Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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En l\u00ednea con su compromiso con las enfermedades raras, Fundaci\u00f3n Montemadrid y Bankia han mostrado este 2019 su apoyo a los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con estas patolog\u00edas a trav\u00e9s de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n
En este sentido, cabe destacar su apoyo a la Campa\u00f1a de Sensibilizaci\u00f3n que desde FEDER se llev\u00f3 a cabo con motivo del D\u00eda Mundial (28 de febrero) bajo el lema \u2018Enfermedades Raras. Un desaf\u00edo integral. Un desaf\u00edo global\u2019.<\/p>\n
Esta campa\u00f1a tuvo un enfoque m\u00e1s internacional haciendo especial hincapi\u00e9 en la importancia de abordar estas patolog\u00edas de una manera m\u00e1s coordinada. En este sentido, desde FEDER se propone que, frente a problemas globales, como la falta de coordinaci\u00f3n sanitaria y social, se lleven a cabo soluciones tambi\u00e9n globales como la creaci\u00f3n de redes de experiencia que permitan compartir el conocimiento.<\/p>\n
Y es que, la complejidad y la baja prevalencia de estas patolog\u00edas hacen necesarias una alta especializaci\u00f3n y concentraci\u00f3n de casos, ya que el 65% de las personas con ER han tenido que visitar diferentes servicios de atenci\u00f3n. El mismo porcentaje considera que estos servicios no se comunican bien entre s\u00ed.<\/p>\n
La realidad que estos datos deja tras de s\u00ed pone de manifiesto que \u201ca pesar de que existen m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras diferentes y que cada una de ellas enfrenta una sintomatolog\u00eda diferente, todas las personas que conviven con ellas o sin diagn\u00f3stico tienen los mismos problemas sanitarios y sociales, independientemente del pa\u00eds en el que vivan\u201d, ha explicado Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Por esta raz\u00f3n, es importante el trabajo coordinado entre los distintos agentes relacionados con estas patolog\u00edas, pero tambi\u00e9n entre todos los pa\u00edses para crear estas redes que permitan avanzar en la realidad del colectivo.<\/p>\n
Fundaci\u00f3n Montemadrid y Bankia unen deporte y solidaridad a favor de las enfermedades raras<\/b><\/p>\n
\u201cDesde FEDER queremos agradecer a Fundaci\u00f3n Montemadrid y Bankia su apoyo y compromiso con los millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro pa\u00eds. Gracias al apoyo de entidades solidarias como \u00e9stas alcanzamos nuevos logros y metas en favor de nuestro colectivo\u201d, ha afirmado Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Adem\u00e1s de su apoyo a la campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, Fundaci\u00f3n Montemadrid y Bankia han hecho posible la realizaci\u00f3n de la \u2018X Carrera por la esperanza\u2019, iniciativa que se llev\u00f3 a cabo el pasado mes de marzo en la Casa de Campo de Madrid y que convoc\u00f3 a m\u00e1s de 3.000 personas para correr y alzar la voz por el colectivo.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 27\/12\/2019<\/p>\n
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