Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Alrededor de mil menores y j\u00f3venes de hasta 21 a\u00f1os que conviven con enfermedades poco frecuentes -966 en concreto- han accedido a terapias y productos de apoyo gracias a la primera edici\u00f3n del Programa Impulso, unas ayudas que surgen de la colaboraci\u00f3n entre la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y que est\u00e1n dotadas de 200.000 euros anuales.
La cronicidad y la falta de autonom\u00eda son s\u00f3lo algunas de las caracter\u00edsticas m\u00e1s visibles de estas patolog\u00edas que, en el 88% de los casos, tienen un comienzo precoz en la vida. Como consecuencia, la mayor parte de las enfermedades raras se vinculan a la infancia y la juventud de los pacientes; menores que desde las etapas m\u00e1s tempranas de su vida, tienen que enfrentarse a un gran n\u00famero y amplia diversidad de s\u00edntomas.<\/p>\n
Frenarlos es posible mediante tratamiento \u2013con el que s\u00f3lo el 5% de las enfermedades raras cuentan-, pero tambi\u00e9n gracias a una atenci\u00f3n integral, a terapias y productos de apoyo que se ofrecen desde el tejido asociativo y que complementan la acci\u00f3n de la administraci\u00f3n a trav\u00e9s del sistema sociosanitario.<\/p>\n
Con esta radiograf\u00eda surge en 2019 el Programa IMPULSO, un proyecto que, en su primera edici\u00f3n, ha apoyado la acci\u00f3n de 56 entidades impulsando iniciativas como la fisioterapia, la terapia ocupacional, los talleres en piscina, la equinoterapia o la compra de gr\u00faas y otros productos de apoyo. Estos son solo algunos ejemplos de los proyectos apoyados por la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a, generando un impacto muy positivo en el desarrollo de los menores y j\u00f3venes y en su evoluci\u00f3n.<\/p>\n
Estas ayudas han beneficiado de forma indirecta a 3.000 personas, que forman parte del n\u00facleo familiar de estos ni\u00f1os y j\u00f3venes con enfermedades raras, ya que se ha logrado reducir el impacto de la enfermedad en la econom\u00eda familiar, ya que los gastos por patolog\u00eda suponen m\u00e1s del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su fundaci\u00f3n<\/b>, ha recalcado la importancia de estas ayudas afirmando que \u201cayudar\u00e1n no solo a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, sino que revertir\u00e1n positivamente en el bienestar de toda la familia, al ayudarles a reducir el impacto de la enfermedad en el n\u00facleo familiar\u201d.<\/p>\n
Para la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a, el Programa IMPULSO \u201csupone dar un paso m\u00e1s en nuestro compromiso con las personas, y en especial los ni\u00f1os, que sufren enfermedades poco frecuentes, y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigaci\u00f3n en esta \u00e1rea, tan olvidada por otras fuentes de financiaci\u00f3n\u201d, ha se\u00f1alado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a.<\/b><\/p>\n
La fuerza del movimiento asociativo<\/b><\/p>\n
Desde las asociaciones, padres, madres y pacientes han querido tambi\u00e9n poner de manifiesto la importancia de estas ayudas y los programas que sustentan. Celia, Daniel o Natalia son algunos de los peque\u00f1os que se han podido beneficiar de estas ayudas, a trav\u00e9s de sus asociaciones de referencia. Marisol, madre de Celia, una ni\u00f1a de 16 a\u00f1os con enfermedad de Wolf-Hirschhorn, y que, entre otros trastornos le produce discapacidad intelectual, cuenta como, gracias al Programa Impulso, su hija, a trav\u00e9s de la asociaci\u00f3n Afanias, ha podido beneficiarse de terapia ocupacional en Toledo, \u201clo que le ayudar\u00e1 a ser lo m\u00e1s aut\u00f3noma posible\u201d.<\/p>\n
Por su parte, Montse, madre de Daniel, un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os con s\u00edndrome de Kabuki, explica como la equinoterapia que reciben a trav\u00e9s del programa y de la asociaci\u00f3n AEFA-Kabuki, ha dotado al ni\u00f1o \u201cde mayor equilibrio\u201d o Sara, madre de Natalia, una ni\u00f1a de 9 a\u00f1os con s\u00edndrome intestinal, explica como las terapias que recibe la peque\u00f1a en sus largos ingresos, a trav\u00e9s de la asociaci\u00f3n NUPA, le permiten \u201csalir andando del hospital\u201d cuando llega el momento del alta m\u00e9dica.<\/p>\n
En definitiva, como afirma Juan Carri\u00f3n, \u201cuna gran parte de las enfermedades raras no tienen una cura, pero lo que s\u00ed que podemos hacer es mejorar la calidad de vida de los pacientes, estimularles a trav\u00e9s de diferentes terapias, dotarles de mayor autonom\u00eda y apoyar a las familias en los cuidados\u201d.<\/p>\n
Este programa de ayudas llega adem\u00e1s en el marco de la celebraci\u00f3n del XX aniversario de FEDER, y, en palabras de Juan Carri\u00f3n, \u201cnos permitir\u00e1 acercarnos a nuestro objetivo constante de mejorar la calidad de vida de las familias a las que representamos ayudando a cubrir sus necesidades\u201d.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n 23\/01\/2020<\/p>\n