Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El 27 de noviembre de 2019,la Conseller\u00eda de Sanidade de la Xunta de Galicia, ha publicado el Decreto 150\/2019, de 7 de noviembre por el que se crea y se regula la Comisi\u00f3n Gallega de Enfermedades Rara, que ser\u00e1 el \u00f3rgano colegiado que asesora, coordina y desarrolla acciones espec\u00edficas para la prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento de estas enfermedades.<\/p>\n
La noticia se traduce como una \u00abesperanza para alrededor de 200.000 personas que, se estima, conviven con estas enfermedades o est\u00e1n en busca de diagn\u00f3stico en Galicia\u00bb, ha valorado Carmen L\u00f3pez.
Entre las funciones espec\u00edficas de la Comisi\u00f3n estar\u00e1 su participaci\u00f3n en el desarrollo del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras de la Comunidad Aut\u00f3noma de Galicia (Rerga), con el objetivo de facilitar el registro de enfermedades raras y monitorearlas, optimizar su codificaci\u00f3n, que nos permitir\u00e1 conocer el tiempo de demora en el diagn\u00f3stico, la evoluci\u00f3n de estas enfermedades y la respuesta al tratamiento.<\/p>\n
Estas funciones se completar\u00e1n con el fomento de acciones formativas e informativas para profesionales, pacientes y familias. Con todo ello, adem\u00e1s, la Comisi\u00f3n busca contribuir a la promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n en red de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Estos objetivos suponen para el colectivo gallego de pacientes un \u00abgran avance\u00bb en palabras de Carmen L\u00f3pez, quien ha asegurado que este Decreto \u00abmarca un antes y un despu\u00e9s en la acci\u00f3n auton\u00f3mica frente a estas patolog\u00edas, creando una nueva oportunidad para los pacientes desde el \u00e1mbito p\u00fablico de salud\u00bb.<\/p>\n
Por ello, ha agradecido el trabajo coordinado entre \u00ablas federaciones espa\u00f1ola y gallega de estas patolog\u00edas junto a personal sanitario, t\u00e9cnicos y responsables de la sanidad gallega\u00bb quienes han dado luz verde a esta iniciativa y que comenzar\u00e1n a trabajar ahora conjuntamente dentro del sistema auton\u00f3mico de salud.<\/p>\n
Hacia un futuro Plan Gallego de Enfermedades Raras<\/p>\n
La noticia se completa con la incorporaci\u00f3n, del Plan Auton\u00f3mico de Enfermedades Raras. Una iniciativa que el Servicio Gallego de Salud (SERGAS) ya ha incorporado en su Estrategia 2020, integrando como objetivo desarrollar de forma coordinada, multidisciplinar y relacional la estrategia de abordaje de estas patolog\u00edas en Galicia.<\/p>\n
En este contexto, la Comisi\u00f3n se configura como el \u00abel coraz\u00f3n y n\u00facleo de este futuro plan\u00bb ha subrayado L\u00f3pez, de forma que tal y como se recoge en el Decreto, ser\u00e1 este \u00f3rgano quien realice el asesoramiento t\u00e9cnico, la coordinaci\u00f3n y el desarrollo del futuro plan.<\/p>\n
Para hacerlo posible, desde FEDER y FEGEREC \u00abaplauden esta noticia como punto de partida frente a las enfermedades raras en Galicia\u00bb<\/p>\n
Tanto la creaci\u00f3n de la Comisi\u00f3n como del futuro Plan dan continuidad a la creaci\u00f3n del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras de la Comunidad Aut\u00f3noma de Galicia que se produjo el a\u00f1o pasado con el Decreto 168\/2018.<\/p>\n
En este Decreto, de hecho, ya se cita la creaci\u00f3n de esta misma comisi\u00f3n como \u00f3rgano asesor. Ahora, \u00abhay que participar, entusiasmarse, comprometerse para hacer realidad todas estas acciones y fundamentalmente para que lleguen a las familias gallegas que les ha tocado convivir con estas enfermedades, as\u00ed como a los profesionales sociosanitarios e investigadores\u00bb ha afirmado Carmen L\u00f3pez<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 20\/12\/2019<\/p>\n
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