Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Fuente: Actasanitaria. El Consejo General de Enfermer\u00eda ha informado, en el marco del cuarto Encuentro Nacional sobre menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protecci\u00f3n a la Infancia, de que, \u00aben menos de un a\u00f1o, se ha conseguido que 21 enfermeras den el primer paso hacia la acogida de un ni\u00f1o con una enfermedad rara, todo un \u00e9xito si se tiene en cuenta que el inter\u00e9s general por la acogida en nuestro pa\u00eds es muy bajo y pr\u00e1cticamente nulo si el menor padece una enfermedad\u00bb.<\/p>\n
Estos son los primeros resultados del programa AcogER+Enfermera, una iniciativa puesta en marcha en diciembre de 2018, por el Consejo General de Enfermer\u00eda y por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) para potenciar la acogida de ni\u00f1os con enfermedades poco frecuentes que, por distintos motivos, no pueden vivir con sus familias y se encuentran en centros de acogida.<\/p>\n
Para el presidente de esta corporaci\u00f3n enfermera, Florentino P\u00e9rez Raya, \u00ablas enfermedades raras suponen actualmente un aut\u00e9ntico reto desde una perspectiva sanitaria e investigadora, pero tambi\u00e9n social y, por supuesto, humana. Sabemos que aisladamente cada una de estas enfermedades afecta a un grupo relativamente reducido de personas, pero tambi\u00e9n que la suma de todas ellas no es en absoluto desde\u00f1able\u00bb.<\/p>\n
\u00abY si nos centramos en los ni\u00f1os y chavales que viven en centros de acogida, lo que hemos visto es que si aplicamos los criterios de prevalencia de lo que se considera enfermedad rara, en los centros de acogida, la situaci\u00f3n no es en absoluto poco frecuente. Desgraciadamente, lo que s\u00ed es excepcional es que estos ni\u00f1os lleguen a disfrutar del apoyo y el cari\u00f1o de una familia de acogida\u00bb, apunt\u00f3 Florentino P\u00e9rez Raya.<\/p>\n
Visibilizar el problema<\/span><\/p>\n \u00abCuando planteas la acogida, mucha gente se dice \u2018y por qu\u00e9 no\u2019, pero cuando llega el momento, la realidad es que no se atreven a hacerlo. Si encima es un ni\u00f1o que tiene una necesidad especial es a\u00fan m\u00e1s dif\u00edcil. Por eso, que m\u00e1s de 20 enfermeras hayan mostrado inter\u00e9s, aunque pueda parecer una cifra peque\u00f1a, no lo es en absoluto\u00bb, resalt\u00f3 el doctor Jos\u00e9 Antonio D\u00edaz Huertas, que es pediatra y colaborador del programa.<\/p>\n Programas como este, seg\u00fan indic\u00f3 Jos\u00e9 Antonio D\u00edaz Huertas, \u00abson imprescindibles para visibilizar el problema e intentar mejorar la atenci\u00f3n de estos ni\u00f1os mediante la b\u00fasqueda de familias de acogida\u00bb. Como subray\u00f3 el presidente del Consejo General de Enfermer\u00eda, \u00abla sociedad actual no facilita siquiera la conciliaci\u00f3n familiar y laboral en situaciones, digamos, est\u00e1ndar. Acoger a un ni\u00f1o es ir a\u00fan m\u00e1s all\u00e1 y si este tiene una enfermedad poco frecuente o necesidades especiales, el reto es a\u00fan mayor\u00bb.<\/p>\n