Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
<\/p>\n
El 12 de diciembre, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) organiza su Jornada de Puertas Abiertas en Comunidad Valenciana, un espacio donde las entidades del movimiento asociativo tendr\u00e1n la oportunidad de compartir sus experiencias y sus valoraciones sobre el trabajo que se est\u00e1 realizado en el \u00e1mbito de las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
A trav\u00e9s de este evento se conseguir\u00e1 reforzar la cohesi\u00f3n entre las asociaciones de la Comunidad Valenciana, impulsando as\u00ed, el trabajo en com\u00fan para garantizar la calidad de vida de las m\u00e1s de 172.000 personas que conviven en esta regi\u00f3n con alguna enfermedad rara. Adem\u00e1s, esta no ser\u00e1 la primera vez que se re\u00fanen la Junta Directiva de FEDER y las entidades, pues el pasado 14 de octubre se celebr\u00f3 en Madrid un Encuentro para la Transformaci\u00f3n Social donde se dieron cita todos ellos para fortalecer los puntos de uni\u00f3n.<\/p>\n
\u201cEl escuchar a las asociaciones es fundamental para garantizar el bienestar de todas las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y sus familias. Por ello, la Jornada de Puertas Abiertas en Comunidad Valenciana es una gran oportunidad para conocer sus puntos de vista de las 36 entidades de la Comunidad Valenciana\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Poniendo en valor el poder del movimiento asociativo<\/span><\/p>\n Las entidades que forman parte de FEDER son esenciales para el trabajo diario de la Federaci\u00f3n es por ello, que en esta Jornada, junto a todas ellas, se realizar\u00e1 un seguimiento de los acuerdos a los que se llegaron en la pasada Asamblea General de FEDER, el mayor \u00f3rgano de decisi\u00f3n de la organizaci\u00f3n y punto de encuentro entre los socios y personal t\u00e9cnico de la Federaci\u00f3n, en la se establecen los pr\u00f3ximos pasos a seguir por la entidad para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.<\/p>\n Por otro lado, se trasladar\u00e1n las novedades en relaci\u00f3n a la cartera de servicios que ofrece la organizaci\u00f3n al movimiento asociativo para garantizar su empoderamiento.<\/p>\n Adem\u00e1s, en esta ocasi\u00f3n se abrir\u00e1 un espacio de di\u00e1logo abierto para las asociaciones donde podr\u00e1n exponer todas sus dudas y sugerencias con el objetivo de mejorar la labor de la Federaci\u00f3n, que trabaja para alcanzar un diagn\u00f3stico precoz y un tratamiento eficaz para las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.<\/p>\n La investigaci\u00f3n cient\u00edfica, presente en la Jornada<\/span><\/p>\n En esta jornada tambi\u00e9n se hablar\u00e1 sobre investigaci\u00f3n cient\u00edfica en concreto del CIBERER Biobank, una iniciativa de car\u00e1cter p\u00fablico y sin \u00e1nimo de lucro, puesta en marcha por el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y ubicado en la Fundaci\u00f3n para el Fomento de la Investigaci\u00f3n Sanitaria y Biom\u00e9dica de la Comunidad Valenciana (FISABIO).<\/p>\n A trav\u00e9s de este proyecto se centraliza la recepci\u00f3n de muestras de alto valor biol\u00f3gico para la investigaci\u00f3n en enfermedades raras en Espa\u00f1a. Esto se consigue gracias al trabajo de profesionales sanitarios o investigadores que hacen llegar las muestras y las difunden entre los grupos de investigaci\u00f3n nacionales e internacionales de patolog\u00edas poco frecuentes, garantizando as\u00ed, la repercusi\u00f3n cient\u00edfica de las muestras.<\/p>\n