Noticias de Navarra<\/a>. El representante territorial de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), Jos\u00e9 Mar\u00eda Casado, pidi\u00f3 ayer al Gobierno foral que implemente la estrategia sanitaria de enfermedades raras o infrecuentes que elabor\u00f3 en el a\u00f1o 2017 y que \u00abse ha desarrollado poquito\u00bb. Concretamente, apunt\u00f3 que se ha creado la unidad multidisciplinar de atenci\u00f3n a enfermedades raras pedi\u00e1tricas, se ha hecho formaci\u00f3n para Enfermer\u00eda y se ha activado un sistema de identificaci\u00f3n en la historia cl\u00ednica. No obstante, expres\u00f3 su confianza en que el nuevo Ejecutivo impulse \u00abel plan que hizo el anterior gobierno, el cuatripartito, porque estamos viendo que hay mucha continuidad en los programas. Queremos que se implemente lo que estaba propuesto y que se siga adelante porque era un programa muy bueno; un plan bueno\u00bb.<\/p>\nAs\u00ed lo expuso Casado durante la visita que el presidente de FEDER, Juan Carri\u00f3n Tudela, realiz\u00f3 a Pamplona para escuchar de primera mano las necesidades de las familias y de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras en la Comunidad Foral. En una cita en civivox Iturrama, Casado reivindic\u00f3, adem\u00e1s de agilizar la implementaci\u00f3n de la citada estrategia, donde \u00abhay cosas que no cuestan dinero\u00bb porque \u00abla mayor\u00eda son de organizaci\u00f3n del sistema de salud\u00bb, que \u00abse active la unidad multidisciplinar de atenci\u00f3n a enfermedades raras para adultos\u00bb. Tras apuntar que ya se puso en marcha la unidad pedi\u00e1trica, insisti\u00f3 en la importancia de que \u00abse coordinen bien las consultas m\u00e9dicas de los adultos\u00bb porque \u00ablas personas que est\u00e1n trabajando pierden muchas horas de salidas laborales o de dejar sus cosas por el tema de desplazamientos de pueblos para acudir al especialista\u00bb.<\/p>\n
En relaci\u00f3n al departamento de Bienestar Social, el tambi\u00e9n secretario de la Asociaci\u00f3n Retina consider\u00f3 que \u00ablos certificados de discapacidad no est\u00e1n adaptados a las personas con este tipo de enfermedades\u00bb, sino que est\u00e1n m\u00e1s pensados para una discapacidad f\u00edsica. Al respecto, reclam\u00f3 que \u00abse flexibilice el baremo\u00bb, de modo que se tenga en cuenta \u00abla realidad del d\u00eda a d\u00eda\u00bb del paciente y, para ello, consider\u00f3 \u00abinteresante\u00bb que hubiera un informe del m\u00e9dico de familia, que \u00abes el que realmente sabe c\u00f3mo repercute tu patolog\u00eda en el d\u00eda a d\u00eda\u00bb.
Asimismo, solicit\u00f3 \u00abayudas econ\u00f3micas\u00bb para las familias afectadas, que afrontan un gasto adicional mensual que oscila entre los 800 y 1.000 euros. En este sentido, Casado explic\u00f3 que \u00abmuchas de ellas tienen que hacer desplazamientos fuera de Navarra por ejemplo a consultas m\u00e9dicas, tienen que adaptar los coches, la vivienda, tienen que tomar medicaciones especiales, que muchas de ellas no est\u00e1n financiadas todav\u00eda\u00bb, si bien \u00abalgunas s\u00ed. Algunas las da el propio hospital, pero otras no. Estamos tambi\u00e9n pidiendo que todo eso se contemple en la Ley de medidas de IRPF de alguna manera, para que se compense, que haya unas bonificaciones o unas desgravaciones que puedan hacer que el peso que tienen estas familias se pueda absorber desde lo p\u00fablico\u00bb.<\/p>\n
Finalmente, pidi\u00f3 la implantaci\u00f3n del proyecto de enfermera escolar. Casado explic\u00f3 que su estrategia particular es \u00abintentar que el ni\u00f1o o la ni\u00f1a vayan a un colegio que tenga cerca un centro de salud, hablar con los profesores y hacer que el centro tenga un protocolo o normas sobre c\u00f3mo actuar\u00bb en estos casos, si bien consider\u00f3 conveniente que \u00aben los centros donde puede haber personas afectadas haya una enfermera asignada\u00bb.<\/p>\n
RECONOCIMIENTO A CASADO La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras representa a 368 organizaciones de pacientes que conviven con una enfermedad rara o poco frecuente y sin diagn\u00f3stico en el Estado. De ellas, tres tienen su sede principal en Navarra -Retina Navarra, Gerna y Fibrosis Qu\u00edstica- y 25 asociaciones de \u00e1mbito estatal tambi\u00e9n disponen de una delegaci\u00f3n o portavoc\u00eda. El presidente de FEDER tuvo ayer un encuentro con representantes de estos colectivos para escuchar sus necesidades, analizar la situaci\u00f3n y hacer balance del trabajo realizado. Un acto en el que reconoci\u00f3 \u00abel extraordinario legado\u00bb de Casado en la federaci\u00f3n, el cual dejar\u00e1 el cargo en abril, si bien el homenajeado rest\u00f3 m\u00e9ritos a su labor: \u00abNo he hecho para tanto\u00bb. Asimismo, Carri\u00f3n elogi\u00f3 el \u00abextraordinario\u00bb trabajo que realizan las asociaciones para ayudar a los pacientes.<\/p>\n
ENFERMEDADES RARAS<\/b><\/p>\n
Qu\u00e9 son. Afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. No obstante, al existir m\u00e1s de 6.000 tipos afectan a unas 38.000 personas en Navarra. Un 80% de estas enfermedades son de origen gen\u00e9tico y los grupos m\u00e1s frecuentes son las patolog\u00edas endocrinas, neurol\u00f3gicas, nutricionales y metab\u00f3licas, as\u00ed como las de la sangre y \u00f3rganos hematopoy\u00e9ticos.<\/p>\n
Caracter\u00edsticas comunes. Son muy heterog\u00e9neas entre s\u00ed, pero comparten muchas caracter\u00edsticas comunes, como dificultad diagn\u00f3stica, ausencia de tratamiento o tratamiento poco eficaz, severidad, cronicidad y, en muchos casos, discapacidad y dependencia.<\/p>\n
Registro. Desde junio de 2013 existe un Registro Poblacional de Enfermedades Raras en Navarra, si bien Casado dijo que \u00abs\u00f3lo hay una persona trabajando en \u00e9l\u00bb.<\/p>\n
Estrategia sanitaria. La estrategia de Salud pretende dar una respuesta sanitaria integral al reto que estas enfermedades suponen para cualquier sistema sanitario y cuyos principales objetivos son mejorar la prevenci\u00f3n, agilizar el diagn\u00f3stico, proporcionar una atenci\u00f3n integral continuada y coordinada, prevenir la dependencia, capacitar, empoderar y prestar apoyo a pacientes y familias.<\/p>\n
<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 27\/01\/2020<\/p>\n
Fuente: FEDER Pacientes piden el desarrollo de la estrategia de ER en Navarra<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: Noticias de Navarra. El representante territorial de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), Jos\u00e9 Mar\u00eda Casado, pidi\u00f3 ayer al Gobierno foral que implemente la estrategia sanitaria de enfermedades raras o infrecuentes que elabor\u00f3 en el a\u00f1o 2017 y que \u00abse […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-5130","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\n
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