Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
En el marco del D\u00eda Universal del Ni\u00f1o que se celebra este 20 de noviembre, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) insta a la Administraci\u00f3n a hacer efectivo el derecho a una educaci\u00f3n inclusiva de los ni\u00f1os y ni\u00f1as que conviven con estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Un derecho recogido tanto a nivel internacional, en la Convenci\u00f3n Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad como a nivel estatal en la LOMCE y a nivel auton\u00f3mico. En concreto, en Espa\u00f1a existen Comunidades que, adem\u00e1s de contar con desarrollo normativo en la materia, disponen adem\u00e1s de protocolos de atenci\u00f3n para la atenci\u00f3n e inclusi\u00f3n de estos menores con necesidades educativas especiales y sociosanitarias en los centros educativos.<\/p>\n
En el caso de estas enfermedades, un 80% de ellas son cong\u00e9nitas y, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos a\u00f1os. Como resultado, gran parte de los afectados por una enfermedad de baja prevalencia son ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes.<\/p>\n
De ah\u00ed hayamos alertado de la importancia de dar cobertura a las necesidades educativa y sociosanitarias, para garantizar una correcta inclusi\u00f3n de los menores que conviven con una de estas patolog\u00edas, para lo que es necesario el trabajo conjunto de las Consejer\u00edas de Educaci\u00f3n y Sanidad tomando como referencia la labor de las asociaciones, familiares y profesionales as\u00ed como de la experiencia de protocolos ya en marcha.<\/p>\n
Recordamos que la propia legislaci\u00f3n advierte que ser\u00e1n las Administraciones las que \u00abdispondr\u00e1n los medios necesarios para que todo el alumnado alcance el m\u00e1ximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional\u00bb y que \u00abcorresponde a las Administraciones educativas y sanitarias dotar a los centros de los recursos necesarios para atender adecuadamente a este alumnado\u00bb.<\/p>\n
En este sentido, destacamos que \u00abla legislaci\u00f3n establece, pero no garantiza, la igualdad de oportunidades a la par que el pleno desarrollo del alumno\u00bb. En el caso de las enfermedades poco frecuentes, \u00abla Administraci\u00f3n educativa no contempla sus particularidades concretas, lo que est\u00e1 generando situaciones de discriminaci\u00f3n que traen consigo una desventaja en el proceso de aprendizaje\u00bb.<\/p>\n