Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 21 de noviembre se celebra el D\u00eda Nacional de la Espina B\u00edfida, una grave malformaci\u00f3n cong\u00e9nita con la que conviven m\u00e1s de 19.000 personas en Espa\u00f1a. En esta jornada, nos queremos unir para trasladar su apoyo y su fuerza al colectivo de pacientes y familiares que superan cada d\u00eda los desaf\u00edos que les plantea esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
La Espina B\u00edfida es una malformaci\u00f3n cong\u00e9nita que se produce cuando la parte del tubo neural que forma la medula espinal no se cierra completamente entre la semana 23 y 36 del embarazo.<\/p>\n
Esta malformaci\u00f3n afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La afectaci\u00f3n del SNC produce hidrocefalia en el 90% de los casos de mielomeningocele – una bolsa con el tejido nervioso medular expuesto y sin cobertura cut\u00e1nea, esta bolsa contiene l\u00edquido cefalorraqu\u00eddeo, nervios y placa neural – y una falta de movilidad, sensibilidad y fuerza m\u00e1s o menos amplia en relaci\u00f3n al nivel de localizaci\u00f3n del mielomeningocele.<\/p>\n
Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras queremos transmitir todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Espina B\u00edfida y a sus familias. Adem\u00e1s de, aplaudir la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo quienes trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n
Estas entidades se esfuerzan para garantizar el bienestar de las personas que conviven con Espina B\u00edfida a trav\u00e9s de trabajar para mejorar la integraci\u00f3n de las personas con discapacidad en general, ofreciendo informaci\u00f3n sobre la prevenci\u00f3n de esta enfermedad poco frecuente o realizando campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n. Todo esto es posible, gracias a la labor de asociaciones como, la Asociaci\u00f3n Bizkaia Elkartea Espina B\u00edfida e Hidrocefalia, Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Asociaciones de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia, la Asociaci\u00f3n Catalana de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia, la Asociaci\u00f3n Araba Elkartea Espina B\u00edfida e Hidrocefalia y la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Espina B\u00edfida.<\/p>\n
FEBHI busca un gobierno comprometido con la Espina B\u00edfida<\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Asociaciones de Espina B\u00edfida enmarcado en esta jornada, realizan una campa\u00f1a que lleva como lema \u2018Se busca gobierno comprometido con la Espina B\u00edfida\u2019 para recordar a los representantes pol\u00edticos la necesidad de escuchar a las personas con esta enfermedad poco frecuente y a las entidades, es por ello que, la Federaci\u00f3n reivindica una recepci\u00f3n por parte del gobierno para presentarles la realidad de los pacientes, as\u00ed como las necesidades como, la gratuidad de los productos farmac\u00e9uticos de uso diario m\u00e1s habituales o la atenci\u00f3n sanitaria integral con la creaci\u00f3n de unidades multidisciplinares.<\/p>\n<\/p>\n