Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Del 18 al 24 se celebra la Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica para visibilizar esta enfermedad poco frecuente con la que conviven 40.000 personas en Europa, por esta raz\u00f3n, nos queremos unir a esta jornada para transmitir su apoyo y fuerza al colectivo de pacientes y familiares.<\/p>\n
La Fibrosis Qu\u00edstica es la enfermedad gen\u00e9tica grave m\u00e1s com\u00fan en Europa. Es una enfermedad cr\u00f3nica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro pa\u00eds es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.<\/p>\n
En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sobre todo gracias a los moduladores de la prote\u00edna que han conseguido frenar el deterioro en personas con determinadas mutaciones. Pero, a pesar de eso, sigue siendo una patolog\u00eda sin curaci\u00f3n.<\/p>\n
Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos unimos a esta jornada para aplaudir la labor de las entidades, quienes en estos \u00faltimos meses, a trav\u00e9s de la fuerza del movimiento asociativo ha conseguido grandes logros para el colectivo de pacientes y familiares con Fibrosis Qu\u00edstica<\/p>\n
Las entidades del movimiento asociativo trabajan para garantizar el bienestar de los pacientes y familiares a trav\u00e9s de actividades de concienciaci\u00f3n, informaci\u00f3n y apoyo a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica o trasladando la problem\u00e1tica a las administraciones p\u00fablicas, entre otras muchas acciones. Esto es gracias a la labor de Asociaci\u00f3n Andaluza de Fibrosis Qu\u00edstica, la Associaci\u00f3 Catalana de Fibrosi Qu\u00edstica, la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Fibrosis Qu\u00edstica, la Asociaci\u00f3n Extreme\u00f1a contra la Fibrosis Qu\u00edstica, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, la Asociaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica de la Comunidad Valenciana, la Asociaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica de Euskadi, la Asociaci\u00f3n Navarra contra la Fibrosis Qu\u00edstica y la Organizaci\u00f3n de Pacientes con Fibrosis Qu\u00edstica de Espa\u00f1a.<\/p>\n
Reivindicaciones en el marco de la Semana Europea<\/p>\n
En esta jornada, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica reclama el cumplimiento de los est\u00e1ndares europeos para el tratamiento de la enfermedad, por ello, recuerdan lo necesario que es para el apoyo de las autoridades y los responsables pol\u00edticos para llevar a cabo estos est\u00e1ndares. A trav\u00e9s de esta actuaci\u00f3n se podr\u00eda \u201cdar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con esta Fibrosis Qu\u00edstica, y tambi\u00e9n ayudar a otras enfermedades raras\u201d, afirma la FEFQ.<\/p>\n
Adem\u00e1s, la FEFQ reivindica la necesidad de que Espa\u00f1a equipare el tratamiento de la Fibrosis Qu\u00edstica y consideran fundamental el conseguir la equidad en el acceso a los \u00faltimos tratamientos de la enfermedad.<\/p>\n
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