{"id":5023,"date":"2019-12-23T09:15:51","date_gmt":"2019-12-23T09:15:51","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/12\/23\/la-once-visibiliza-las-enfermedades-raras-y-dedica-a-feder-33-millones-de-cupones\/"},"modified":"2019-12-23T09:15:51","modified_gmt":"2019-12-23T09:15:51","slug":"la-once-visibiliza-las-enfermedades-raras-y-dedica-a-feder-33-millones-de-cupones","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/12\/23\/la-once-visibiliza-las-enfermedades-raras-y-dedica-a-feder-33-millones-de-cupones\/","title":{"rendered":"La ONCE visibiliza las enfermedades raras y dedica a FEDER 33 millones de cupones"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La ONCE dedica una serie de seis cupones a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), para hacer visibles estas patolog\u00edas y apoyar a las tres millones de personas y sus familias que, en Espa\u00f1a, conviven con enfermedades poco frecuentes. Un total de 33 millones de cupones, correspondientes a los d\u00edas 23, 24, 30 y 31 de diciembre de 2019; y 1 y 2 de enero de 2020, divulgar\u00e1n este tema por toda la geograf\u00eda.<\/p>\n<p>La serie comenzar\u00e1 el lunes, 23 de diciembre, dedicado a XX Aniversario de FEDER, que incluye el lema \u201cCrecer contigo, nuestra esperanza\u201d. Adem\u00e1s, gracias a esta campa\u00f1a, cinco grupos de enfermedades raras como vasculitis sist\u00e9micas, patolog\u00edas poco frecuentes del tejido conectivo, ampollosas autoinmunes, cognitivo-conductuales y s\u00edndromes de sobrecrecimiento estar\u00e1n presentes en la tirada de cupones para el sorteo de los d\u00edas 24, 30, 31 de diciembre y 1 y 2 de enero.<\/p>\n<p>A trav\u00e9s de esta iniciativa, se consigue concienciar sobre estas patolog\u00edas y sobre la labor de las entidades, que trabajan a diario para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, es por ello que, un total de 65 entidades que pertenecen al movimiento asociativo de FEDER estar\u00e1n representadas.<\/p>\n<p>Esta serie de cupones de la ONCE le fue presentada a la Reina Letizia, durante el acto oficial del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado mes de marzo.<br \/>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como misi\u00f3n unir a toda la comunidad de familias con enfermedades raras en Espa\u00f1a, y hacer visibles sus necesidades y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida. Adem\u00e1s de representar sus intereses y defender sus derechos.<\/p>\n<p><b>Cinco a\u00f1os a la espera de diagn\u00f3stico<\/b><\/p>\n<p>Entre el 6 y el 8% de la poblaci\u00f3n mundial, convivir\u00eda con alguna de estas estar\u00eda afectada por estas enfermedades, o sea m\u00e1s de tres millones de espa\u00f1oles (30 millones de europeos). Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cinco a\u00f1os hasta obtener un diagn\u00f3stico. Mientras, no recibe ning\u00fan apoyo ni tratamiento en un 40,9% de los casos; o ha recibido alg\u00fan tratamiento inadecuado (26,7% de los casos). Para m\u00e1s informaci\u00f3n: <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\">https:\/\/enfermedades-raras.org<\/a><\/p>\n<p>El Cup\u00f3n Diario de la ONCE ofrece, por 1,5 euros, 55 premios de 35.000 euros a las cinco cifras. Adem\u00e1s, el cliente tiene la oportunidad, por 0,5 euros m\u00e1s, de jugar tambi\u00e9n a la serie, y ganar \u201cLa Paga\u201d de 3.000 euros al mes durante 25 a\u00f1os, que se a\u00f1adir\u00e1 al premio de 35.000 euros. Tendr\u00e1n premio de 500 euros los n\u00fameros anterior y posterior al agraciado; y premio de 200, 20, y 6 euros a las cuatro, tres y dos \u00faltimas cifras, respectivamente, del cup\u00f3n premiado. As\u00ed como reintegros de 1,5 euros a la \u00faltima y primera cifra.<\/p>\n<p>Los cupones de la ONCE se comercializan por los cerca de 20.000 agentes vendedores de la ONCE. Adem\u00e1s, se pueden adquirir desde www.juegosonce.es, y en establecimientos colaboradores autorizados.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/13420-la-once-visibiliza-las-enfermedades-raras-y-dedica-a-feder-33-millones-de-cupones\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">La ONCE visibiliza las enfermedades raras y dedica a FEDER 33 millones de cupones<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; La ONCE dedica una serie de seis cupones a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), para hacer visibles estas patolog\u00edas y apoyar a las tres millones de personas y sus familias que, en Espa\u00f1a, conviven con enfermedades poco frecuentes. 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