{"id":4999,"date":"2019-12-18T08:36:10","date_gmt":"2019-12-18T08:36:10","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/12\/18\/damos-la-bienvenida-al-2020-con-los-20-titulares-que-han-marcado-nuestro-ano\/"},"modified":"2019-12-18T08:36:10","modified_gmt":"2019-12-18T08:36:10","slug":"damos-la-bienvenida-al-2020-con-los-20-titulares-que-han-marcado-nuestro-ano","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/12\/18\/damos-la-bienvenida-al-2020-con-los-20-titulares-que-han-marcado-nuestro-ano\/","title":{"rendered":"Damos la bienvenida al 2020 con los 20 titulares que han marcado nuestro a\u00f1o"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Se acerca el 2020 y desde FEDER hemos querido hacer balance de los acontecimientos m\u00e1s importantes para FEDER y su movimiento asociativo. Este a\u00f1o ha estado marcado por la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras, por la fuerza de las asociaciones y sobre todo, por el trabajo en red con alianzas internacionales, fortaleciendo la uni\u00f3n para as\u00ed, realizar un abordaje global de las patolog\u00edas poco frecuentes y conseguir cubrir necesidades comunes del colectivo de pacientes y familiares como, el tratamiento eficaz y el diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n<p>Por esta raz\u00f3n, queremos compartir contigo, los titulares que han marcado nuestro a\u00f1o.<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/12457-%C2%A1gracias-gracias-por-hacer-posible-este-sue%C3%B1o-de-m%C3%A1s-de-20-a%C3%B1os\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Cumplimos 20 a\u00f1os \u00a1gracias a ti!<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/11652-s-m-la-reina-se-re%C3%BAne-con-feder-y-su-fundaci%C3%B3n-para-profundizar-en-su-acci%C3%B3n-estrat%C3%A9gica\">Su Majestad la Reina consolida una d\u00e9cada de trabajo con las enfermedades raras en Espa\u00f1a<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/12104-trasladamos-a-pedro-s%C3%A1nchez-su-objetivo-de-integrar-las-enfermedades-raras-en-la-agenda-2030B3n-estrat%C3%A9gica\">Nos reunimos con los principales partidos pol\u00edticos durante el proceso electoral nacional y auton\u00f3mico<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/11631-analizamos-el-presente-y-futuro-de-espa%C3%B1a-en-las-redes-europeas-de-referencia\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">El Ministerio de Sanidad se compromete a integrar el modelo de Redes Europeas de Referencia en el Sistema Nacional de Salud<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/12972-%C2%A1logro-las-enfermedades-raras,-incluidas-en-la-declaraci%C3%B3n-pol%C3%ADtica-sobre-cobertura-sanitaria-universal\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Situamos las enfermedades raras como un desaf\u00edo integral y global, logrando la incorporaci\u00f3n de estas patolog\u00edas dentro de la Declaraci\u00f3n de la ONU sobre Cobertura Universal Sanitaria<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/12150-lanzamos,-junto-a-fundaci%C3%B3n-mutua-madrile%C3%B1a,-el-programa-impulso-para-ayudar-a-menores-y-j%C3%B3venes-con-er\">Lanzamos, junto a Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a, el &#8216;Programa IMPULSO&#8217; para ayudar a menores y j\u00f3venes con enfermedades poco frecuentes<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/12181-extremadura-presenta-su-nuevo-plan-integral-de-enfermedades-raras\">Extremadura pone en marcha su Plan Integral de Enfermedades Raras de la mano de FEDER<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/12292-andaluc%C3%ADa-se-compromete-a-evaluar-la-atenci%C3%B3n-de-las-er-en-la-%C3%BAltima-d%C3%A9cada-y-elaborar-as%C3%AD-una-nueva-hoja-de-ruta\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Andaluc\u00eda se compromete a evaluar y actualizar su Plan de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/12724-sm-la-reina-recibe-en-audiencia-a-los-expertos-e-investigadores-que-hacen-posible-la-acci%C3%B3n-de-feder\">Su Majestad la Reina recibe en audiencia a los expertos e investigadores que hacen posible nuestra acci\u00f3n<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/12783-la-comisi%C3%B3n-europea-lanzar%C3%A1-una-nueva-convocatoria-para-participar-en-las-redes-europeas-de-referencia\">La Comisi\u00f3n Europea lanza una nueva convocatoria para participar en las Redes Europeas de Referencia<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/12952-su-majestad-la-reina-preside-hoy-la-primera-jornada-internacional-de-er-en-espa%C3%B1a%20\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Citamos a m\u00e1s de 12 pa\u00edses en nuestro Encuentro para la Transformaci\u00f3n Social, presidido por Su Majestad la Reina<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/13035-incrementamos-en-un-20-los-fondos-que-destinamos-a-trav%C3%A9s-de-fundaci%C3%B3n-a-la-investigaci%C3%B3n\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Incrementamos en un 20% los fondos que destinamos a la investigaci\u00f3n a trav\u00e9s de nuestra Fundaci\u00f3n<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/12981-pistoletazo-de-salida-de-la-campa%C3%B1a-m%C3%A1s-participativa-de-la-marat%C3%B3-de-tv3-y-catalunya-r%C3%A0dio,-dedicada-a-las-er\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">La campa\u00f1a m\u00e1s participativa de la Marat\u00f3 de TV3 y Catalunya R\u00e0dio, dedicada a las ER<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/13263-%C2%A1hoy-comparecemos-en-el-parlamento-de-catalu%C3%B1a\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Comparecemos en el Parlamento de Catalunya y apostamos por un Modelo de Atenci\u00f3n en Enfermedades Raras en l\u00ednea con Europa<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/slider-home\/13295-feder-se-re%C3%BAne-con-la-consejera-de-sanidad-de-castilla-y-le%C3%B3n-2\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Castilla y Le\u00f3n y FEDER dan forma al primer Plan de Atenci\u00f3n a las Enfermedades Raras auton\u00f3mico<\/a><\/li>\n<li>Almudena Cid y F\u00e9lix Rodr\u00edguez donan su premio en Masterchef Celebrity a nuestra causa\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/12989-%C2%A1gracias-almudena-cid-por-ser-nuestra-esperanza\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Accede aqu\u00ed a la noticia de Almudena Cid<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/13261-f%C3%A9lix-g%C3%B3mez-dona-su-premio-de-masterchef-a-feder-%C2%A1millones-de-gracias\" target=\"_self\" rel=\"noopener noreferrer\">Accede aqu\u00ed a la noticia de F\u00e9lix Rodr\u00edguez<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/12343-nuestra-directora,-alba-ancochea,-representa-a-la-familia-feder-en-el-encuentro-anual-de-euroris-3\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">El movimiento europeo lanza un posicionamiento para garantizar la atenci\u00f3n integral en 2030<\/a><\/li>\n<li>Reforzamos el trabajo en red entre alianzas internacionales, poniendo la mirada en Iberoam\u00e9rica y en la Alianza As\u00eda-Pac\u00edfico\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/slider-home\/13071-participamos-en-el-apardo-summit-2019-para-abordar-las-er-de-manera-global-2\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Accede aqu\u00ed a la noticia de FEDER y la Alianza As\u00eda-Pac\u00edfico<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/slider-home\/13208-el-movimiento-iberoamericano-de-enfermedades-raras-se-cita-en-murcia-para-definir-una-hoja-de-ruta-conjunta-2\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Accede aqu\u00ed a la noticia de FEDER e Iberoam\u00e9rica<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/12715-la-fundaci%C3%B3n-feder-contar%C3%A1-desde-hoy-con-el-apoyo-de-cient%C3%ADficos-nacionales-e-internacionales-frente-a-las-er\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">La Fundaci\u00f3n FEDER contar\u00e1 con el apoyo de cient\u00edficos nacionales e internacionales frente a las Enfermedades Raras<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/slider-home\/12905-conocemos-frambu,-el-centro-de-atenci%C3%B3n-integral-para-er-de-referencia-en-noruega-2\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Creamos puentes con Noruega para mejorar la atenci\u00f3n integral en Enfermedades Raras<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: center\"><span style=\"font-size: 14pt\">\u00a1GRACIAS POR HACERLO POSIBLE!<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/13398-damos-la-bienvenida-al-2020-con-los-20-titulares-que-han-marcado-nuestro-a%C3%B1o\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Damos la bienvenida al 2020 con los 20 titulares que han marcado nuestro a\u00f1o<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; Se acerca el 2020 y desde FEDER 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