Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) publica su Plan Estrat\u00e9gico 2016-2018, una herramienta de diagn\u00f3stico, an\u00e1lisis, reflexi\u00f3n y toma de decisiones sobre la situaci\u00f3n actual y el camino que deben recorrer como organizaci\u00f3n. Este documento, que muestra los logros conseguidos por la Federaci\u00f3n, ha sido impulsado junto a todo el movimiento asociativo para definir la acci\u00f3n con la que dar respuesta a los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en Espa\u00f1a.<\/p>\n
La publicaci\u00f3n del PEF se enmarca dentro del 20 aniversario de FEDER, dos d\u00e9cadas donde la organizaci\u00f3n ha ido construyendo, junto a las m\u00e1s de 361 entidades que forman parte de la Federaci\u00f3n, un camino donde la esperanza es la protagonista. A trav\u00e9s del trabajo conjunto con las asociaciones y otras alianzas internacionales se ha conseguido avanzar y alcanzar los logros que se han reflejado en el documento publicado.<\/p>\n
\u201cNuestra cohesi\u00f3n como tejido asociativo ha sido el motor de nuestra trayectoria y nos ha permitido recoger muchos logros e hitos que han sido el resultado de una gran transformaci\u00f3n: de una causa individual a una causa com\u00fan de la que todos somos parte\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
El Plan Estrat\u00e9gico presenta los logros obtenidos en los tres \u00e1mbitos de actuaci\u00f3n de la federaci\u00f3n como, las personas, el movimiento asociativo y la sociedad. Adem\u00e1s, se muestran de los resultados de las cinco l\u00edneas de trabajo: proyecto com\u00fan, incidencia pol\u00edtica y social, servicios, investigaci\u00f3n y sostenibilidad.<\/p>\n
M\u00e1s de 17.000 personas son atendidas por el Servicio de Orientaci\u00f3n e Informaci\u00f3n<\/span><\/p>\n FEDER cuenta con un Servicio de Orientaci\u00f3n e Informaci\u00f3n (SIO) el cual, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, sus familias y los profesionales que les atienden, ha atendido a 17.595 personas. Adem\u00e1s, el Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica ha logrado romper barreras, atendiendo a los usuarios, independientemente de donde se encuentren. A trav\u00e9s de esta novedad, la Federaci\u00f3n ha conseguido ayudar a un 80% m\u00e1s de las consultas.<\/p>\n Por otro lado, la organizaci\u00f3n en estos \u00faltimos a\u00f1os ha realizado un esfuerzo para incrementar su compromiso por la formaci\u00f3n, es por ello, han participado en m\u00e1s de 120 actividades formativas destinadas a 5.000 profesionales sanitarios.<\/p>\n FEDER duplica las ayudas otorgadas a las entidades<\/span><\/p>\n M\u00e1s de 361 entidades forman parte de FEDER, la cual, ha trabajado para incrementar su presencia a nivel internacional a trav\u00e9s del trabajo con EURORDIS y la Alianza Iberoamericana en Enfermedades Raras (ALIBER), pudiendo compartir la realidad de las personas que conviven con alguna patolog\u00eda poco frecuente en el resto del mundo.<\/p>\n Adem\u00e1s, FEDER en estos dos a\u00f1os han lanzado su Convocatoria \u00danica de Ayudas para el movimiento asociativo, con la que se consigue agrupar en un \u00fanico proceso todas las ayudas t\u00e9cnicas, materiales, econ\u00f3micas y de formaci\u00f3n. Gracias al esfuerzo realizado por la organizaci\u00f3n, en tan solo tres a\u00f1os se ha conseguido duplicar las ayudas otorgadas a las entidades.<\/p>\n FEDER camina al lado de los pacientes, las familias y las entidades, por esta raz\u00f3n, ha estado presente en m\u00e1s de 100 actividades organizadas por el movimiento asociativo, apoy\u00e1ndoles y participando activamente en cada una de ellas.<\/p>\n