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 29 de febrero y como culmen de sus 20 a\u00f1os.<\/p>\n
La organizaci\u00f3n naci\u00f3 en 1999 en un momento en que los m\u00e1s de 3 millones de personas con enfermedades raras o sin diagn\u00f3stico se sent\u00edan aislados y \u00fanicos ante patolog\u00edas que eran desconocidas para toda la sociedad. \u00ab\u00c9ramos invisibles\u00bb ha reconocido Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Frente a ello, 7 asociaciones de pacientes que decidieron cambiar de paradigma esta realidad y constituyeron FEDER. Hoy, el tejido asociativo de enfermedades raras es 50 veces mayor que hace dos d\u00e9cadas y ha logrado ser referente en 2.608 enfermedades raras de las m\u00e1s de 6.000 que existen.<\/p>\n
La campa\u00f1a que FEDER ha presentado hoy reconoce as\u00ed a \u00abuno de los movimientos sociales con m\u00e1s proyecci\u00f3n de los \u00faltimos a\u00f1os que ha logrado transformar la sociedad y ha influido de forma trasversal en una investigaci\u00f3n que hace dos d\u00e9cadas era muy incipiente y en servicios especializados que eran pr\u00e1cticamente inexistentes\u00bb ha asegurado Carri\u00f3n en rueda de prensa.<\/p>\n
Una presentaci\u00f3n en la que FEDER ha contado con familias, representantes del tejido asociativo, de su Red de Entidades Solidarias, de la Administraci\u00f3n p\u00fablica como Alberto Tom\u00e9 Gonz\u00e1lez, Director General de Humanizaci\u00f3n y Atenci\u00f3n al Paciente, y de embajadores solidarios como el cantante David DeMar\u00eda, la cantante y compositora Sole Gim\u00e9nez y Emilio Butrague\u00f1o, Director de Relaciones Institucionales del Real Madrid.<\/p>\n
Impulsores de la investigaci\u00f3n: los pacientes financian m\u00e1s de 320 proyectos<\/b><\/p>\n
\u00abFrente a un diagn\u00f3stico que, en la mitad de los casos, tarda m\u00e1s de 4 a\u00f1os en llegar y frente a un tratamiento que s\u00f3lo existe para el 5% de las enfermedades raras, la \u00fanica opci\u00f3n es la investigaci\u00f3n\u00bb ha afirmado Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
El colectivo de pacientes, consciente de ello, se ha situado como uno de los promotores principales de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras. De hecho, en los \u00faltimos 5 a\u00f1os, \u00abhemos identificado 328 proyectos de investigaci\u00f3n apoyados por el tejido asociativo con m\u00e1s de 3 millones de euros\u00bb ha afirmado Ancochea.<\/p>\n
Una acci\u00f3n que FEDER completa a trav\u00e9s de su Fundaci\u00f3n, que desde 2015 hasta la fecha impulsa una convocatoria de ayudas a la investigaci\u00f3n que \u00aba finales de este a\u00f1o nos habr\u00e1 permitido apoyar 26 proyectos de investigaci\u00f3n en diagn\u00f3stico y tratamiento a trav\u00e9s de la gesti\u00f3n de 428.000 euros\u00bb ha especificado Carri\u00f3n.<\/p>\n
Pero el colectivo de pacientes, adem\u00e1s de garantizar la sostenibilidad, tambi\u00e9n hace frente a la falta de informaci\u00f3n, dispersi\u00f3n y fragmentaci\u00f3n que condiciona la investigaci\u00f3n en enfermedades raras.<\/p>\n
En concreto, el 60% del tejido asociativo impulsa de forma directa la investigaci\u00f3n. Seg\u00fan datos recogidos anualmente por la Federaci\u00f3n entre el tejido asociativo, el 31% de las entidades realiza divulgaci\u00f3n, el 38% de ellas identifica necesidades, dise\u00f1a proyectos e identifica pacientes y el 25% capta fondos para investigar.<\/p>\n
Sin embargo, aunque el tejido asociativo y el trabajo entre la comunidad cient\u00edfica ha incrementado la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas, lo cierto es que los proyectos se centran a\u00fan en un 20% de ellas, seg\u00fan datos de Orphanet, plataforma internacional de referencia sobre informaci\u00f3n en enfermedades raras\u00bb ha recordado Ancochea.<\/p>\n
Frente a ello, \u00abnecesitamos que se reconozca la acci\u00f3n del movimiento asociativo y se legitime el papel de los pacientes durante todo el proceso investigador\u00bb ha subrayado Carri\u00f3n como principal reto de futuro.<\/p>\n
Para complementar la acci\u00f3n del tejido asociativo, \u00abde la mano de la Administraci\u00f3n y el resto de agentes implicados necesitamos impulsar la medicina gen\u00f3mica, investigar los las enfermedades raras m\u00e1s vulnerables, establecer un sistema de incentivos e incrementar la inversi\u00f3n en I+D+i\u00bb.<\/p>\n
Servicios que dan respuesta: las asociaciones complementan la acci\u00f3n de la Administraci\u00f3n<\/b><\/p>\n
\u00abHablamos de patolog\u00edas que son, en su mayor\u00eda cr\u00f3nicas y degenerativas, caracterizadas por un comienzo precoz en la vida en el 70%, discapacidad en la autonom\u00eda en el 80% de ellos y un pron\u00f3stico vital en juego para casi la mitad de los pacientes\u00bb ha contextualizado Alba Ancochea.<\/p>\n
La situaci\u00f3n hace 20 a\u00f1os era a\u00fan m\u00e1s complicada: \u00aberan enfermedades desconocidas incluso para los profesionales sociosanitarios y no exist\u00eda ning\u00fan recurso especializado capaz de ayudar a las familias\u00bb recuerda el Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
Ante la creciente demanda de las familias, FEDER cre\u00f3 en 2001 su Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO); la primera l\u00ednea de estas caracter\u00edsticas en Espa\u00f1a. Un servicio que ha evolucionado para dar respuesta a otras necesidades del colectivo como Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica, asesor\u00eda jur\u00eddica o atenci\u00f3n educativa.<\/p>\n
Gracias a ello, \u00aba lo largo de nuestra trayectoria hemos ayudado a m\u00e1s de 60.000 familias y a casi 1.000 profesionales\u00bb en palabras de Carri\u00f3n. Estos datos se multiplican si tenemos en cuenta que, una vez consolidados estos recursos, \u00abdesde FEDER damos un paso m\u00e1s para financiar tambi\u00e9n los Servicios de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n especializados desde un total de 25 entidades de nuestro tejido asociativo\u00bb.<\/p>\n
Pero el papel del tejido asociativo va m\u00e1s all\u00e1, \u00abofreciendo servicios especializados que van desde enfermer\u00eda hasta fisioterapia, pasando por rehabilitaci\u00f3n, terapia ocupacional o logopedia\u00bb ha desglosado la Directora de FEDER. Este esfuerzo se completa con el impulso de centros de atenci\u00f3n multidisciplinar gestionados desde las propias entidades.<\/p>\n
Para lograr dar continuidad a estos recursos gestionados desde el colectivo de pacientes, FEDER ha consolidado un fondo de ayudas que s\u00f3lo este 2020 destinar\u00e1 m\u00e1s de 1.130.000 euros al programa de fortalecimiento del movimiento asociativo; de ellos, \u00ab800.000 ser\u00e1n en concepto de ayudas directas\u00bb ha explicado Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
La raz\u00f3n por la que el tejido asociativo toma la iniciativa es porque \u00abo bien porque la Administraci\u00f3n lo ofrece parcialmente o bien porque necesita m\u00e1s especializaci\u00f3n\u00bb. Ante ello, FEDER ha puesto en valor iniciativas que durante estos a\u00f1os han escuchado las demandas de los pacientes y han dado lugar a hitos como \u00abla creaci\u00f3n en 2009 del Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO\u00bb.<\/p>\n
Precisamente por eso, FEDER ha subrayado hoy la necesidad de que \u00abla Administraci\u00f3n apoye a las asociaciones para dar continuidad a los servicios que prestan y a los que, de otro modo, las familias no podr\u00edan acceder\u00bb. Este apoyo, adem\u00e1s, debe ir m\u00e1s all\u00e1 y \u00abhomologar los centros de atenci\u00f3n multidisciplinar impulsados por el tejido asociativo como puerta de entrada al trabajo en red con otros centros europeos tambi\u00e9n gestionados por pacientes\u00bb ha propuesto el Presidente de FEDER.<\/p>\n
Transformadores de la sociedad: una Estrategia Nacional y m\u00e1s de 10 l\u00edneas auton\u00f3micas<\/b><\/p>\n
\u00abHace dos d\u00e9cadas, las familias est\u00e1bamos dispersas por todo el pa\u00eds, condicionadas por nuestro C\u00f3digo Postal y sin ninguna ley que contemplara las enfermedades raras y sus caracter\u00edsticas\u00bb ha resumido Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
El Presidente de FEDER ha destacado 2007 al ser el a\u00f1o en el que, por primera vez, una instituci\u00f3n p\u00fablica abordaba la realidad de las enfermedades raras con la publicaci\u00f3n de la Ponencia del Senado para analizar la especial situaci\u00f3n de los pacientes con estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Todo ello sembr\u00f3 un precedente que marc\u00f3 un antes y un despu\u00e9s en 2009, el a\u00f1o en que se public\u00f3 la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, la primera hoja de ruta estatal a seguir en la materia. Juan Carri\u00f3n ha destacado, adem\u00e1s, \u00abel hecho de que la Estrategia contara con los pacientes dentro del Comit\u00e9 T\u00e9cnico desde el primer momento\u00bb. A ella le han seguido l\u00edneas de acci\u00f3n espec\u00edficas en enfermedades raras en m\u00e1s de 10 Comunidades Aut\u00f3nomas en los que los pacientes con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico est\u00e1n tambi\u00e9n representados.<\/p>\n
A pesar de todo lo alcanzado, \u00abactualmente m\u00e1s del 20% de las familias con enfermedades raras tienen que desplazarse a otra Comunidad para recibir diagn\u00f3stico o tratamiento. Esta problem\u00e1tica hace que el 40% del colectivo no se encuentre satisfecho con la atenci\u00f3n sanitaria\u00bb ha recordado Ancochea.<\/p>\n
Frente a ello, el tejido asociativo ha motivado la designaci\u00f3n de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que, en la actualidad, suman m\u00e1s de 280 seg\u00fan datos del Ministerio de Sanidad. La prioridad en enfermedades raras es ahora el salto de los CSUR a las Redes Europeas de Referencia (ERNs), un modelo de trabajo internacional con el que dar respuesta a estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Bajo esta perspectiva de trabajo en red, FEDER tambi\u00e9n trabaja m\u00e1s all\u00e1 de nuestras fronteras desde la creaci\u00f3n en 1997 de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). A lo largo de su trayectoria, adem\u00e1s, ha liderado la creaci\u00f3n de la primera Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), tomando parte en el nacimiento de la Red Internacional (RDI) y creando puentes por primera vez con Asia Pac\u00edfico el a\u00f1o pasado.<\/p>\n
Todo ello con un objetivo com\u00fan: integrar las enfermedades raras en la Agenda 2030 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible e impulsar una Resoluci\u00f3n de la ONU para integrar estas patolog\u00edas en la planificaci\u00f3n global de la Cobertura Universal de la Salud. Una prioridad con la que \u00abEspa\u00f1a, a trav\u00e9s del Ministerio de Sanidad, est\u00e1 plenamente implicada\u00bb ha asegurado Ancochea.<\/p>\n
Conclusiones y retos de futuro<\/b><\/p>\n
Extracto de la Declaraci\u00f3n Oficial del D\u00eda Mundial<\/p>\n
En definitiva, es mucho lo que hemos conseguido, pero a\u00fan nos queda mucho camino por recorrer. Por eso, en este D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2020 queremos implicar a todos los agentes a implicarse con nuestra causa y caminar juntos hacia nuestro futuro.<\/p>\n
INVESTIGACI\u00d3N<\/p>\n
\u00bb Un futuro donde los pacientes est\u00e9n legitimados y formen parte de todo el proceso investigador as\u00ed como un contexto en el que la implicaci\u00f3n de la sociedad logre el impulso de un modelo colaborativo de financiaci\u00f3n que nos lleve a duplicar los proyectos de investigaci\u00f3n en enfermedades raras vigentes a d\u00eda de hoy.<\/p>\n
TRANSFORMACI\u00d3N SOCIAL<\/p>\n
\u00bb Un futuro donde las estrategias internacionales, estatales y auton\u00f3micas permitan un acceso real y equitativo a los avances cient\u00edficos en materia de diagn\u00f3stico y tratamiento, logrando as\u00ed un impacto real en la calidad de vida de las personas.<\/p>\n
SERVICIOS<\/p>\n
\u00bb Un futuro donde la experiencia del movimiento asociativo en servicios, centros y atenci\u00f3n multidisciplinar sea apoyada y reconocida por la administraci\u00f3n, permiti\u00e9ndonos crear puentes de trabajo con otros organismos que, con el mismo fin, trabajan juntos en Europa.<\/p>\n
Lograr dar forma a todo ello y conseguir una respuesta eficaz para las personas con enfermedades raras o en busca de diagn\u00f3stico est\u00e1 en la mano de todos nosotros \u2013administraci\u00f3n, diputados, industria, investigadores, profesionales, periodistas-.<\/p>\n
Juntos, debemos promover la transformaci\u00f3n social que las personas con enfermedades poco frecuentes necesitan, pero que tambi\u00e9n impulsan.<\/p>\n
M\u00e1s de 70 entidades solidarias<\/b><\/p>\n
Esta campa\u00f1a es posible gracias al apoyo de m\u00e1s de 70 corporaciones que forman parte de la Red de Entidades Solidarias de FEDER. En concreto: Johnson & Johnson, Janssen, Boehringer Ingelheim, Takeda, Sanofi Genzyme, Biomarin, Kyowa Kirin, ONG Otromundoesposible, Tmsystem, Aquadeus, Gala abrazos solidarios Fundaci\u00f3n Mutua madrile\u00f1a, BBVA, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Bankia, Recordati, PTC Therapeutics, Sobi, Amicus, Alexion, Chiesi, Fundaci\u00f3n ONCE, Fundaci\u00f3n Montemadrid, Novartis, KIA, Groupon, AKCEA, En Ruta por las Enfermedades Raras, Alnylam, Paradigma Digital, Help, Mahou, Bayer, Biogen, Pfizer, CSL Behring, Celgene, Pharma International, Ipsen, AELMHU, Esteve, MSD, Nacex, Worldcoo, Centogene, Avexis, Oximesa, Consejo Oficial de Colegios Oficiales de Farmace\u00faticos , Fasga social, Sacyr fluor, Mapoma, Bidafarma, 47 Ronin, GSK, Acceso, ARC Racing, Alfa Acacias, Minoryx, Roche, Junta de Andaluc\u00eda, Ayuntamiento de Sevilla, Generalitat de Catalu\u00f1a, Diputaci\u00f3n de Barcelona, Junta de Extremadura, Diputaci\u00f3n de Badajoz, Comunidad de Madrid, Salud Madrid, Regi\u00f3n de Murcia, Generalitat Valenciana, Gobierno Vasco, Diputaci\u00f3n Foral de Guip\u00fazcoa.<\/p>\n