Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El 9 de Enero, Su Majestad la Reina Letizia visitar\u00e1 las instalaciones del Centro de Trabajo de FEDER en Madrid para conocer de primera mano los objetivos alcanzados en 2019 por la entidad y los ejes trasversales de la organizaci\u00f3n y de las m\u00e1s de 361 entidades que represente. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n se trasladar\u00e1n los principales retos y prioridades que asumir\u00e1 la Federaci\u00f3n de cara al 2020.<\/p>\n
La implicaci\u00f3n de Su Majestad con las enfermedades raras comenz\u00f3 en el 2009 a trav\u00e9s de su participaci\u00f3n en el Acto Oficial por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras y desde entonces, mantiene su compromiso con las patolog\u00edas poco frecuentes a trav\u00e9s de su colaboraci\u00f3n activa en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras y en espacios de encuentro como este.<\/p>\n
En esta reuni\u00f3n, trasladaremos las principales l\u00edneas de acci\u00f3n que han motivado el trabajo de FEDER durante el pasado a\u00f1o, una labor que ten\u00eda como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna patolog\u00eda poco frecuente, as\u00ed como, trabajar en coordinaci\u00f3n con alianzas internacionales para lograr una acci\u00f3n conjunta que garantice el bienestar de las personas con alguna enfermedad rara, independientemente de la parte del mundo en la que habiten.<\/p>\n
Gracias al compromiso de Su Majestad La Reina se logra construir un futuro de esperanza para las personas que conviven con alguna enfermedad rara, ya que se impulsa el trabajo para cubrir necesidades comunes del colectivo como son el tratamiento eficaz y el diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n 07\/01\/2020<\/p>\n