{"id":4911,"date":"2019-11-29T06:25:55","date_gmt":"2019-11-29T06:25:55","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/11\/29\/chiesi-lanza-el-proyecto-rare-chip-sobre-formacion-en-metodologias-de-er\/"},"modified":"2019-11-29T06:25:55","modified_gmt":"2019-11-29T06:25:55","slug":"chiesi-lanza-el-proyecto-rare-chip-sobre-formacion-en-metodologias-de-er","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/11\/29\/chiesi-lanza-el-proyecto-rare-chip-sobre-formacion-en-metodologias-de-er\/","title":{"rendered":"Chiesi lanza el proyecto Rare CHIP sobre formaci\u00f3n en metodolog\u00edas de ER"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Fuente: Actasanitaria. Ante los retos de visibilizar la realidad con la que conviven las personas afectadas por enfermedades minoritarias, formar a los profesionales sanitarios, mejorar el infradiagn\u00f3stico y facilitar el acceso real a los tratamientos, la compa\u00f1\u00eda farmac\u00e9utica Chiesi ha lanzado el proyecto Rare CHIP, que ofrece formaci\u00f3n en metodolog\u00edas de innovaci\u00f3n a personas con distintos bagajes profesionales, pero un punto en com\u00fan: ayudar a las personas afectadas de enfermedades raras.<\/p>\n<p>Este programa permite identificar y responder, a trav\u00e9s de talleres presenciales de una manera innovadora y diferente, a las barreras y necesidades que existen en este campo. Para dar respuesta a los citados retos, trabajan m\u00e9dicos, farmac\u00e9uticos hospitalarios, psic\u00f3logos, autoridades sanitarias, especialistas en salud digital, profesionales de la industria farmac\u00e9utica y asociaciones de pacientes.<\/p>\n<p>Entre los centros participantes destacan: Instituto Carlos III de Madrid (ISCIII), Hospital Universitario Ram\u00f3n y Cajal de Madrid, Hospital Cl\u00ednico Universitario San Carlos de Madrid, Hospital Cl\u00ednic de Barcelona, Hospital del Mar de Barcelona, Hospital Universitario La Fe de Valencia y Complejo Hospitalario Universitario de Santiago. Tambi\u00e9n participaron asociaciones de pacientes, como la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), Asociaci\u00f3n MPS Espa\u00f1a y la Asociaci\u00f3n ASANOL.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Medicamentos hu\u00e9rfanos<\/span><\/p>\n<p>A trav\u00e9s de Rare CHIP, Chiesi pretende arrojar luz sobre la realidad y necesidades de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara en Espa\u00f1a. Pero, sobre todo, mostrar que, en el \u00e1mbito de las enfermedades raras, \u00abhay tanto desconocimiento que toda contribuci\u00f3n suma y ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias\u00bb, recalca esta compa\u00f1\u00eda farmac\u00e9utica.<\/p>\n<p>En Espa\u00f1a, seg\u00fan los \u00faltimos datos de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultra Hu\u00e9rfanos (AELMHU), publicados en septiembre, solo 58 de los 108 medicamentos hu\u00e9rfanos aprobados por la Uni\u00f3n Europea (UE) est\u00e1n comercializados en el pa\u00eds (54%). Otra de las conclusiones obtenidas en este estudio de AELMHU est\u00e1 relacionada con el n\u00famero de medicamentos hu\u00e9rfanos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) que obtienen C\u00f3digo Nacional (CN) en Espa\u00f1a. En este sentido, de los 97 medicamentos que tienen asignado CN, solo se comercializan 58 (60% de los mismos)<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/13323-chiesi-lanza-el-proyecto-rare-chip-sobre-formaci%C3%B3n-en-metodolog%C3%ADas-de-er\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Chiesi lanza el proyecto Rare CHIP sobre formaci\u00f3n en metodolog\u00edas de ER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: Actasanitaria. 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