Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Lanzamos su campa\u00f1a \u2018Crecer contigo, nuestra esperanza\u2019 por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, la cual,se centrar\u00e1 en poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo<\/b>, quienes trabajan a diario por la mejora de la calidad de vida de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven en Espa\u00f1a con alguna patolog\u00eda poco frecuente.<\/p>\n
El D\u00eda Mundial, que se celebra cada 28 de febrero, en esta ocasi\u00f3n, tiene lugar el 29 al ser bisiesto<\/b>, y con motivo de esta fecha, la organizaci\u00f3n aterriza en Espa\u00f1a una movilizaci\u00f3n internacional que en 2019 estuvo secundada por m\u00e1s de 100 pa\u00edses y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial.<\/p>\n
La campa\u00f1a que se lanza hoy \u201cest\u00e1 alineada con la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) ya que, se traslada la importancia de alcanzar una equidad a la hora de recibir un diagn\u00f3stico y un tratamiento eficaz, independientemente del pa\u00eds en el que se habite\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Adem\u00e1s, el D\u00eda Mundial cuenta con el apoyo de m\u00e1s de 70 empresas, instituciones y fundaciones que forman parte de su Red de Entidades Solidarias<\/b>, las cuales, muestran su compromiso y solidaridad con las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, por esta raz\u00f3n, Carri\u00f3n afirma: \u201cQueremos dar las gracias a todas ellas por su apoyo y colaboraci\u00f3n ya que, a trav\u00e9s de ellas, se logra impulsar el bienestar de las personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas\u201d<\/p>\n
Un recorrido por los 20 a\u00f1os de la Federaci\u00f3n<\/b><\/p>\n
El D\u00eda Mundial cierra la etapa m\u00e1s relevante de nuestra Federaci\u00f3n, nuestro XX aniversario, por esta raz\u00f3n, esta campa\u00f1a hace referencia a estos veinte a\u00f1os de trabajo conjunto con el movimiento asociativo, trasladando las prioridades que les han acompa\u00f1ado durante estas dos d\u00e9cadas como son: la obtenci\u00f3n de un diagn\u00f3stico precoz y un tratamiento eficaz.<\/b><\/p>\n
Adem\u00e1s, queremos reconocer a los embajadores solidarios que nos han acompa\u00f1ado durante este tiempo como: Alexandra Jim\u00e9nez, Almudena Cid, Andr\u00e9s Iniesta, Christian G\u00e1lvez, David de Mar\u00eda, David Villa, Eva Gonz\u00e1lez, Jos\u00e9 Mota, Santiago Segura, Sergio Dalma y Vicente del Bosque. Todos ellos nos han apoyado y se han involucrado con el colectivo para impulsar la visibilizaci\u00f3n de las enfermedades raras y as\u00ed, garantizar el bienestar de las personas que conviven con alguna de ellas.<\/b><\/p>\n
\u201cEs todo un orgullo contar con personas como nuestros embajadores, ya que, a trav\u00e9s de su implicaci\u00f3n se hace visible el trabajo que hemos realizado durante estos veinte a\u00f1os, consiguiendo implicar a la sociedad en la mejora de la calidad de vida de las personas con alguna patolog\u00eda poco frecuente\u201d agradece Carri\u00f3n.<\/p>\n
Las 368 entidades de FEDER, protagonistas de la campa\u00f1a<\/b><\/p>\n
El lema \u2018Crecer contigo, nuestra esperanza\u2019 enmarcar\u00e1 este d\u00eda mundial, con el que se pretende trasladar la importancia del trabajo de las 368 entidades del movimiento asociativo para alcanzar dicha equidad, especialmente como motor de los tres ejes que marcar\u00e1n la hoja de ruta en el 2020: impulsor de la investigaci\u00f3n, en un transformador social y en un agente que ofrece servicios.<\/b><\/p>\n
Precisamente, con esta movilizaci\u00f3n, se pondr\u00e1 en valor los avances realizados por parte de las asociaciones en estos 20 a\u00f1os desde la creaci\u00f3n de FEDER \u201cLas entidades han promovido el desarrollo de registros por patolog\u00edas y de ensayos cl\u00ednicos, permitiendo el desarrollo del conocimiento, del diagn\u00f3stico y tratamiento. Adem\u00e1s, trabajan en la defensa de los derechos, participando en la toma de decisiones pol\u00edticas que les implican y tambi\u00e9n ofrecen servicios de atenci\u00f3n directa de car\u00e1cter sanitario y social\u201d recuerda Carri\u00f3n.<\/p>\n
Adem\u00e1s, las asociaciones realizar\u00e1n, con motivo del D\u00eda Mundial, cientos de actividades de sensibilizaci\u00f3n por toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola para trasladar los mensajes principales de la campa\u00f1a y as\u00ed, poder dar voz a los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven en Espa\u00f1a con alguna enfermedad rara.<\/p>\n
M\u00e1s de 70 entidades se comprometen con las enfermedades raras<\/b><\/p>\n
Agradecemos el apoyo de: Johnson & Johnson, Janssen, Boehringer Ingelheim, Takeda, Sanofi Genzyme, Biomarin, Kyowa Kirin, ONG Otromundoesposible, Tmsystem, Aquadeus, Fundaci\u00f3n Mutua madrile\u00f1a, BBVA, Gala abrazos solidarios, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Bankia, Recordati, PTC Therapeutics, Sobi, Amicus, Alexion, Chiesi, Fundaci\u00f3n ONCE, Fundaci\u00f3n Montemadrid, Novartis, KIA, Groupon, AKCEA, En Ruta por las Enfermedades Raras, Alnylam, Paradigma Digital, Help, Mahou, Bayer, Biogen, Pfizer, CSL Behring, Celgene, Pharma International, Ipsen, AELMHU, Esteve, MSD, Nacex, Worldcoo, Centogene, Oximesa, Consejo Oficial de Colegios Oficiales de Farmace\u00faticos , Fasga social, Sacyr fluor, Bidafarma, 47 Ronin, GSK, Acceso, ARC Racing, Alfa Acacias, Minoryx, Avexis, Roche, Incyte, Junta de Andaluc\u00eda, Ayuntamiento de Sevilla, Generalitat de Catalu\u00f1a, Diputaci\u00f3n de Barcelona, Junta de Extremadura, Diputaci\u00f3n de Badajoz, Comunidad de Madrid, Salud Madrid, Regi\u00f3n de Murcia, Generalitat Valenciana, Gobierno Vasco, Diputaci\u00f3n Foral de Guip\u00fazcoa<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 04\/02\/2020<\/p>\n