{"id":4969,"date":"2019-12-10T11:54:33","date_gmt":"2019-12-10T11:54:33","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/12\/10\/participa-en-el-concurso-fotografico-eres-arte-y-refleja-la-realidad-de-las-er\/"},"modified":"2019-12-10T11:54:33","modified_gmt":"2019-12-10T11:54:33","slug":"participa-en-el-concurso-fotografico-eres-arte-y-refleja-la-realidad-de-las-er","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/12\/10\/participa-en-el-concurso-fotografico-eres-arte-y-refleja-la-realidad-de-las-er\/","title":{"rendered":"Participa en el concurso fotogr\u00e1fico ERes Arte y refleja la realidad de las ER"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

Hoy arranca el concurso de fotograf\u00eda ERes Arte, una iniciativa a nivel nacional, para dar mayor visibilidad a las enfermedades raras (ER) organizada por La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y Sanofi Genzyme.<\/p>\n

ERes Arte quiere poner el foco en la realidad, experiencias y percepciones de las personas que viven con este tipo de patolog\u00edas y de los que est\u00e1n a su lado como familiares, amigos, cuidadores o m\u00e9dicos. Seg\u00fan FEDER este proyecto es importante porque \u201cA trav\u00e9s de \u00e9l, se podr\u00e1 reflejar la realidad de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven en Espa\u00f1a con alguna enfermedad poco frecuente, impulsando una transformaci\u00f3n social para mejorar la calidad del colectivo de pacientes y familiares.\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n

FEDER y Sanofi Genzyme han elegido 3 conceptos clave para que todas las fotograf\u00edas tengan un marco com\u00fan que las relacione. \u00c9stos 3 conceptos son la superaci\u00f3n, la esperanza y la uni\u00f3n. Las obras deber\u00e1n mostrar como m\u00ednimo uno de dichos valores.<\/p>\n

El plazo de entrega de las fotograf\u00edas empieza hoy y se alargar\u00e1 hasta el pr\u00f3ximo 29 de febrero de 2020. De todas las piezas recibidas se har\u00e1 una selecci\u00f3n y un jurado externo a la Federaci\u00f3n escoger\u00e1 las 29 obras ganadoras. El hecho de que sean 29 fotograf\u00edas est\u00e1 relacionado con el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que este a\u00f1o se celebrar\u00e1 el 29 de febrero, una fecha muy especial ya que se podr\u00eda considerar como \u201crara\u201d dado que solo existe cada 4 a\u00f1os (los bisiestos). Esto hace que habitualmente el D\u00eda Mundial se celebre el d\u00eda 28.<\/p>\n

Con las fotograf\u00edas ganadoras se realizar\u00e1 una exposici\u00f3n itinerante que recorrer\u00e1 la geograf\u00eda espa\u00f1ola con el fin de cumplir el objetivo de ERes Arte, el de dar visibilidad a las enfermedades minoritarias, en esta ocasi\u00f3n a trav\u00e9s del arte.<\/p>\n

El director general de Sanofi Genzyme, Francisco Vivar explica que \u201cpara nosotros es un orgullo seguir trabajando y colaborando, a\u00f1o tras a\u00f1o, con FEDER en proyectos educacionales y de concienciaci\u00f3n social. Con cada iniciativa nueva avanzamos con nuestra voluntad de informar, dar a conocer y poner en valor el \u00e1mbito de las enfermedades raras. En este caso concreto, el proyecto ERes Arte parte de la idea de que la fotograf\u00eda puede ser una herramienta que ayude a los pacientes a expresar lo que sienten y c\u00f3mo viven su enfermedad. Creemos que es una manera muy interesante de mostrar la realidad de quienes tienen este tipo de patolog\u00edas que, aunque sean de baja prevalencia en la sociedad, crean un gran impacto en quienes las padecen.\u201d<\/p>\n

Para m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el concurso ERes Arte entra en la web: http:\/\/eresarte.org\/<\/a><\/p>\n

Sobre las enfermedades raras<\/p>\n

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja prevalencia en la poblaci\u00f3n. Para entrar en esa categor\u00eda deben sufrirla menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. La mayor\u00eda de afectados suelen tardar m\u00e1s de 5 a\u00f1os en poner nombre a su enfermedad. Debido a su particularidad y exclusividad estas enfermedades son muy dif\u00edcil de diagnosticar y de tratar, algo que supone un obst\u00e1culo para los profesionales de la salud. En Espa\u00f1a se calcula que puede haber 3 millones de personas con una<\/p>\n<\/p>\n

Fuente: FEDER Participa en el concurso fotogr\u00e1fico ERes Arte y refleja la realidad de las ER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Hoy arranca el concurso de fotograf\u00eda ERes Arte, una iniciativa a nivel nacional, para dar mayor visibilidad a las enfermedades raras (ER) organizada por La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y Sanofi Genzyme. 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