Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Enfrentarse a un diagn\u00f3stico con discapacidad<\/a> es una de las experiencias m\u00e1s dolorosas por las que pueden pasar unos padres<\/b>. De repente, el hijo y la familia que imaginabas que tendr\u00edas se desmoronan y hay que afrontar una realidad dura y un futuro, en muchos casos, incierto. A partir de ese momento, se inicia una etapa de duelo en la que, adem\u00e1s de con el dolor, tienen que lidiar con tr\u00e1mites administrativos y ponerse manos a la obra para buscar todos los recursos disponibles para su hijo.Esta situaci\u00f3n genera un conjunto de emociones y los padres pasan por varias etapas psicol\u00f3gicas, un duelo tras el que consiguen llegar a una etapa de aceptaci\u00f3n. Rebeca Tur, Coordinadora de Familias de Plena Inclusi\u00f3n Madrid<\/a><\/b>, nos explica c\u00f3mo suele ser este proceso y c\u00f3mo apoyan a las familias en organizaciones como la suya.\u00bfCu\u00e1l es la principal reacci\u00f3n de unos padres cuando les dicen que su hijo tiene una discapacidad? <\/b>Cuando una familia, sea del tipo que sea, decide traer un hijo o hija al mundo, comienza a experimentar sentimientos de ilusi\u00f3n, de alegr\u00eda; imagina c\u00f3mo ser\u00e1 su futuro y a dibujar expectativas. Cuando ese nuevo miembro de la familia recibe el diagn\u00f3stico de discapacidad intelectual <\/a>o del desarrollo todas esas ilusiones, expectativas, y futuro imaginado se derrumban y es necesario afrontar un proceso de duelo y volver a reconstruir sobre un terreno desconocido otras ilusiones, sue\u00f1os y expectativas familiares. Esa reconstrucci\u00f3n va acompa\u00f1ada de un proceso de aprendizaje de esta nueva realidad en la que va a desenvolverse esa familia a partir de ese momento. El momento del diagn\u00f3stico es un golpe duro cuando convierte el nacimiento, uno de los momentos m\u00e1s importantes en la vida de los progenitores, en un varapalo que les va a transformar del todo la vida. Sin embargo, el tiempo y el duelo har\u00e1n que acaben sobreponi\u00e9ndose para poder comenzar una vida no planificada, antes no imaginada.\u00bfEst\u00e1n presentes las conocidas fases del duelo: negaci\u00f3n, ira…? <\/b>El duelo se inicia con una p\u00e9rdida, el proceso, a nivel emocional, que vivimos cuando perdemos algo o a alguien. En este caso no perdemos a un ser querido, sino el cumplimiento de las expectativas que coment\u00e1bamos antes. Hemos perdido al hijo o hija tal y como lo esper\u00e1bamos, perdemos ese futuro que hab\u00edamos dibujado y eso supone embarcarnos en un mar de emociones, muchas de las cuales aparecen en las fases de un duelo (negaci\u00f3n, ira\u2026) o de preguntas sin respuesta que tambi\u00e9n aparecen en el mismo, como \u00bfpor qu\u00e9 a mi hijo?, \u00bfqu\u00e9 he hecho mal?, se sienten culpables\u2026 hasta llegar a la aceptaci\u00f3n completa de la situaci\u00f3n. Los progenitores y su familia vivir\u00e1n momentos en los que se descubrir\u00e1n a s\u00ed mismos, a su pareja, sus l\u00edmites, sus fortalezas, sus debilidades\u2026 e iniciar\u00e1n un camino que les transformar\u00e1 a ellos y a su entorno m\u00e1s cercano.Sin embargo, cada persona es diferente y que no siempre lo hacen de manera lineal, con la misma duraci\u00f3n o intensidad. Cuando detectamos esta realidad, resulta vital, apoyar y acompa\u00f1ar a la familia para que cierre el proceso.Y cuando el diagn\u00f3stico se produce tras a\u00f1os de buscar respuestas, \u00bfla reacci\u00f3n es distinta? <\/b>S\u00ed, para muchas familias, la llegada del diagn\u00f3stico es \u201cuna liberaci\u00f3n\u201d. Esto ocurre en aquellos casos en los que la familia percibe que algo no va bien y que su hijo no sigue el desarrollo que se presupone para su edad. Familias que en muchas ocasiones han recibido de profesionales sanitarios respuestas del tipo \u201ctranquila, eres primeriza\u201d y que pasan varios a\u00f1os hasta tener un diagn\u00f3stico. Para estas familias, aunque dolorosa, la confirmaci\u00f3n del diagn\u00f3stico supone poner nombre a esa percepci\u00f3n y el comienzo de un camino diferente en el que su hijo podr\u00e1 acceder a los recursos y a los profesionales m\u00e1s adecuados para potenciar su desarrollo de una forma \u00f3ptima. Esto ocurre, por ejemplo, con discapacidades como el autismo<\/a>, que en ocasiones tiene que vivir durante a\u00f1os con incertidumbre, con toda la ansiedad que eso supone.En asociaciones como Plena Inclusi\u00f3n, \u00bfdisponen de recursos para afrontar estas situaciones, grupos de apoyo, etc.?<\/b>Plena Inclusi\u00f3n, s\u00f3lo en la Comunidad de Madrid, cuenta con m\u00e1s de un centenar de organizaciones que prestan atenci\u00f3n a la persona con discapacidad intelectual y a su familia desde su nacimiento y a lo largo de toda su trayectoria vital. En este sentido, contamos con programas como el \u201cFamiliar a Familiar\u201d, que, entre otras cosas, consiste en un primer apoyo prestado a la familia que ha recibido el diagn\u00f3stico por parte de otro familiar que lo recibi\u00f3 en su momento y que transmite a la nueva familia un apoyo emocional fundamental para afrontar la noticia y el futuro.Ya fuera del \u00e1mbito cl\u00ednico, el principal recurso es la Atenci\u00f3n Temprana, una serie de tratamientos y terapias especializadas encaminadas a potenciar al m\u00e1ximo las capacidades de los ni\u00f1os con discapacidad o con riesgo de desarrollarla. Los profesionales que trabajan realizan tambi\u00e9n la labor de acompa\u00f1amiento a las familias en estos primeros a\u00f1os de acercamiento al mundo de la discapacidad, ayud\u00e1ndoles a comprender la nueva situaci\u00f3n, ajust\u00e1ndose a las necesidades particulares de cada familia y facilit\u00e1ndoles estrategias para una crianza m\u00e1s positiva, segura y empoderada. En estos centros de Atenci\u00f3n Temprana tambi\u00e9n comienzan los primeros contactos de los familiares con la red de familiares del tejido asociativo de la discapacidad intelectual o del desarrollo. Redes formadas por familias que tienen problemas similares y que afrontan circunstancias similares y se prestan apoyo mutuo.A nivel de recursos p\u00fablicos, \u00bfcon qu\u00e9 nos encontramos?<\/b>La realidad a d\u00eda de hoy en la Comunidad de Madrid es una lista de espera de Atenci\u00f3n Temprana de casi 2366 menores. Una cifra que la Comunidad hizo p\u00fablica el pasado mes de octubre junto con el compromiso de su eliminaci\u00f3n. Desde el movimiento asociativo consideramos urgente y prioritario que la Comunidad de Madrid tome las medidas necesarias para terminar con esta lista de espera. Cada minuto que pasa entre el diagn\u00f3stico o la detecci\u00f3n de la necesidad y el comienzo del tratamiento es irrecuperable.Por otro lado, ser\u00eda necesario una mayor y mejor formaci\u00f3n de los profesionales sociosanitarios en el acompa\u00f1amiento a las familias de personas con discapacidad intelectual y un mayor conocimiento de la propia discapacidad intelectual. Tambi\u00e9n es muy importante que las familias reciban el diagn\u00f3stico con la mayor brevedad posible, ya que es el primer paso para la aceptaci\u00f3n. Y la puesta en marcha de m\u00e1s programas \u201cFamiliar a Familiar\u201d que tambi\u00e9n hemos mencionado antes.\u00bfQu\u00e9 compromiso pedir\u00edais a las distintas administraciones p\u00fablicas en este sentido?<\/b>El prioritario, la eliminaci\u00f3n de la lista de espera de atenci\u00f3n temprana. Tambi\u00e9n tenemos que seguir mejorando el resto de servicios que prestan con gran profesionalidad las entidades del movimiento asociativo y que son deficitarias. Tenemos por delante la modificaci\u00f3n de la Ley de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid. No quiero dejar de mencionar la realidad econ\u00f3mica que asumen las familias, que se enfrentan a un sobreesfuerzo econ\u00f3mico en la Comunidad de Madrid de 19.000 euros anuales de media.\u00bfCu\u00e1l es la primera recomendaci\u00f3n que se hace a los padres?<\/b>Con sus fortalezas y debilidades, cada familia es diferente y necesitar\u00e1 unos apoyos diferentes, pero en todos los casos el apoyo mutuo, abrirse y compartir miedos, emociones y sentimientos con otras familias es muy liberador.Algunas cuestiones fundamentales ser\u00edan: cuidarse a s\u00ed mismos, hacer uso de su red de apoyo, buscar ayuda de profesionales, asociaciones espec\u00edficas y, sobre todo, disponer de toda la informaci\u00f3n precisa para tomar decisiones y planificar el camino a seguir.Adem\u00e1s, es crucial que tengan en cuenta la unidad familiar y los proyectos de vida de todos los miembros de la familia. Con mucha frecuencia, cuando llega un miembro con discapacidad intelectual o del desarrollo a la familia, todo gira en torno a \u00e9l. Sin embargo, esto no es saludable a largo plazo ni mantenido en el tiempo, pues cada miembro de la familia presentar\u00e1 a lo largo de la vida diferentes momentos \u201ccr\u00edticos\u201d o puntos de inflexi\u00f3n, por los que necesitar\u00e1 m\u00e1s apoyo o atenci\u00f3n del resto.\u00bfCu\u00e1les son las principales estrategias para sobrellevarlo a largo plazo?<\/b>Una vez aceptada la nueva realidad, la familia es capaz de enfrentarse a los retos que tiene por delante. Ser\u00e1 un proceso agotador, doloroso, en el que volver\u00e1n a enfrentarse a barreras y momentos en los que se sientan perdidos, pero la actitud con la que lo hacen ya no ser\u00e1 la misma que la del momento del diagn\u00f3stico, y adem\u00e1s contar\u00e1n con el apoyo de un movimiento asociativo en el que no faltar\u00e1n familias, profesionales, voluntarios y otras personas con discapacidad para acompa\u00f1arles. Dejarse apoyar y confiar, podr\u00edan ser algunas de esas estrategias.\u00bfQu\u00e9 consejos les dar\u00edais para ser m\u00e1s resilientes?<\/b>Ser flexibles, abrir la mirada y dejar cicatrizar la herida que provoca el diagn\u00f3stico. Tambi\u00e9n mantener sana la autoestima, tener un pensamiento positivo, una buena red de apoyo como ya se ha comentado y confiar en la creatividad y vivir las dificultades como oportunidades de aprendizaje, ser perseverante y no perder el sentido del humor.Hace unos d\u00edas present\u00e1bamos una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n que se llama El Futuro es Contigo. En esta campa\u00f1a hay testimonios de personas que forman parte de nuestro movimiento asociativo, y entre ellas est\u00e1 una abuela que relata el impacto que le provoc\u00f3 el momento en el que su hija le dice que su primer nieto era s\u00edndrome de Down, y c\u00f3mo ese sentimiento cambi\u00f3 cuando d\u00edas despu\u00e9s le tuvo entre sus brazos. Ese cambio de mirada, la toma de conciencia de percibir al otro como igual, es una magia que tenemos que dejar que ocurra.\u00bfSe puede llegar a llevar una vida plena y feliz?<\/b>Todas las familias se enfrentan a momentos dif\u00edciles independientemente de que su hijo tenga o no una discapacidad. Es cierto que las familias de personas con discapacidad intelectual se enfrentan adem\u00e1s a los problemas y dificultades que trae consigo la condici\u00f3n de su familiar, pero esas dificultades les han hecho, en general, tener una actitud m\u00e1s positiva. Y, s\u00ed, conozco a muchas familias con hijos e hijas con discapacidad intelectual o del desarrollo que tienen vidas plenas y que son felices.Dicen que ser feliz es una opci\u00f3n que se elige entre otras muchas, as\u00ed que elijamos ser felices.<\/p>\n